![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png\")
Pour pouvoir participer \u00e0 Simons Searchlight<\/span>, nous avons besoin d’une copie de votre rapport de laboratoire g\u00e9n\u00e9tique ou de celui de votre enfant qui indique l’une des maladies g\u00e9n\u00e9tiques figurant sur notre liste<\/a>. Notre \u00e9quipe de conseillers en g\u00e9n\u00e9tique doit examiner les r\u00e9sultats et confirmer si vous ou votre enfant \u00eates \u00e9ligibles. Tant que nous n’aurons pas re\u00e7u une copie du rapport de laboratoire g\u00e9n\u00e9tique et que nous n’aurons pas confirm\u00e9 l’\u00e9ligibilit\u00e9, vous et votre famille ne pourrez pas r\u00e9pondre aux enqu\u00eates et fournir des donn\u00e9es aux chercheurs. <\/h4>\nSi vous ne disposez pas d’une copie de votre rapport de laboratoire g\u00e9n\u00e9tique ou de celui de votre enfant, les \u00e9tapes \u00e9num\u00e9r\u00e9es ci-dessous vous aideront \u00e0 demander le document original.<\/h4>\n<\/h3>\nComment demander une copie de vos r\u00e9sultats :<\/strong><\/h2>\n\n- Contactez le prestataire – <\/b>Commencez par contacter le prestataire de soins de sant\u00e9 qui a demand\u00e9 le test g\u00e9n\u00e9tique<\/span><\/strong>.\n
\n- Si vous vivez aux \u00c9tats-Unis et\/ou si vous disposez d’un portail de soins de sant\u00e9 en ligne, tel que MyChart, envoyez un message \u00e0 votre prestataire pour l’informer que vous avez besoin du rapport de laboratoire g\u00e9n\u00e9tique pour participer \u00e0 une \u00e9tude de recherche.
\nSi vous connaissez le laboratoire d’analyse (tel que GeneDx, Ambry, Invitae), contactez-le directement. Vous trouverez les coordonn\u00e9es de plusieurs laboratoires courants dans la feuille de calcul dont le lien figure ici<\/a>. Certains laboratoires peuvent disposer d’un portail en ligne permettant d’acc\u00e9der \u00e0 vos r\u00e9sultats. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n- Recherche de dossiers m\u00e9dicaux <\/strong>– Si vous n’avez que le nom du prestataire ou de l’\u00e9tablissement, recherchez le service des dossiers m\u00e9dicaux de cet \u00e9tablissement. De nombreux \u00e9tablissements disposent d’un service sp\u00e9cialis\u00e9 dans les demandes de dossiers. <\/li>\n
- Notez qu’aux \u00c9tats-Unis, le 21st Century Cures Act est une loi f\u00e9d\u00e9rale qui oblige les prestataires de soins de sant\u00e9 \u00e0 donner aux patients l’acc\u00e8s \u00e0 leurs informations de sant\u00e9 \u00e9lectroniques sans d\u00e9lai et sans frais.
\n<\/strong><\/li>\n<\/ul>\nQuels sont les documents \u00e0 demander ?<\/strong><\/h2>\n\n- Nous avons besoin d’une copie du rapport du laboratoire g\u00e9n\u00e9tique qui indique le diagnostic g\u00e9n\u00e9tique qui vous rend, vous ou votre enfant, \u00e9ligible \u00e0 l’\u00e9tude.\n
\n- Veuillez pr\u00e9ciser dans votre demande que vous n’avez besoin que du dossier m\u00e9dical indiquant la modification g\u00e9n\u00e9tique \u00e9ligible, par exemple “STXBP1” ou “d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2”.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Pour l’instant, nous ne collectons pas d’autres dossiers m\u00e9dicaux, notes de clinique ou notes de m\u00e9decin.<\/li>\n<\/ul>\n
Ce que vos r\u00e9sultats doivent comprendre :<\/strong><\/h2>\n\n- D\u00e9tails de la modification g\u00e9n\u00e9tique identifi\u00e9e, par exemple, STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala, ou 16q11.2(29,500,00-30,500,000)x1.
\nNom du laboratoire ou de l’\u00e9tablissement qui a effectu\u00e9 le test.
