![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png\")
Um an Simons Searchlight<\/span> teilnehmen zu k\u00f6nnen, ben\u00f6tigen wir eine Kopie des genetischen Laborberichts von Ihnen oder Ihrem Kind, der eine der genetischen St\u00f6rungen auf unserer Liste<\/a> aufweist. Unser Team von genetischen Beratern muss die Ergebnisse \u00fcberpr\u00fcfen und best\u00e4tigen, ob Sie oder Ihr Kind f\u00fcr die Teilnahme in Frage kommen. Solange wir keine Kopie des genetischen Laborberichts erhalten und die Eignung nicht best\u00e4tigt haben, k\u00f6nnen Sie und Ihre Familie keine Umfragen ausf\u00fcllen und Daten f\u00fcr die Forscher bereitstellen. <\/h4>\nWenn Sie keine Kopie Ihres oder des genetischen Laborberichts Ihres Kindes haben, helfen Ihnen die unten aufgef\u00fchrten Schritte, das Originaldokument anzufordern.<\/h4>\n<\/h3>\nWie Sie eine Kopie Ihrer Ergebnisse anfordern:<\/strong><\/h2>\n\n- Kontaktieren Sie den Anbieter – <\/b> Wenden Sie sichzun\u00e4chst an den medizinischen Anbieter, der den Gentest angeordnet hat<\/span><\/strong>.\n
\n- Wenn Sie in den Vereinigten Staaten leben und\/oder \u00fcber ein Online-Gesundheitsportal wie MyChart verf\u00fcgen, senden Sie eine Nachricht an Ihren Anbieter, um ihm mitzuteilen, dass Sie den genetischen Laborbericht f\u00fcr die Teilnahme an einer Forschungsstudie ben\u00f6tigen.
\nWenn Sie das Testlabor kennen (wie GeneDx, Ambry, Invitae), wenden Sie sich direkt an das Labor. In der hier<\/a> verlinkten Tabelle finden Sie die Kontaktinformationen f\u00fcr mehrere g\u00e4ngige Labore. Einige Labore verf\u00fcgen m\u00f6glicherweise \u00fcber ein Online-Portal, \u00fcber das Sie Ihre Ergebnisse abrufen k\u00f6nnen. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n- Suche nach Krankenakten <\/strong>– Wenn Sie nur den Namen des Anbieters oder der Einrichtung haben, suchen Sie nach der Abteilung f\u00fcr Krankenakten an diesem Ort. Viele Einrichtungen haben eine eigene Abteilung f\u00fcr die Anforderung von Unterlagen. <\/li>\n
- Beachten Sie, dass in den Vereinigten Staaten der 21st Century Cures Act ein Bundesgesetz ist, das Gesundheitsdienstleister verpflichtet, Patienten unverz\u00fcglich und kostenlos Zugang zu ihren elektronischen Gesundheitsdaten zu gew\u00e4hren.
\n<\/strong><\/li>\n<\/ul>\nWelche Unterlagen Sie anfordern m\u00fcssen:<\/strong><\/h2>\n\n- Wir ben\u00f6tigen eine Kopie des genetischen Laborberichts, aus dem die genetische Diagnose hervorgeht, die Sie oder Ihr Kind f\u00fcr die Studie qualifiziert.\n
\n- Bitte geben Sie in Ihrem Antrag an, dass Sie nur die Krankenakte ben\u00f6tigen, in der die in Frage kommende genetische Ver\u00e4nderung aufgef\u00fchrt ist, zum Beispiel “STXBP1” oder “16p11.2 Deletion”.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Zur Zeit sammeln wir keine anderen medizinischen Aufzeichnungen, Kliniknotizen oder Arztbriefe.<\/li>\n<\/ul>\n
Was Ihre Ergebnisse enthalten sollten:<\/strong><\/h2>\n\n- Einzelheiten zu der identifizierten genetischen Ver\u00e4nderung, z. B. STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala oder 16q11.2(29.500.00-30.500.000)x1.
\nDer Name des Labors oder der Einrichtung, die den Test durchgef\u00fchrt hat.
