{"id":60946,"date":"2025-04-02T12:40:22","date_gmt":"2025-04-02T16:40:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/04\/02\/nieuwe-orca-enquete-meten-van-communicatie-bij-zeldzame-neurologische-ontwikkelingsstoornissen\/"},"modified":"2025-04-02T12:40:22","modified_gmt":"2025-04-02T16:40:22","slug":"nieuwe-orca-enquete-meten-van-communicatie-bij-zeldzame-neurologische-ontwikkelingsstoornissen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2025\/04\/02\/nieuwe-orca-enquete-meten-van-communicatie-bij-zeldzame-neurologische-ontwikkelingsstoornissen\/","title":{"rendered":"Nieuwe ORCA-enqu\u00eate: Meten van communicatie bij zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornissen"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Daarom lanceerde <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> de Observer-Reported Communication Ability (ORCA) meting, <\/span><b>een door zorgverleners gerapporteerde enqu\u00eate die families in staat stelt hun deskundige kennis te delen<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">  en beoordelen van communicatie via alle methoden, waaronder spraak, gebaren, AAC-apparaten en meer. ORCA richt zich op drie belangrijke gebieden: <\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><strong>Expressieve communicatie<\/strong><span style=\"font-weight: 400;\"> &#8211; Hoe iemand gedachten deelt door middel van spraak, tekens, gebaren, geluiden of hulpmiddelen.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><strong>Receptieve communicatie<\/strong><span style=\"font-weight: 400;\"> &#8211; Hoe iemand gesproken of ondertekende taal begrijpt en verwerkt.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><strong>Pragmatische communicatie<\/strong><span style=\"font-weight: 400;\"> &#8211; Hoe een individu communicatie gebruikt in sociale interacties.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Door alle vormen van communicatie vast te leggen, biedt ORCA een <\/span><b>uitgebreider<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> en nauwkeurig inzicht in de communicatievaardigheden van mensen met zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornissen.<\/span><\/p>\n<h3><strong>Waarom uw deelname belangrijk is<\/strong><\/h3>\n<p><strong>Door de ORCA-enqu\u00eate in te vullen, kunnen gezinnen onderzoekers helpen:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Patronen identificeren in hoe individuen communiceren bij verschillende genetische aandoeningen, met inbegrip van zowel verbale als non-verbale methoden.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Meer begrip krijgen van alle communicatiemogelijkheden, van spraak en gebaren tot AAC-apparaten en andere non-verbale vormen.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Leiding geven aan de ontwikkeling van betere, robuustere hulpmiddelen en interventies voor mensen met neurologische ontwikkelingsstoornissen, hen tegemoet komen waar ze zijn in termen van communicatie.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>Snel en gemakkelijk in te vullen<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">ORCA is ontworpen om eenvoudig en toegankelijk te zijn voor gezinnen. <strong>Het duurt slechts 10 tot 15 minuten voor een ouder of verzorger om het zelfstandig in te vullen<\/strong>, zonder hulp van een arts of spraak-taalpatholoog.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Uw stem is belangrijk! ORCA verzamelt informatie die onderzoekers helpt toekomstige onderzoeken vorm te geven en ondersteuningssystemen op te bouwen die aansluiten bij de behoeften van onze gemeenschap. <\/span><\/p>\n<h3><strong>Hoe deel te nemen<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Als je een <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-deelnemer bent en bij registratie of in de Brief Development Update hebt aangegeven dat je afhankelijke non-verbaal of minimaal verbaal is, krijg je de ORCA-enqu\u00eate toegewezen.  <\/span><\/p>\n<p><strong>Log vandaag nog in op uw <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Simons_Searchlight_Dashboard\">dashboard<\/a> voor meer informatie en vul ORCA in.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ORCA biedt een uitgebreider en nauwkeuriger inzicht in de communicatievaardigheden.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":60952,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[278,279],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60946"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=60946"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60946\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/60952"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=60946"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=60946"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=60946"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}