{"id":59100,"date":"2025-01-20T12:11:08","date_gmt":"2025-01-20T17:11:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/01\/28\/diamo-il-benvenuto-ai-nuovi-e-attuali-membri-del-comitato-consultivo-della-comunita\/"},"modified":"2025-01-28T12:11:08","modified_gmt":"2025-01-28T17:11:08","slug":"diamo-il-benvenuto-ai-nuovi-e-attuali-membri-del-comitato-consultivo-della-comunita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2025\/01\/20\/diamo-il-benvenuto-ai-nuovi-e-attuali-membri-del-comitato-consultivo-della-comunita\/","title":{"rendered":"Diamo il benvenuto ai nuovi e attuali membri del Comitato consultivo della comunit\u00e0"},"content":{"rendered":"<p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> \u00e8 una partnership di importanti ricercatori, medici, leader nella difesa dei pazienti, clinici, partecipanti e famiglie, decisi ad accelerare la scienza e a migliorare la vita delle persone affette da rari disturbi genetici dello sviluppo neurologico. Nell&#8217;ambito di questa missione, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> collabora con un Comitato Consultivo Comunitario (CAC) il cui scopo \u00e8 quello di consigliare e guidare le attivit\u00e0 di ricerca e comunitarie per conto di tutti i partecipanti a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e delle comunit\u00e0 genetiche.<\/p>\n<p>Esprimiamo il nostro pi\u00f9 sentito apprezzamento alle quasi 200 persone che si sono candidate per il nostro Comitato consultivo comunitario (CAC). Ogni proposta \u00e8 stata valutata e presa in considerazione. Il CAC centra le voci dei partecipanti e d\u00e0 forma al nostro programma di ricerca. Diamo il benvenuto al nostro CAC completo.<\/p>\n<p><strong>Nuovi membri del Comitato (mandato fino a novembre 2026):<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Genesis Romo-Raudry (in rappresentanza del CNOT3)<\/li>\n<li>Michelle Gamble (rappresentante del gene VPS13B della sindrome di Cohen)<\/li>\n<li>Luca Rino Belloni (In rappresentanza del PPP2R5D)<\/li>\n<li>Delf (Rappresenta la delezione 16p11.2)<\/li>\n<li>Sarah Davis (in rappresentanza di RERE)<\/li>\n<li>Braxton Webb (in rappresentanza di DYRK1A)<\/li>\n<li>Ross Kenyon (in rappresentanza di CTNNB1)<\/li>\n<li>Kaitlin Miller (in rappresentanza di NAA15)<\/li>\n<li>Amy Fields (in rappresentanza di KMT2E)<\/li>\n<li>Erin Morgan (in rappresentanza dell&#8217;IRF2BPL)<\/li>\n<li>Victoria Schaible (in rappresentanza di KMT2A)<\/li>\n<li>Victoria Powell (Rappresentante della sindrome da microduplicazione 17p13.3)<\/li>\n<li>Alberta McWilliams (In rappresentanza di CUL3)<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Membri attuali del Comitato (mandato finale fino a novembre 2025):<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Christie Abercrombie (rappresentante di 16p Duplicazione)<\/li>\n<li>April Canter (in rappresentanza di ASXL3)<\/li>\n<li>Jacquelyn Cattage (in rappresentanza del SETD5)<\/li>\n<li>Rebeca Ridings Figueroa (in rappresentanza di Cure CLCN4)<\/li>\n<li>Alida James-Fenner (in rappresentanza della Fondazione MAND)<\/li>\n<li>Adrienne Gilligan (in rappresentanza di ARID1B)<\/li>\n<li>Piotr Kosla (in rappresentanza della Fondazione di ricerca PACS2)<\/li>\n<li>Ashley Point (in rappresentanza della Fondazione KdVS)<\/li>\n<li>Elizabeth Spitzer (in rappresentanza dell&#8217;Associazione DYNC1H1)<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Per conoscere i nostri stimati membri del CAC, visita la <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/about\/community-advisory-committee\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">pagina web<\/a> del <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/about\/community-advisory-committee\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">CAC<\/a>.<\/strong> Siamo entusiasti di continuare a lavorare con persone cos\u00ec impegnate e appassionate.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-59087\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-1536x864.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025.png 1920w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vi presentiamo i membri del CAC, che svolgono un ruolo fondamentale nella guida di Simons Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49579,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[542],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59100"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59100"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59100\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49579"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59100"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59100"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59100"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}