{"id":60269,"date":"2025-03-03T12:45:48","date_gmt":"2025-03-03T17:45:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/03\/13\/die-reise-der-puyos-mit-kdm3b\/"},"modified":"2025-03-13T12:48:51","modified_gmt":"2025-03-13T16:48:51","slug":"die-reise-der-puyos-mit-kdm3b","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2025\/03\/03\/die-reise-der-puyos-mit-kdm3b\/","title":{"rendered":"Die Reise der Silva-Puyos mit KDM3B"},"content":{"rendered":"

Die folgenden Antworten wurden urspr\u00fcnglich auf Spanisch verfasst und mit Hilfe eines Drittanbieters \u00fcbersetzt.<\/em><\/p>\n

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Wir sind eine 4-k\u00f6pfige kolumbianische Milit\u00e4rfamilie, mein Mann hei\u00dft Jaime Jos\u00e9 Silva, ich bin Jackeline Puyo, Samara Lorena Silva Puyo, 15 Jahre alt, und Hannah Isabel Silva Puyo, 12 Jahre alt, mit Diets Jongmans-Syndrom (KDM3B-Syndrom).<\/span><\/p>\n

Somos una familia Militar Colombiana de 4, mi esposo se llama Jaime Jos\u00e9 Silva, yo soy Jackeline Puyo, Samara Lorena Silva Puyo de 15 a\u00f1os y Hannah Isabel Silva Puyo de 12 a\u00f1os con el s\u00edndrome de Diets Jongmans KDM3B.<\/em><\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wir reisen gerne, sehen uns Orte in unserem Land an, gehen mit den M\u00e4dchen ins Kino und spielen zusammen im Park.<\/span><\/p>\n

Nos gusta viajar, conocer sitios de nuestro pa\u00eds, ir a cine con las ni\u00f1as, jugar en el parque los 4.<\/em><\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Nicht in der Lage zu sein, etwas \u00fcber das Hannah-Syndrom zu erfahren, da es in meinem Land keine Aufzeichnungen \u00fcber diese Krankheit gibt, und zu sehen, dass der k\u00f6rperliche Zustand meiner Tochter von Tag zu Tag schlechter wird, und nicht in der Lage zu sein, ihr die Hilfe zu geben, die sie braucht.<\/span><\/p>\n

No poder tener conocimiento del s\u00edndrome de ni hija Hannah, ya que en mi pa\u00eds no hay registros de la enfermedad, y ver que cada d\u00eda mi ni\u00f1a sale m\u00e1s afectada en su condici\u00f3n f\u00edsica y no poder brindarle la ayuda que necesita. <\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/b><\/h3>\n

Ich hoffe, mit Ihnen an dieser Forschung teilnehmen zu k\u00f6nnen und so mehr Wissen \u00fcber diese genetische Erkrankung zu erlangen.<\/p>\n

Esperando poder participar est\u00e1 est\u00e1 investigaci\u00f3n con ustedes y as\u00ed poder tener m\u00e1s conocimientos a cerca de esta condici\u00f3n gen\u00e9tica.<\/em><\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Ich m\u00f6chte in Zukunft wissen, wie sich dieses genetische Syndrom auf meine Tochter auswirken kann, und ich m\u00f6chte meiner Tochter eine bessere Lebensqualit\u00e4t bieten k\u00f6nnen.<\/p>\n

Quiero saber a un futuro como este s\u00edndrome gen\u00e9tico puede afectar a mi hija y poder brindarle una mejor calidad de vida a mi ni\u00f1a.<\/em><\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n

Bei meiner Tochter habe ich gelernt, dass f\u00fcr Gott nichts unm\u00f6glich ist und dass wir dank ihm in der Lage waren, mit Hannah voranzukommen, obwohl wir in einem Land, in dem kein medizinisches Zentrum \u00fcber Informationen verf\u00fcgt, nichts \u00fcber die Krankheit wussten.<\/p>\n

Con mi hija he podido aprender que nada es imposible para Dios, que gracias a El hemos podido seguir adelante con Hannah a pesar de no contar con el conocimiento de la enfermedad en un pa\u00eds donde ning\u00fan centro m\u00e9dico tiene informaci\u00f3n.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Verlieren Sie nicht die Hoffnung, es gibt immer ein Licht am Ende des Tunnels, und es gibt noch mehr Familien, die das Gleiche durchmachen, und sie werden nie allein sein. Wenn wir uns jemals treffen und uns gegenseitig helfen k\u00f6nnen, werde ich sie gerne unterst\u00fctzen. <\/p>\n

Que no pierdan la esperanza, que siempre hay una luz al final del t\u00fanel, y que habemos m\u00e1s familias pasando por la misma situaci\u00f3n y que nunca van a estar solos y si nos podemos alg\u00fan d\u00eda encontrar y brindarnos ayuda mutua con mucho gusto estar\u00e9 ah\u00ed para apoyarlos.<\/em><\/p>\n

Wie hat Simons Searchlight<\/span> Ihnen und Ihrer Familie geholfen?<\/h3>\n

Ich bin noch neu bei Ihnen und hoffe, dass ich an der Studie \u00fcber Diets Jongmans (KDM3B-verwandtes Syndrom) teilnehmen kann.<\/p>\n

Por el momento soy nueva con ustedes y espero poder participar en el estudio del s\u00edndrome Diets Jongmans KDM3B.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Silva-Puyos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":60257,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60269"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=60269"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60269\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":60275,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60269\/revisions\/60275"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/60257"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=60269"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=60269"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=60269"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}