{"id":60268,"date":"2025-03-03T12:45:48","date_gmt":"2025-03-03T17:45:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/03\/13\/el-viaje-de-los-puyo-con-kdm3b\/"},"modified":"2025-03-13T12:48:49","modified_gmt":"2025-03-13T16:48:49","slug":"el-viaje-de-los-puyo-con-kdm3b","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2025\/03\/03\/el-viaje-de-los-puyo-con-kdm3b\/","title":{"rendered":"El viaje de los Silva-Puyo con KDM3B"},"content":{"rendered":"

Las respuestas que figuran a continuaci\u00f3n fueron escritas originalmente en espa\u00f1ol y traducidas mediante un servicio externo.<\/em><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

Somos una familia de 4 militares colombianos, mi esposo se llama Jaime Jos\u00e9 Silva, yo soy Jackeline Puyo, Samara Lorena Silva Puyo, de 15 a\u00f1os, y Hannah Isabel Silva Puyo, de 12 a\u00f1os, con s\u00edndrome de Diets Jongmans (s\u00edndrome relacionado con KDM3B).<\/span><\/p>\n

Somos una familia Militar Colombiana de 4, mi esposo se llama Jaime Jos\u00e9 Silva, yo soy Jackeline Puyo, Samara Lorena Silva Puyo de 15 a\u00f1os y Hannah Isabel Silva Puyo de 12 a\u00f1os con el s\u00edndrome de Diets Jongmans KDM3B.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Nos gusta viajar, conocer lugares de nuestro pa\u00eds, ir al cine con las ni\u00f1as y jugar juntos en el parque.<\/span><\/p>\n

Nos gusta viajar, conocer sitios de nuestro pa\u00eds, ir al cine con las ni\u00f1as, jugar en el parque los 4.<\/em><\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

No poder conocer el s\u00edndrome de Hannah, ya que no hay registros de la enfermedad en mi pa\u00eds, y ver que el estado f\u00edsico de mi hija se ve cada d\u00eda m\u00e1s afectado, y no poder proporcionarle la ayuda que necesita.<\/span><\/p>\n

No poder tener conocimiento del s\u00edndrome de mi hija Hannah, ya que en mi pa\u00eds no hay registros de la enfermedad, y ver que cada d\u00eda mi ni\u00f1a sale m\u00e1s afectada en su condici\u00f3n f\u00edsica y no poder brindarle la ayuda que necesita. <\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/b><\/h3>\n

Espero participar en esta investigaci\u00f3n contigo y as\u00ed adquirir m\u00e1s conocimientos sobre esta enfermedad gen\u00e9tica.<\/p>\n

Esperando poder participar est\u00e1 investigaci\u00f3n con vosotros y as\u00ed poder tener m\u00e1s conocimientos a cerca de esta condici\u00f3n gen\u00e9tica.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

Quiero saber en el futuro c\u00f3mo puede afectar a mi hija este s\u00edndrome gen\u00e9tico y poder proporcionarle una mejor calidad de vida.<\/p>\n

Quiero saber a un futuro como este s\u00edndrome gen\u00e9tico puede afectar a mi hija y poder brindarle una mejor calidad de vida a mi ni\u00f1a.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n

Con mi hija, he aprendido que nada es imposible para Dios, y que gracias a \u00c9l, hemos podido seguir adelante con Hannah a pesar de no tener ning\u00fan conocimiento de la enfermedad en un pa\u00eds donde ning\u00fan centro m\u00e9dico tiene informaci\u00f3n.<\/p>\n

Con mi hija he podido aprender que nada es imposible para Dios, que gracias a El hemos podido seguir adelante con Hannah a pesar de no contar con el conocimiento de la enfermedad en un pa\u00eds donde ning\u00fan centro m\u00e9dico tiene informaci\u00f3n.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

No pierdas la esperanza, siempre hay una luz al final del t\u00fanel, y hay m\u00e1s familias que est\u00e1n pasando por la misma situaci\u00f3n y nunca estar\u00e1n solas. Si alguna vez podemos encontrarnos y ayudarnos mutuamente, estar\u00e9 encantada de apoyarles. <\/p>\n

Que no pierdan la esperanza, que siempre hay una luz al final del t\u00fanel, y que habemos m\u00e1s familias pasando por la misma situaci\u00f3n y que nunca van a estar solos y si nos podemos alg\u00fan d\u00eda encontrar y brindarnos ayuda mutua con mucho gusto estar\u00e9 ah\u00ed para apoyarlos.<\/em><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ha servido Simons Searchlight<\/span> de recurso para ti y tu familia?<\/h3>\n

Soy nueva y espero poder participar en el estudio de Diets Jongmans (s\u00edndrome relacionado con KDM3B).<\/p>\n

Por el momento soy nuevo con ustedes y espero poder participar en el estudio del s\u00edndrome Diets Jongmans KDM3B.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubre la inspiradora historia de los Silva-Puyo.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":60260,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60268"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=60268"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60268\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":60271,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60268\/revisions\/60271"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/60260"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=60268"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=60268"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=60268"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}