{"id":61081,"date":"2025-04-14T13:21:57","date_gmt":"2025-04-14T17:21:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/04\/14\/le-voyage-des-pettus-avec-hecw2\/"},"modified":"2025-04-14T13:21:57","modified_gmt":"2025-04-14T17:21:57","slug":"le-voyage-des-pettus-avec-hecw2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2025\/04\/14\/le-voyage-des-pettus-avec-hecw2\/","title":{"rendered":"Le voyage des Pettus avec HECW2"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Ma famille est petite. J’ai deux enfants (gar\u00e7ons), dont l’un a des besoins particuliers. Il a 7 ans, c’est un enfant heureux avec un grand sourire qui remplit n’importe quelle pi\u00e8ce o\u00f9 il se trouve. J’ai un jeune homme de 17 ans qui s’appr\u00eate \u00e0 obtenir son dipl\u00f4me d’\u00e9tudes secondaires. Il aime les jeux vid\u00e9o et la mode. <\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/strong><\/h3>\n

J’aime emmener mon fils en aquagym, l’eau le stimule et le calme… et moi, en tant que m\u00e8re, lorsque j’essaie de pr\u00e9venir l’\u00e9puisement de l’aidant, j’aime lire, peindre et \u00e9couter de la musique.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

La plus grande difficult\u00e9 est de ne pas toujours accepter tout ce qui vient avec ce diagnostic. C’est parfois tr\u00e8s difficile \u00e0 supporter. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/b><\/h3>\n

Je participe \u00e0 la recherche parce que je souhaite en savoir plus sur le CEPB2, car il n’y a pas beaucoup d’informations \u00e0 ce sujet, et quelles que soient les informations que je partage, j’esp\u00e8re pouvoir aider une autre famille.<\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/strong><\/h3>\n

Je pense qu’en partageant mon exp\u00e9rience, je peux aider les familles qui viennent de recevoir un diagnostic ou leur donner des r\u00e9ponses pour confirmer certaines choses qu’elles ont remarqu\u00e9es chez leur enfant.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Existe-t-il un rem\u00e8de, la th\u00e9rapie g\u00e9nique permettra-t-elle de corriger la mutation, mon fils parlera-t-il un jour ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

J’ai appris que toutes les situations ne sont pas identiques et qu’il est important de tout documenter.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

N’oubliez pas de respirer… c’est un long processus, mais les progr\u00e8s viendront lentement mais s\u00fbrement. Ayez confiance. <\/p>\n

En quoi Simons Searchlight<\/span> a-t-il \u00e9t\u00e9 une ressource pour vous et votre famille ?<\/h3>\n

Oui, Simons Searchlight<\/span> a \u00e9t\u00e9 une ressource pr\u00e9cieuse pour moi et ma famille.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire passionnante des Pettus.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":61070,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61081"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61081"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61081\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61070"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61081"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61081"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61081"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}