{"id":61078,"date":"2025-04-14T13:21:57","date_gmt":"2025-04-14T17:21:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/04\/14\/a-jornada-de-pettus-com-o-hecw2\/"},"modified":"2025-04-14T13:21:57","modified_gmt":"2025-04-14T17:21:57","slug":"a-jornada-de-pettus-com-o-hecw2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2025\/04\/14\/a-jornada-de-pettus-com-o-hecw2\/","title":{"rendered":"A jornada de Pettus com o HECW2"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Minha fam\u00edlia \u00e9 pequena. Tenho dois filhos (meninos), sendo que um deles tem necessidades especiais. Ele tem 7 anos e \u00e9 uma crian\u00e7a feliz, com um sorriso enorme que enche qualquer c\u00f4modo em que esteja. Tenho um filho de 17 anos que est\u00e1 se preparando para se formar no ensino m\u00e9dio. Ele adora videogames e moda. <\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n

Adoro levar meu filho \u00e0 terapia aqu\u00e1tica, pois estar na \u00e1gua o estimula e o mant\u00e9m calmo… e eu, como m\u00e3e, quando tento evitar o esgotamento do cuidador, gosto de ler, pintar e ouvir m\u00fasica.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

A maior dificuldade \u00e9 nem sempre aceitar tudo o que vem com esse diagn\u00f3stico. \u00c0s vezes, isso \u00e9 muito dif\u00edcil de suportar. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/b><\/h3>\n

Participo da pesquisa porque tenho interesse em saber mais sobre o HECW2, pois n\u00e3o h\u00e1 muitas informa\u00e7\u00f5es sobre ele e, qualquer que seja a informa\u00e7\u00e3o que eu compartilhe, espero poder ajudar outra fam\u00edlia.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Acredito que, ao compartilhar minha experi\u00eancia, posso ajudar as fam\u00edlias que est\u00e3o come\u00e7ando a receber um diagn\u00f3stico ou dar respostas para confirmar algumas das coisas que perceberam em seus filhos.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

Existe uma cura, a terapia gen\u00e9tica funcionar\u00e1 para corrigir a muta\u00e7\u00e3o, meu filho vai falar algum dia?<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/b><\/h3>\n

Aprendi que nem todas as situa\u00e7\u00f5es s\u00e3o iguais e que \u00e9 importante documentar tudo.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

Lembre-se de respirar… \u00e9 um processo longo, mas o progresso vir\u00e1 lenta mas seguramente. Tenha f\u00e9. <\/p>\n

Como o Simons Searchlight<\/span> serviu de recurso para voc\u00ea e sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Sim, a Simons Searchlight<\/span> tem sido um \u00f3timo recurso para mim e minha fam\u00edlia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubra a hist\u00f3ria inspiradora dos Pettus.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":61073,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61078"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61078"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61078\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61073"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61078"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61078"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61078"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}