{"id":57774,"date":"2024-12-19T17:43:07","date_gmt":"2024-12-19T22:43:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/12\/19\/die-reise-der-johnsons-mit-pogz\/"},"modified":"2025-04-08T10:41:47","modified_gmt":"2025-04-08T14:41:47","slug":"die-reise-der-johnsons-mit-pogz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2024\/12\/19\/die-reise-der-johnsons-mit-pogz\/","title":{"rendered":"Die Reise der Johnsons mit POGZ"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Wir unterscheiden uns nicht allzu sehr von anderen Familien. Unsere Tochter scheint sich langsamer zu entwickeln als unsere anderen Kinder, aber es scheint eine gleichm\u00e4\u00dfige Entwicklung zu geben. <\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Reisen, zusammen fernsehen, lachen – sehr viel! Unsere Tochter ist ziemlich unkompliziert und lebenslustig. Sie ist in ihren M\u00f6glichkeiten nicht zu sehr eingeschr\u00e4nkt, so dass wir Dinge genie\u00dfen k\u00f6nnen, die die meisten Familien tun. <\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Da die Tiefenwahrnehmung unserer Tochter nur sporadisch vorhanden ist, kann die Mobilit\u00e4t f\u00fcr sie manchmal problematisch sein, so dass wir einfach in der N\u00e4he bleiben m\u00fcssen, um ihr bei unebenen Oberfl\u00e4chen, Treppen und insbesondere Rolltreppen zu helfen. Sie kann sehr leicht \u00e4ngstlich und \u00fcberreizt werden, wenn sie unterwegs ist, was darauf zur\u00fcckzuf\u00fchren ist, dass sie lange Zeit in der Gemeinschaft unterwegs war. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/b><\/h3>\n

Da es so wenig Informationen \u00fcber diese Krankheit gibt, hatten wir das Gef\u00fchl, dass die Darstellung des Falles unserer Tochter anderen Familien und auch uns helfen k\u00f6nnte, unsere Tochter besser zu verstehen.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Jeder der Menschen, die ich kenne und die von der POGZ-Mutation betroffen sind, ist anders. Indem wir zur Forschung beitragen, hoffen wir, besser zu verstehen, warum unsere Tochter im Vergleich zu anderen Betroffenen anders oder gleich ist. <\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Prognosen. Ich nehme an, diese Frage stellen sich auch die meisten Eltern: Was bringt die Zukunft f\u00fcr unsere Kinder? <\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n

Jedes Kind ist so einzigartig. Diese Genmutation scheint bei jedem unserer Kinder andere Varianten zu haben. Au\u00dferdem scheinen viele der Kinder Autismus-Diagnosen, Magen-Darm-Probleme und Sehschw\u00e4chen zu haben. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Das White-Sutton-Syndrom definiert nicht Ihr Kind, sondern Ihr Kind definiert es.<\/p>\n

Wie hat Simons Searchlight<\/span> Ihnen und Ihrer Familie geholfen?<\/h3>\n

Es ist faszinierend, die Ergebnisse der Forschung zu sehen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Johnsons.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":47193,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57774"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57774"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57774\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":60992,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57774\/revisions\/60992"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47193"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57774"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=57774"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=57774"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}