{"id":59101,"date":"2025-01-20T12:11:08","date_gmt":"2025-01-20T17:11:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/01\/28\/boas-vindas-aos-novos-e-atuais-membros-do-comite-consultivo-comunitario\/"},"modified":"2025-01-28T12:11:08","modified_gmt":"2025-01-28T17:11:08","slug":"boas-vindas-aos-novos-e-atuais-membros-do-comite-consultivo-comunitario","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2025\/01\/20\/boas-vindas-aos-novos-e-atuais-membros-do-comite-consultivo-comunitario\/","title":{"rendered":"Boas-vindas aos novos e atuais membros do Comit\u00ea Consultivo Comunit\u00e1rio"},"content":{"rendered":"<p>A <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> \u00e9 uma parceria entre os principais pesquisadores, m\u00e9dicos, l\u00edderes de defesa dos pacientes, cl\u00ednicos, participantes e fam\u00edlias, determinados a acelerar a ci\u00eancia e melhorar a vida das pessoas com dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do desenvolvimento neurol\u00f3gico. Como parte dessa miss\u00e3o, o <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> trabalha com um Comit\u00ea Consultivo Comunit\u00e1rio (CAC) cuja finalidade \u00e9 aconselhar e orientar as atividades de pesquisa e comunit\u00e1rias em nome de todos os participantes do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e das comunidades gen\u00e9ticas.<\/p>\n<p>Agradecemos sinceramente \u00e0s quase 200 pessoas que se candidataram ao nosso Comit\u00ea Consultivo Comunit\u00e1rio (CAC). Cada envio atencioso foi realmente valorizado e considerado. O CAC centraliza as vozes dos participantes e molda nosso programa de pesquisa. Vamos dar as boas-vindas ao nosso CAC completo.<\/p>\n<p><strong>Novos membros do Comit\u00ea (mandato at\u00e9 novembro de 2026):<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Genesis Romo-Raudry (representando o CNOT3)<\/li>\n<li>Michelle Gamble (representante do gene VPS13B da s\u00edndrome de Cohen)<\/li>\n<li>Luca Rino Belloni (Representando o PPP2R5D)<\/li>\n<li>Delf (representando a dele\u00e7\u00e3o 16p11.2)<\/li>\n<li>Sarah Davis (representando a RERE)<\/li>\n<li>Braxton Webb (representando a DYRK1A)<\/li>\n<li>Ross Kenyon (representando a CTNNB1)<\/li>\n<li>Kaitlin Miller (representando a NAA15)<\/li>\n<li>Amy Fields (representando a KMT2E)<\/li>\n<li>Erin Morgan (representando a IRF2BPL)<\/li>\n<li>Victoria Schaible (representando a KMT2A)<\/li>\n<li>Victoria Powell (representando a s\u00edndrome de microduplica\u00e7\u00e3o 17p13.3)<\/li>\n<li>Alberta McWilliams (representando a CUL3)<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Membros atuais do Comit\u00ea (com mandato final at\u00e9 novembro de 2025):<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Christie Abercrombie (representando a 16p Duplication)<\/li>\n<li>April Canter (representando a ASXL3)<\/li>\n<li>Jacquelyn Cattage (representando o SETD5)<\/li>\n<li>Rebeca Ridings Figueroa (representando a Cure CLCN4)<\/li>\n<li>Alida James-Fenner (representando a Funda\u00e7\u00e3o MAND)<\/li>\n<li>Adrienne Gilligan (representando a ARID1B)<\/li>\n<li>Piotr Kosla (representando a Funda\u00e7\u00e3o de Pesquisa PACS2)<\/li>\n<li>Ashley Point (representando a Funda\u00e7\u00e3o KdVS)<\/li>\n<li>Elizabeth Spitzer (representando a Associa\u00e7\u00e3o DYNC1H1)<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Para conhecer nossos estimados membros do CAC, visite nossa <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/about\/community-advisory-committee\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">p\u00e1gina do CAC<\/a>.<\/strong> Estamos entusiasmados por continuar trabalhando com pessoas t\u00e3o dedicadas e apaixonadas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-59087\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-1536x864.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025.png 1920w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Conhe\u00e7a nossos membros do CAC, que desempenham um papel fundamental na orienta\u00e7\u00e3o do Simons Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45224,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[305],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59101"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59101"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59101\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45224"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59101"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59101"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59101"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}