{"id":60950,"date":"2025-04-02T12:40:22","date_gmt":"2025-04-02T16:40:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/04\/02\/nouvelle-enquete-orca-mesurer-la-communication-dans-les-troubles-rares-du-developpement-neurologique\/"},"modified":"2025-04-02T12:40:22","modified_gmt":"2025-04-02T16:40:22","slug":"nouvelle-enquete-orca-mesurer-la-communication-dans-les-troubles-rares-du-developpement-neurologique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2025\/04\/02\/nouvelle-enquete-orca-mesurer-la-communication-dans-les-troubles-rares-du-developpement-neurologique\/","title":{"rendered":"Nouvelle enqu\u00eate ORCA : Mesurer la communication dans les troubles rares du d\u00e9veloppement neurologique"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">C&#8217;est pourquoi <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a lanc\u00e9 la mesure ORCA (Observer-Reported Communication Ability), <\/span><b>une enqu\u00eate rapport\u00e9e par les soignants qui permet aux familles de partager leurs connaissances d&#8217;expert.<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">  et \u00e9valuer la communication \u00e0 travers toutes les m\u00e9thodes, y compris la parole, les signes, les gestes, les dispositifs de CAA, etc. ORCA se concentre sur trois domaines cl\u00e9s : <\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><strong>Communication expressive<\/strong><span style=\"font-weight: 400;\"> &#8211; La fa\u00e7on dont un individu partage ses pens\u00e9es en utilisant la parole, des signes, des gestes, des sons ou des dispositifs.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><strong>Communication r\u00e9ceptive<\/strong><span style=\"font-weight: 400;\"> &#8211; La fa\u00e7on dont un individu comprend et traite le langage parl\u00e9 ou sign\u00e9.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><strong>Communication pragmatique<\/strong><span style=\"font-weight: 400;\"> &#8211; La mani\u00e8re dont un individu utilise la communication dans les interactions sociales.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En prenant en compte toutes les formes de communication, ORCA offre une vision plus compl\u00e8te de la situation. <\/span><b>plus compl\u00e8te<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> et plus pr\u00e9cise des capacit\u00e9s de communication chez les personnes atteintes de troubles neurod\u00e9veloppementaux rares.<\/span><\/p>\n<h3><strong>L&#8217;importance de votre participation<\/strong><\/h3>\n<p><strong>En remplissant l&#8217;enqu\u00eate ORCA, les familles peuvent aider les chercheurs :<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Identifier des mod\u00e8les de communication entre individus de diff\u00e9rentes conditions g\u00e9n\u00e9tiques, y compris des m\u00e9thodes verbales et non verbales.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Am\u00e9liorer la compr\u00e9hension de toutes les capacit\u00e9s de communication, de la parole et des gestes aux dispositifs de CAA et autres formes non verbales.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Guider le d\u00e9veloppement de ressources et d&#8217;interventions meilleures et plus robustes pour les personnes atteintes de troubles neurod\u00e9veloppementaux, en les rejoignant l\u00e0 o\u00f9 elles se trouvent en termes de communication.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>Rapide et facile \u00e0 remplir<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">ORCA est con\u00e7u pour \u00eatre simple et accessible aux familles. Il <strong>suffit de 10 \u00e0 15 minutes pour qu&#8217;un parent ou un soignant le remplisse seul<\/strong>, sans avoir besoin de l&#8217;aide d&#8217;un m\u00e9decin ou d&#8217;un orthophoniste.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Votre voix compte ! L&#8217;ORCA recueille des informations qui aident les chercheurs \u00e0 \u00e9laborer de futures \u00e9tudes et \u00e0 mettre en place des syst\u00e8mes de soutien qui refl\u00e8tent les besoins de notre communaut\u00e9. <\/span><\/p>\n<h3><strong>Comment participer<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Si vous \u00eates un participant \u00e0 <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> et que vous avez indiqu\u00e9 lors de l&#8217;inscription ou dans le Brief Development Update que votre personne \u00e0 charge est non verbale ou peu verbale, vous verrez l&#8217;enqu\u00eate ORCA qui vous a \u00e9t\u00e9 attribu\u00e9e.  <\/span><\/p>\n<p><strong>Connectez-vous d\u00e8s aujourd&#8217;hui \u00e0 votre <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Simons_Searchlight_Dashboard\">tableau de bord<\/a> <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> pour en savoir plus et remplir ORCA.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ORCA offre une compr\u00e9hension plus compl\u00e8te et plus pr\u00e9cise des capacit\u00e9s de communication.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":60953,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[196,195],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60950"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=60950"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60950\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/60953"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=60950"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=60950"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=60950"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}