![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png\")
Para se qualificar para participar do Simons Searchlight<\/span>, solicitamos uma c\u00f3pia do relat\u00f3rio do laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica de voc\u00ea ou de seu filho que mostre um dos dist\u00farbios gen\u00e9ticos de nossa lista<\/a>. Nossa equipe de conselheiros gen\u00e9ticos deve analisar os resultados e confirmar se voc\u00ea ou seu filho s\u00e3o eleg\u00edveis. At\u00e9 recebermos uma c\u00f3pia do laudo do laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica e confirmarmos a elegibilidade, voc\u00ea e sua fam\u00edlia n\u00e3o poder\u00e3o responder \u00e0s pesquisas e fornecer dados aos pesquisadores. <\/h4>\nSe voc\u00ea n\u00e3o tiver uma c\u00f3pia do seu laudo de laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica ou do laudo do seu filho, as etapas listadas abaixo o ajudar\u00e3o a solicitar o documento original.<\/h4>\n<\/h3>\nComo solicitar uma c\u00f3pia de seus resultados:<\/strong><\/h2>\n\n- Entre em contato com o provedor – <\/b>Comece entrando em contato com o provedor de sa\u00fade que solicitou o teste gen\u00e9tico<\/span><\/strong>.\n
\n- Se voc\u00ea mora nos Estados Unidos e\/ou tem um portal de sa\u00fade on-line, como o MyChart, envie uma mensagem ao seu provedor para inform\u00e1-lo de que voc\u00ea precisa do relat\u00f3rio do laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica para participar de um estudo de pesquisa.
\nSe voc\u00ea conhece o laborat\u00f3rio de testes (como GeneDx, Ambry, Invitae), entre em contato diretamente com o laborat\u00f3rio. Temos as informa\u00e7\u00f5es de contato de v\u00e1rios laborat\u00f3rios comuns listadas na planilha vinculada aqui<\/a>. Alguns laborat\u00f3rios podem ter um portal on-line que permite o acesso aos seus resultados. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n- Pesquisa de registros m\u00e9dicos <\/strong>– Se voc\u00ea tiver apenas o nome do provedor ou o nome do estabelecimento, pesquise o departamento de registros m\u00e9dicos desse local. Muitos estabelecimentos t\u00eam um departamento dedicado \u00e0 solicita\u00e7\u00e3o de registros. <\/li>\n
- Observe que, nos Estados Unidos, a 21st Century Cures Act \u00e9 uma lei federal que exige que os prestadores de servi\u00e7os de sa\u00fade forne\u00e7am aos pacientes acesso \u00e0s suas informa\u00e7\u00f5es eletr\u00f4nicas de sa\u00fade sem demora e sem custo.
\n<\/strong><\/li>\n<\/ul>\nQuais registros voc\u00ea deve solicitar:<\/strong><\/h2>\n\n- Precisamos de uma c\u00f3pia do laudo do laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica que mostre o diagn\u00f3stico gen\u00e9tico que torna voc\u00ea ou seu filho eleg\u00edvel para o estudo.\n
\n- Escreva na sua solicita\u00e7\u00e3o que voc\u00ea s\u00f3 precisa do registro m\u00e9dico que mostra a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica qualificada, por exemplo, “STXBP1” ou “dele\u00e7\u00e3o 16p11.2”.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- No momento, n\u00e3o estamos coletando outros registros m\u00e9dicos, anota\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas ou anota\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas.<\/li>\n<\/ul>\n
O que voc\u00ea deve incluir nos resultados:<\/strong><\/h2>\n\n- Detalhes da altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica identificada, por exemplo, STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala ou 16q11.2(29.500.00-30.500.000)x1.
\nO nome do laborat\u00f3rio ou da instala\u00e7\u00e3o que realizou o teste.