\nNom et date de naissance de la personne test\u00e9e.<\/li>\n<\/ul>\nSi vous n’\u00eates pas s\u00fbr que vos r\u00e9sultats r\u00e9pondent \u00e0 ces exigences, envoyez-les nous par courriel \u00e0 coordinator@SimonsSearchlight.org,<\/a> et nous pourrons les examiner pour les confirmer.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/08044921\/STEP-6-update-us-every-year-300x300.png\")
Ressources utiles :<\/strong><\/h2>\nNous avons dress\u00e9 une liste des institutions et des laboratoires communs qui ont r\u00e9alis\u00e9 des tests g\u00e9n\u00e9tiques pour les participants \u00e0 Simons Searchlight<\/span>. Veuillez consulter cette liste pour vous aider \u00e0 d\u00e9marrer.<\/a> Si vous estimez que les informations contenues dans cette liste sont obsol\u00e8tes, n’h\u00e9sitez pas \u00e0 nous le faire savoir.<\/p>\n
Comment demander une copie de vos r\u00e9sultats :<\/strong><\/h2>\n\n- Contactez le prestataire – <\/b>Commencez par contacter le prestataire de soins de sant\u00e9 qui a demand\u00e9 le test g\u00e9n\u00e9tique<\/span><\/strong>.\n
\n- Si vous vivez aux \u00c9tats-Unis et\/ou si vous disposez d’un portail de soins de sant\u00e9 en ligne, tel que MyChart, envoyez un message \u00e0 votre prestataire pour l’informer que vous avez besoin du rapport de laboratoire g\u00e9n\u00e9tique pour participer \u00e0 une \u00e9tude de recherche.
\nSi vous connaissez le laboratoire d’analyse (tel que GeneDx, Ambry, Invitae), contactez-le directement. Vous trouverez les coordonn\u00e9es de plusieurs laboratoires courants dans la feuille de calcul dont le lien figure ici<\/a>. Certains laboratoires peuvent disposer d’un portail en ligne permettant d’acc\u00e9der \u00e0 vos r\u00e9sultats. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n- Recherche de dossiers m\u00e9dicaux <\/strong>– Si vous n’avez que le nom du prestataire ou de l’\u00e9tablissement, recherchez le service des dossiers m\u00e9dicaux de cet \u00e9tablissement. De nombreux \u00e9tablissements disposent d’un service sp\u00e9cialis\u00e9 dans les demandes de dossiers. <\/li>\n
- Notez qu’aux \u00c9tats-Unis, le 21st Century Cures Act est une loi f\u00e9d\u00e9rale qui oblige les prestataires de soins de sant\u00e9 \u00e0 donner aux patients l’acc\u00e8s \u00e0 leurs informations de sant\u00e9 \u00e9lectroniques sans d\u00e9lai et sans frais.
\n<\/strong><\/li>\n<\/ul>\nQuels sont les documents \u00e0 demander ?<\/strong><\/h2>\n\n- Nous avons besoin d’une copie du rapport du laboratoire g\u00e9n\u00e9tique qui indique le diagnostic g\u00e9n\u00e9tique qui vous rend, vous ou votre enfant, \u00e9ligible \u00e0 l’\u00e9tude.\n
\n- Veuillez pr\u00e9ciser dans votre demande que vous n’avez besoin que du dossier m\u00e9dical indiquant la modification g\u00e9n\u00e9tique \u00e9ligible, par exemple “STXBP1” ou “d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2”.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Pour l’instant, nous ne collectons pas d’autres dossiers m\u00e9dicaux, notes de clinique ou notes de m\u00e9decin.<\/li>\n<\/ul>\n
Ce que vos r\u00e9sultats doivent comprendre :<\/strong><\/h2>\n\n- D\u00e9tails de la modification g\u00e9n\u00e9tique identifi\u00e9e, par exemple, STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala, ou 16q11.2(29,500,00-30,500,000)x1.
\nNom du laboratoire ou de l’\u00e9tablissement qui a effectu\u00e9 le test.