\nDer Name und das Geburtsdatum der getesteten Person.<\/li>\n<\/ul>\nWenn Sie sich nicht sicher sind, ob Ihre Ergebnisse diesen Anforderungen entsprechen, senden Sie sie uns per E-Mail an coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> Wir k\u00f6nnen sie dann \u00fcberpr\u00fcfen und best\u00e4tigen.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/08044921\/STEP-6-update-us-every-year-300x300.png\")
Hilfreiche Ressourcen:<\/strong><\/h2>\nWir haben eine Liste der g\u00e4ngigen Institutionen und Labors zusammengestellt, die Gentests f\u00fcr Simons Searchlight<\/span>-Teilnehmer durchgef\u00fchrt haben. Bitte sehen Sie sich diese Liste an, um Ihnen den Einstieg zu erleichtern<\/a>. Wenn Sie feststellen, dass die Informationen in dieser Liste veraltet sind, teilen Sie uns dies bitte mit.<\/p>\n
Wie Sie eine Kopie Ihrer Ergebnisse anfordern:<\/strong><\/h2>\n\n- Kontaktieren Sie den Anbieter – <\/b> Wenden Sie sichzun\u00e4chst an den medizinischen Anbieter, der den Gentest angeordnet hat<\/span><\/strong>.\n
\n- Wenn Sie in den Vereinigten Staaten leben und\/oder \u00fcber ein Online-Gesundheitsportal wie MyChart verf\u00fcgen, senden Sie eine Nachricht an Ihren Anbieter, um ihm mitzuteilen, dass Sie den genetischen Laborbericht f\u00fcr die Teilnahme an einer Forschungsstudie ben\u00f6tigen.
\nWenn Sie das Testlabor kennen (wie GeneDx, Ambry, Invitae), wenden Sie sich direkt an das Labor. In der hier<\/a> verlinkten Tabelle finden Sie die Kontaktinformationen f\u00fcr mehrere g\u00e4ngige Labore. Einige Labore verf\u00fcgen m\u00f6glicherweise \u00fcber ein Online-Portal, \u00fcber das Sie Ihre Ergebnisse abrufen k\u00f6nnen. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n- Suche nach Krankenakten <\/strong>– Wenn Sie nur den Namen des Anbieters oder der Einrichtung haben, suchen Sie nach der Abteilung f\u00fcr Krankenakten an diesem Ort. Viele Einrichtungen haben eine eigene Abteilung f\u00fcr die Anforderung von Unterlagen. <\/li>\n
- Beachten Sie, dass in den Vereinigten Staaten der 21st Century Cures Act ein Bundesgesetz ist, das Gesundheitsdienstleister verpflichtet, Patienten unverz\u00fcglich und kostenlos Zugang zu ihren elektronischen Gesundheitsdaten zu gew\u00e4hren.
\n<\/strong><\/li>\n<\/ul>\nWelche Unterlagen Sie anfordern m\u00fcssen:<\/strong><\/h2>\n\n- Wir ben\u00f6tigen eine Kopie des genetischen Laborberichts, aus dem die genetische Diagnose hervorgeht, die Sie oder Ihr Kind f\u00fcr die Studie qualifiziert.\n
\n- Bitte geben Sie in Ihrem Antrag an, dass Sie nur die Krankenakte ben\u00f6tigen, in der die in Frage kommende genetische Ver\u00e4nderung aufgef\u00fchrt ist, zum Beispiel “STXBP1” oder “16p11.2 Deletion”.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Zur Zeit sammeln wir keine anderen medizinischen Aufzeichnungen, Kliniknotizen oder Arztbriefe.<\/li>\n<\/ul>\n
Was Ihre Ergebnisse enthalten sollten:<\/strong><\/h2>\n\n- Einzelheiten zu der identifizierten genetischen Ver\u00e4nderung, z. B. STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala oder 16q11.2(29.500.00-30.500.000)x1.
\nDer Name des Labors oder der Einrichtung, die den Test durchgef\u00fchrt hat.
