{"id":61080,"date":"2025-04-14T13:21:57","date_gmt":"2025-04-14T17:21:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/04\/14\/die-reise-der-pettus-mit-hecw2\/"},"modified":"2025-04-14T13:21:57","modified_gmt":"2025-04-14T17:21:57","slug":"die-reise-der-pettus-mit-hecw2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2025\/04\/14\/die-reise-der-pettus-mit-hecw2\/","title":{"rendered":"Die Reise der Pettus mit HECW2"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Meine Familie ist klein. Ich habe zwei Kinder (Jungen), von denen eines ein Kind mit besonderen Bed\u00fcrfnissen ist. Er ist 7 Jahre alt und ein fr\u00f6hliches Kind mit einem riesigen L\u00e4cheln, das jeden Raum f\u00fcllt, in dem er ist. Ich habe einen 17-J\u00e4hrigen, der sich auf seinen Highschool-Abschluss vorbereitet. Er liebt Videospiele und Mode. <\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Ich liebe es, mit meinem Sohn zur Wassertherapie zu gehen, denn das Wasser stimuliert ihn und beruhigt ihn… und ich als Mutter, wenn ich versuche, ein Burnout des Betreuers zu verhindern, lese ich gerne, male und h\u00f6re Musik.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit besteht darin, nicht immer alles zu akzeptieren, was mit dieser Diagnose einhergeht. Manchmal ist das sehr schwer zu ertragen. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/b><\/h3>\n

Ich nehme an der Recherche teil, weil ich mehr \u00fcber HECW2 erfahren m\u00f6chte, denn es gibt nicht viele Informationen dar\u00fcber und ich hoffe, dass ich mit meinen Informationen anderen Familien helfen kann.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Ich glaube, dass ich durch die Weitergabe meiner Erfahrungen Familien helfen kann, die gerade eine Diagnose erhalten oder Antworten geben k\u00f6nnen, um einige der Dinge zu best\u00e4tigen, die sie an ihrem Kind bemerkt haben.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Gibt es eine Heilung, wird eine Gentherapie die Mutation beheben, wird mein Sohn jemals sprechen k\u00f6nnen?<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n

Ich habe gelernt, dass nicht jede Situation gleich ist und dass es wichtig ist, alles zu dokumentieren.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Denken Sie daran, durchzuatmen … es ist ein langer Prozess, aber der Fortschritt wird sich langsam aber sicher einstellen. Haben Sie Vertrauen. <\/p>\n

Wie hat Simons Searchlight<\/span> Ihnen und Ihrer Familie geholfen?<\/h3>\n

Ja, Simons Searchlight<\/span> war eine gro\u00dfe Hilfe f\u00fcr mich und meine Familie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Pettuses.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":61071,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61080"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61080"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61080\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61071"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61080"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61080"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61080"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}