\nO nome e a data de nascimento da pessoa testada.<\/li>\n<\/ul>\nSe voc\u00ea n\u00e3o tiver certeza de que seus resultados atendem a esses requisitos, envie-os por e-mail para coordinator@SimonsSearchlight.org,<\/a> e poderemos analis\u00e1-los para confirmar.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/08044921\/STEP-6-update-us-every-year-300x300.png\")
Recursos \u00fateis:<\/strong><\/h2>\nCompilamos uma lista de institui\u00e7\u00f5es e laborat\u00f3rios comuns que realizaram testes gen\u00e9ticos para os participantes do Simons Searchlight<\/span>. Consulte esta lista para ajudar voc\u00ea a come\u00e7ar<\/a>. Se voc\u00ea achar que as informa\u00e7\u00f5es desta lista est\u00e3o desatualizadas, informe-nos.<\/p>\n
Como solicitar uma c\u00f3pia de seus resultados:<\/strong><\/h2>\n\n- Entre em contato com o provedor – <\/b>Comece entrando em contato com o provedor de sa\u00fade que solicitou o teste gen\u00e9tico<\/span><\/strong>.\n
\n- Se voc\u00ea mora nos Estados Unidos e\/ou tem um portal de sa\u00fade on-line, como o MyChart, envie uma mensagem ao seu provedor para inform\u00e1-lo de que voc\u00ea precisa do relat\u00f3rio do laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica para participar de um estudo de pesquisa.
\nSe voc\u00ea conhece o laborat\u00f3rio de testes (como GeneDx, Ambry, Invitae), entre em contato diretamente com o laborat\u00f3rio. Temos as informa\u00e7\u00f5es de contato de v\u00e1rios laborat\u00f3rios comuns listadas na planilha vinculada aqui<\/a>. Alguns laborat\u00f3rios podem ter um portal on-line que permite o acesso aos seus resultados. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n- Pesquisa de registros m\u00e9dicos <\/strong>– Se voc\u00ea tiver apenas o nome do provedor ou o nome do estabelecimento, pesquise o departamento de registros m\u00e9dicos desse local. Muitos estabelecimentos t\u00eam um departamento dedicado \u00e0 solicita\u00e7\u00e3o de registros. <\/li>\n
- Observe que, nos Estados Unidos, a 21st Century Cures Act \u00e9 uma lei federal que exige que os prestadores de servi\u00e7os de sa\u00fade forne\u00e7am aos pacientes acesso \u00e0s suas informa\u00e7\u00f5es eletr\u00f4nicas de sa\u00fade sem demora e sem custo.
\n<\/strong><\/li>\n<\/ul>\nQuais registros voc\u00ea deve solicitar:<\/strong><\/h2>\n\n- Precisamos de uma c\u00f3pia do laudo do laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica que mostre o diagn\u00f3stico gen\u00e9tico que torna voc\u00ea ou seu filho eleg\u00edvel para o estudo.\n
\n- Escreva na sua solicita\u00e7\u00e3o que voc\u00ea s\u00f3 precisa do registro m\u00e9dico que mostra a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica qualificada, por exemplo, “STXBP1” ou “dele\u00e7\u00e3o 16p11.2”.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- No momento, n\u00e3o estamos coletando outros registros m\u00e9dicos, anota\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas ou anota\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas.<\/li>\n<\/ul>\n
O que voc\u00ea deve incluir nos resultados:<\/strong><\/h2>\n\n- Detalhes da altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica identificada, por exemplo, STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala ou 16q11.2(29.500.00-30.500.000)x1.
\nO nome do laborat\u00f3rio ou da instala\u00e7\u00e3o que realizou o teste.