\nDer Name und das Geburtsdatum der getesteten Person.<\/li>\n<\/ul>\nWenn Sie sich nicht sicher sind, ob Ihre Ergebnisse diesen Anforderungen entsprechen, senden Sie sie uns per E-Mail an coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> Wir k\u00f6nnen sie dann \u00fcberpr\u00fcfen und best\u00e4tigen.<\/p>\nHilfreiche Ressourcen:<\/strong><\/h2>\nWir haben eine Liste der g\u00e4ngigen Institutionen und Labors zusammengestellt, die Gentests f\u00fcr Simons Searchlight<\/span>-Teilnehmer durchgef\u00fchrt haben. Bitte sehen Sie sich diese Liste an, um Ihnen den Einstieg zu erleichtern<\/a>. Wenn Sie feststellen, dass die Informationen in dieser Liste veraltet sind, teilen Sie uns dies bitte mit.<\/p>\n
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- Wenn Sie in den Vereinigten Staaten leben und\/oder \u00fcber ein Online-Gesundheitsportal wie MyChart verf\u00fcgen, senden Sie eine Nachricht an Ihren Anbieter, um ihm mitzuteilen, dass Sie den genetischen Laborbericht f\u00fcr die Teilnahme an einer Forschungsstudie ben\u00f6tigen.
\nWenn Sie das Testlabor kennen (wie GeneDx, Ambry, Invitae), wenden Sie sich direkt an das Labor. In der hier<\/a> verlinkten Tabelle finden Sie die Kontaktinformationen f\u00fcr mehrere g\u00e4ngige Labore. Einige Labore verf\u00fcgen m\u00f6glicherweise \u00fcber ein Online-Portal, \u00fcber das Sie Ihre Ergebnisse abrufen k\u00f6nnen. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n- Suche nach Krankenakten <\/strong>– Wenn Sie nur den Namen des Anbieters oder der Einrichtung haben, suchen Sie nach der Abteilung f\u00fcr Krankenakten an diesem Ort. Viele Einrichtungen haben eine eigene Abteilung f\u00fcr die Anforderung von Unterlagen. <\/li>\n
- Beachten Sie, dass in den Vereinigten Staaten der 21st Century Cures Act ein Bundesgesetz ist, das Gesundheitsdienstleister verpflichtet, Patienten unverz\u00fcglich und kostenlos Zugang zu ihren elektronischen Gesundheitsdaten zu gew\u00e4hren.
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- Wir ben\u00f6tigen eine Kopie des genetischen Laborberichts, aus dem die genetische Diagnose hervorgeht, die Sie oder Ihr Kind f\u00fcr die Studie qualifiziert.\n
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- Bitte geben Sie in Ihrem Antrag an, dass Sie nur die Krankenakte ben\u00f6tigen, in der die in Frage kommende genetische Ver\u00e4nderung aufgef\u00fchrt ist, zum Beispiel “STXBP1” oder “16p11.2 Deletion”.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Zur Zeit sammeln wir keine anderen medizinischen Aufzeichnungen, Kliniknotizen oder Arztbriefe.<\/li>\n<\/ul>\n
Was Ihre Ergebnisse enthalten sollten:<\/strong><\/h2>\n
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- Einzelheiten zu der identifizierten genetischen Ver\u00e4nderung, z. B. STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala oder 16q11.2(29.500.00-30.500.000)x1.
\nDer Name des Labors oder der Einrichtung, die den Test durchgef\u00fchrt hat.
\nDer Name und das Geburtsdatum der getesteten Person.<\/li>\n<\/ul>\nWenn Sie sich nicht sicher sind, ob Ihre Ergebnisse diesen Anforderungen entsprechen, senden Sie sie uns per E-Mail an coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> Wir k\u00f6nnen sie dann \u00fcberpr\u00fcfen und best\u00e4tigen.<\/p>\n
Hilfreiche Ressourcen:<\/strong><\/h2>\nWir haben eine Liste der g\u00e4ngigen Institutionen und Labors zusammengestellt, die Gentests f\u00fcr Simons Searchlight<\/span>-Teilnehmer durchgef\u00fchrt haben. Bitte sehen Sie sich diese Liste an, um Ihnen den Einstieg zu erleichtern<\/a>. Wenn Sie feststellen, dass die Informationen in dieser Liste veraltet sind, teilen Sie uns dies bitte mit.<\/p>\n
- Einzelheiten zu der identifizierten genetischen Ver\u00e4nderung, z. B. STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala oder 16q11.2(29.500.00-30.500.000)x1.
- Suche nach Krankenakten <\/strong>– Wenn Sie nur den Namen des Anbieters oder der Einrichtung haben, suchen Sie nach der Abteilung f\u00fcr Krankenakten an diesem Ort. Viele Einrichtungen haben eine eigene Abteilung f\u00fcr die Anforderung von Unterlagen. <\/li>\n