{"id":59099,"date":"2025-01-20T12:11:08","date_gmt":"2025-01-20T17:11:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/01\/28\/begruessung-neuer-und-aktueller-mitglieder-des-beratenden-ausschusses-der-gemeinschaft\/"},"modified":"2025-01-28T12:11:08","modified_gmt":"2025-01-28T17:11:08","slug":"begruessung-neuer-und-aktueller-mitglieder-des-beratenden-ausschusses-der-gemeinschaft","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2025\/01\/20\/begruessung-neuer-und-aktueller-mitglieder-des-beratenden-ausschusses-der-gemeinschaft\/","title":{"rendered":"Begr\u00fc\u00dfung neuer und aktueller Mitglieder des Beratenden Ausschusses der Gemeinschaft"},"content":{"rendered":"<p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> ist eine Partnerschaft von f\u00fchrenden Forschern, \u00c4rzten, Patientenvertretern, Klinikern, Teilnehmern und Familien, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Wissenschaft voranzutreiben und das Leben von Menschen mit seltenen genetischen neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen zu verbessern. Im Rahmen dieses Auftrags arbeitet <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> mit einem Community Advisory Committee (CAC) zusammen, dessen Aufgabe es ist, die Forschungs- und Gemeinschaftsaktivit\u00e4ten im Namen aller <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Teilnehmer und genetischen Gemeinschaften zu beraten und zu leiten.<\/p>\n<p>Wir danken den fast 200 Personen, die sich f\u00fcr unseren Beratenden Ausschuss der Gemeinschaft (CAC) beworben haben, von ganzem Herzen. Jede durchdachte Einsendung wurde gew\u00fcrdigt und ber\u00fccksichtigt. Der CAC stellt die Stimmen der Teilnehmer in den Mittelpunkt und gestaltet unser Forschungsprogramm. Lassen Sie uns unseren vollst\u00e4ndigen CAC begr\u00fc\u00dfen.<\/p>\n<p><strong>Neue Ausschussmitglieder (Amtszeit bis November 2026):<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Genesis Romo-Raudry (Vertreter von CNOT3)<\/li>\n<li>Michelle Gamble (Vertreterin des Cohen-Syndroms VPS13B-Gen)<\/li>\n<li>Luca Rino Belloni (Vertreter der PPP2R5D)<\/li>\n<li>Delf (Repr\u00e4sentiert die Deletion 16p11.2)<\/li>\n<li>Sarah Davis (Vertreterin von RERE)<\/li>\n<li>Braxton Webb (Stellvertretend f\u00fcr DYRK1A)<\/li>\n<li>Ross Kenyon (Vertreter von CTNNB1)<\/li>\n<li>Kaitlin Miller (Vertreterin der NAA15)<\/li>\n<li>Amy Fields (Vertreterin von KMT2E)<\/li>\n<li>Erin Morgan (Vertreterin der IRF2BPL)<\/li>\n<li>Victoria Schaible (Vertreterin der KMT2A)<\/li>\n<li>Victoria Powell (Vertreterin des 17p13.3-Mikroduktionssyndroms)<\/li>\n<li>Alberta McWilliams (Vertreterin von CUL3)<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Derzeitige Ausschussmitglieder (letzte Amtszeit bis November 2025):<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Christie Abercrombie (Vertreterin der 16p Vervielf\u00e4ltigung)<\/li>\n<li>April Canter (Vertreterin von ASXL3)<\/li>\n<li>Jacquelyn Cattage (Vertreterin von SETD5)<\/li>\n<li>Rebeca Ridings Figueroa (Vertreterin von Cure CLCN4)<\/li>\n<li>Alida James-Fenner (Vertreterin der MAND-Stiftung)<\/li>\n<li>Adrienne Gilligan (Vertreterin der ARID1B)<\/li>\n<li>Piotr Kosla (Vertreter der PACS2 Research Foundation)<\/li>\n<li>Ashley Point (Vertreter der KdVS-Stiftung)<\/li>\n<li>Elizabeth Spitzer (Vertreterin der DYNC1H1 Association)<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Um unsere gesch\u00e4tzten CAC-Mitglieder kennenzulernen, besuchen Sie unsere <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/about\/community-advisory-committee\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">CAC-Webseite<\/a>.<\/strong> Wir freuen uns darauf, weiterhin mit so engagierten und leidenschaftlichen Menschen zusammenzuarbeiten.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-59087\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-1536x864.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025.png 1920w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lernen Sie unsere CAC-Mitglieder kennen, die eine entscheidende Rolle bei der Steuerung von Simons Searchlight spielen.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47415,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[333],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59099"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59099"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59099\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59099"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59099"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59099"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}