{"id":61076,"date":"2025-04-14T13:21:57","date_gmt":"2025-04-14T17:21:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/04\/14\/el-viaje-de-pettus-con-hecw2\/"},"modified":"2025-04-14T13:21:57","modified_gmt":"2025-04-14T17:21:57","slug":"el-viaje-de-pettus-con-hecw2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2025\/04\/14\/el-viaje-de-pettus-con-hecw2\/","title":{"rendered":"El viaje de Pettus con HECW2"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

Mi familia es peque\u00f1a. Tengo dos hijos (varones), uno de los cuales tiene necesidades especiales. Tiene 7 a\u00f1os, es un ni\u00f1o feliz con una sonrisa gigante que llena cualquier habitaci\u00f3n en la que est\u00e9. Tengo un hijo de 17 a\u00f1os que est\u00e1 a punto de graduarse en el instituto. Le encantan los videojuegos y la moda. <\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Me encanta llevar a mi hijo a la terapia acu\u00e1tica, estar en el agua le estimula y le mantiene tranquilo… y yo como madre, cuando intento evitar el agotamiento del cuidador disfruto leyendo, pintando y escuchando m\u00fasica.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

La mayor dificultad es no siempre aceptar todo lo que conlleva este diagn\u00f3stico. A veces es mucho que soportar. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/b><\/h3>\n

Participo en la investigaci\u00f3n porque me interesa saber m\u00e1s sobre HECW2 porque no hay mucha informaci\u00f3n al respecto y cualquier informaci\u00f3n que comparta espero poder ayudar a otra familia.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Creo que compartiendo mi experiencia puedo ayudar a las familias que acaban de recibir un diagn\u00f3stico o dar respuestas para confirmar algunas de las cosas que han notado en su hijo.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

\u00bfExiste una cura, funcionar\u00e1 la terapia g\u00e9nica para arreglar la mutaci\u00f3n, hablar\u00e1 mi hijo alg\u00fan d\u00eda?<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n

He aprendido que no todas las situaciones son iguales y que es importante documentarlo todo.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

Recuerda respirar… es un proceso largo, pero el progreso llegar\u00e1 lenta pero inexorablemente. Ten fe. <\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ha servido Simons Searchlight<\/span> de recurso para ti y tu familia?<\/h3>\n

S\u00ed, Simons Searchlight<\/span> ha sido un gran recurso para m\u00ed y mi familia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubre la inspiradora historia de los Pettus.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":61074,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61076"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61076"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61076\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61074"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61076"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61076"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61076"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}