\nO nome e a data de nascimento da pessoa testada.<\/li>\n<\/ul>\nSe voc\u00ea n\u00e3o tiver certeza de que seus resultados atendem a esses requisitos, envie-os por e-mail para coordinator@SimonsSearchlight.org,<\/a> e poderemos analis\u00e1-los para confirmar.<\/p>\nRecursos \u00fateis:<\/strong><\/h2>\nCompilamos uma lista de institui\u00e7\u00f5es e laborat\u00f3rios comuns que realizaram testes gen\u00e9ticos para os participantes do Simons Searchlight<\/span>. Consulte esta lista para ajudar voc\u00ea a come\u00e7ar<\/a>. Se voc\u00ea achar que as informa\u00e7\u00f5es desta lista est\u00e3o desatualizadas, informe-nos.<\/p>\n
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- Se voc\u00ea mora nos Estados Unidos e\/ou tem um portal de sa\u00fade on-line, como o MyChart, envie uma mensagem ao seu provedor para inform\u00e1-lo de que voc\u00ea precisa do relat\u00f3rio do laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica para participar de um estudo de pesquisa.
\nSe voc\u00ea conhece o laborat\u00f3rio de testes (como GeneDx, Ambry, Invitae), entre em contato diretamente com o laborat\u00f3rio. Temos as informa\u00e7\u00f5es de contato de v\u00e1rios laborat\u00f3rios comuns listadas na planilha vinculada aqui<\/a>. Alguns laborat\u00f3rios podem ter um portal on-line que permite o acesso aos seus resultados. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n- Pesquisa de registros m\u00e9dicos <\/strong>– Se voc\u00ea tiver apenas o nome do provedor ou o nome do estabelecimento, pesquise o departamento de registros m\u00e9dicos desse local. Muitos estabelecimentos t\u00eam um departamento dedicado \u00e0 solicita\u00e7\u00e3o de registros. <\/li>\n
- Observe que, nos Estados Unidos, a 21st Century Cures Act \u00e9 uma lei federal que exige que os prestadores de servi\u00e7os de sa\u00fade forne\u00e7am aos pacientes acesso \u00e0s suas informa\u00e7\u00f5es eletr\u00f4nicas de sa\u00fade sem demora e sem custo.
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- Precisamos de uma c\u00f3pia do laudo do laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica que mostre o diagn\u00f3stico gen\u00e9tico que torna voc\u00ea ou seu filho eleg\u00edvel para o estudo.\n
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- Escreva na sua solicita\u00e7\u00e3o que voc\u00ea s\u00f3 precisa do registro m\u00e9dico que mostra a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica qualificada, por exemplo, “STXBP1” ou “dele\u00e7\u00e3o 16p11.2”.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- No momento, n\u00e3o estamos coletando outros registros m\u00e9dicos, anota\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas ou anota\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas.<\/li>\n<\/ul>\n
O que voc\u00ea deve incluir nos resultados:<\/strong><\/h2>\n
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- Detalhes da altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica identificada, por exemplo, STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala ou 16q11.2(29.500.00-30.500.000)x1.
\nO nome do laborat\u00f3rio ou da instala\u00e7\u00e3o que realizou o teste.
\nO nome e a data de nascimento da pessoa testada.<\/li>\n<\/ul>\nSe voc\u00ea n\u00e3o tiver certeza de que seus resultados atendem a esses requisitos, envie-os por e-mail para coordinator@SimonsSearchlight.org,<\/a> e poderemos analis\u00e1-los para confirmar.<\/p>\n
Recursos \u00fateis:<\/strong><\/h2>\nCompilamos uma lista de institui\u00e7\u00f5es e laborat\u00f3rios comuns que realizaram testes gen\u00e9ticos para os participantes do Simons Searchlight<\/span>. Consulte esta lista para ajudar voc\u00ea a come\u00e7ar<\/a>. Se voc\u00ea achar que as informa\u00e7\u00f5es desta lista est\u00e3o desatualizadas, informe-nos.<\/p>\n
- Detalhes da altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica identificada, por exemplo, STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala ou 16q11.2(29.500.00-30.500.000)x1.
- Pesquisa de registros m\u00e9dicos <\/strong>– Se voc\u00ea tiver apenas o nome do provedor ou o nome do estabelecimento, pesquise o departamento de registros m\u00e9dicos desse local. Muitos estabelecimentos t\u00eam um departamento dedicado \u00e0 solicita\u00e7\u00e3o de registros. <\/li>\n