\nNom et date de naissance de la personne test\u00e9e.<\/li>\n<\/ul>\nSi vous n’\u00eates pas s\u00fbr que vos r\u00e9sultats r\u00e9pondent \u00e0 ces exigences, envoyez-les nous par courriel \u00e0 coordinator@SimonsSearchlight.org,<\/a> et nous pourrons les examiner pour les confirmer.<\/p>\nRessources utiles :<\/strong><\/h2>\nNous avons dress\u00e9 une liste des institutions et des laboratoires communs qui ont r\u00e9alis\u00e9 des tests g\u00e9n\u00e9tiques pour les participants \u00e0 Simons Searchlight<\/span>. Veuillez consulter cette liste pour vous aider \u00e0 d\u00e9marrer.<\/a> Si vous estimez que les informations contenues dans cette liste sont obsol\u00e8tes, n’h\u00e9sitez pas \u00e0 nous le faire savoir.<\/p>\n
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- Si vous vivez aux \u00c9tats-Unis et\/ou si vous disposez d’un portail de soins de sant\u00e9 en ligne, tel que MyChart, envoyez un message \u00e0 votre prestataire pour l’informer que vous avez besoin du rapport de laboratoire g\u00e9n\u00e9tique pour participer \u00e0 une \u00e9tude de recherche.
\nSi vous connaissez le laboratoire d’analyse (tel que GeneDx, Ambry, Invitae), contactez-le directement. Vous trouverez les coordonn\u00e9es de plusieurs laboratoires courants dans la feuille de calcul dont le lien figure ici<\/a>. Certains laboratoires peuvent disposer d’un portail en ligne permettant d’acc\u00e9der \u00e0 vos r\u00e9sultats. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n- Recherche de dossiers m\u00e9dicaux <\/strong>– Si vous n’avez que le nom du prestataire ou de l’\u00e9tablissement, recherchez le service des dossiers m\u00e9dicaux de cet \u00e9tablissement. De nombreux \u00e9tablissements disposent d’un service sp\u00e9cialis\u00e9 dans les demandes de dossiers. <\/li>\n
- Notez qu’aux \u00c9tats-Unis, le 21st Century Cures Act est une loi f\u00e9d\u00e9rale qui oblige les prestataires de soins de sant\u00e9 \u00e0 donner aux patients l’acc\u00e8s \u00e0 leurs informations de sant\u00e9 \u00e9lectroniques sans d\u00e9lai et sans frais.
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- Nous avons besoin d’une copie du rapport du laboratoire g\u00e9n\u00e9tique qui indique le diagnostic g\u00e9n\u00e9tique qui vous rend, vous ou votre enfant, \u00e9ligible \u00e0 l’\u00e9tude.\n
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- Veuillez pr\u00e9ciser dans votre demande que vous n’avez besoin que du dossier m\u00e9dical indiquant la modification g\u00e9n\u00e9tique \u00e9ligible, par exemple “STXBP1” ou “d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2”.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Pour l’instant, nous ne collectons pas d’autres dossiers m\u00e9dicaux, notes de clinique ou notes de m\u00e9decin.<\/li>\n<\/ul>\n
Ce que vos r\u00e9sultats doivent comprendre :<\/strong><\/h2>\n
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- D\u00e9tails de la modification g\u00e9n\u00e9tique identifi\u00e9e, par exemple, STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala, ou 16q11.2(29,500,00-30,500,000)x1.
\nNom du laboratoire ou de l’\u00e9tablissement qui a effectu\u00e9 le test.
\nNom et date de naissance de la personne test\u00e9e.<\/li>\n<\/ul>\nSi vous n’\u00eates pas s\u00fbr que vos r\u00e9sultats r\u00e9pondent \u00e0 ces exigences, envoyez-les nous par courriel \u00e0 coordinator@SimonsSearchlight.org,<\/a> et nous pourrons les examiner pour les confirmer.<\/p>\n
Ressources utiles :<\/strong><\/h2>\nNous avons dress\u00e9 une liste des institutions et des laboratoires communs qui ont r\u00e9alis\u00e9 des tests g\u00e9n\u00e9tiques pour les participants \u00e0 Simons Searchlight<\/span>. Veuillez consulter cette liste pour vous aider \u00e0 d\u00e9marrer.<\/a> Si vous estimez que les informations contenues dans cette liste sont obsol\u00e8tes, n’h\u00e9sitez pas \u00e0 nous le faire savoir.<\/p>\n
- D\u00e9tails de la modification g\u00e9n\u00e9tique identifi\u00e9e, par exemple, STXBP1, c.33A>G, p.Val11Ala, ou 16q11.2(29,500,00-30,500,000)x1.
- Recherche de dossiers m\u00e9dicaux <\/strong>– Si vous n’avez que le nom du prestataire ou de l’\u00e9tablissement, recherchez le service des dossiers m\u00e9dicaux de cet \u00e9tablissement. De nombreux \u00e9tablissements disposent d’un service sp\u00e9cialis\u00e9 dans les demandes de dossiers. <\/li>\n