{"id":59097,"date":"2025-01-20T12:11:08","date_gmt":"2025-01-20T17:11:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2025\/01\/28\/bienvenida-a-los-nuevos-y-actuales-miembros-del-comite-consultivo-comunitario\/"},"modified":"2025-01-28T12:11:08","modified_gmt":"2025-01-28T17:11:08","slug":"bienvenida-a-los-nuevos-y-actuales-miembros-del-comite-consultivo-comunitario","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2025\/01\/20\/bienvenida-a-los-nuevos-y-actuales-miembros-del-comite-consultivo-comunitario\/","title":{"rendered":"Bienvenida a los nuevos y actuales miembros del Comit\u00e9 Consultivo Comunitario"},"content":{"rendered":"<p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> es una asociaci\u00f3n de destacados investigadores, m\u00e9dicos, l\u00edderes en defensa de los pacientes, cl\u00ednicos, participantes y familias, decididos a acelerar la ciencia y mejorar la vida de las personas con trastornos gen\u00e9ticos raros del neurodesarrollo. Como parte de esta misi\u00f3n, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> trabaja con un Comit\u00e9 Asesor Comunitario (CAC) cuyo prop\u00f3sito es asesorar y orientar las actividades de investigaci\u00f3n y comunitarias en nombre de todos los participantes en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> y de las comunidades gen\u00e9ticas.<\/p>\n<p>Extendemos nuestro m\u00e1s sincero agradecimiento a las casi 200 personas que han presentado su candidatura a nuestro Comit\u00e9 Consultivo Comunitario (CCC). Se valor\u00f3 y tuvo en cuenta cada una de las reflexiones. El CAC centra las voces de los participantes y da forma a nuestro programa de investigaci\u00f3n. Demos la bienvenida a nuestro CAC al completo.<\/p>\n<p><strong>Nuevos miembros del Comit\u00e9 (mandato hasta noviembre de 2026):<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>G\u00e9nesis Romo-Raudry (En representaci\u00f3n del CNOT3)<\/li>\n<li>Michelle Gamble (En representaci\u00f3n del gen VPS13B del s\u00edndrome de Cohen)<\/li>\n<li>Luca Rino Belloni (En representaci\u00f3n del PPP2R5D)<\/li>\n<li>Delf (Representa la deleci\u00f3n 16p11.2)<\/li>\n<li>Sarah Davis (En representaci\u00f3n de RERE)<\/li>\n<li>Braxton Webb (En representaci\u00f3n de DYRK1A)<\/li>\n<li>Ross Kenyon (En representaci\u00f3n de CTNNB1)<\/li>\n<li>Kaitlin Miller (En representaci\u00f3n de NAA15)<\/li>\n<li>Amy Fields (En representaci\u00f3n de KMT2E)<\/li>\n<li>Erin Morgan (En representaci\u00f3n del IRF2BPL)<\/li>\n<li>Victoria Schaible (En representaci\u00f3n de la KMT2A)<\/li>\n<li>Victoria Powell (En representaci\u00f3n del s\u00edndrome de microduplicaci\u00f3n 17p13.3)<\/li>\n<li>Alberta McWilliams (En representaci\u00f3n de la CUL3)<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Miembros actuales del Comit\u00e9 (en su \u00faltimo mandato hasta noviembre de 2025):<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Christie Abercrombie (en representaci\u00f3n de 16p Duplication)<\/li>\n<li>April Canter (en representaci\u00f3n de ASXL3)<\/li>\n<li>Jacquelyn Cattage (En representaci\u00f3n de SETD5)<\/li>\n<li>Rebeca Ridings Figueroa (En representaci\u00f3n de Cure CLCN4)<\/li>\n<li>Alida James-Fenner (en representaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n MAND)<\/li>\n<li>Adrienne Gilligan (En representaci\u00f3n de ARID1B)<\/li>\n<li>Piotr Kosla (en representaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n de Investigaci\u00f3n PACS2)<\/li>\n<li>Ashley Point (en representaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n KdVS)<\/li>\n<li>Elizabeth Spitzer (En representaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n DYNC1H1)<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Para conocer a nuestros estimados miembros del CAC, visite nuestra <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/about\/community-advisory-committee\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">p\u00e1gina web del CAC<\/a>.<\/strong> Estamos encantados de seguir trabajando con personas tan dedicadas y apasionadas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-59087\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/28070633\/CAC-2025-1536x864.png 1536w, 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Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":37194,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[106],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59097"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59097"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59097\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/37194"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59097"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59097"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59097"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}