{"id":57429,"date":"2024-12-05T17:52:04","date_gmt":"2024-12-05T22:52:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/12\/05\/il-viaggio-dei-moodleys-con-grin1\/"},"modified":"2024-12-05T17:52:04","modified_gmt":"2024-12-05T22:52:04","slug":"il-viaggio-dei-moodleys-con-grin1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2024\/12\/05\/il-viaggio-dei-moodleys-con-grin1\/","title":{"rendered":"Il viaggio dei Moodleys con GRIN1"},"content":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

La mia famiglia \u00e8 amante del divertimento, rumorosa e vive la vita al massimo.<\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/strong><\/h3>\n

Facciamo passeggiate sulla spiaggia o sul lungomare. Giochiamo all’aperto. <\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

Josh, nostro figlio di 4 anni, ha un disturbo legato al GRIN1. Ogni uscita, per quanto piccola, deve essere ben studiata per assicurarsi che tutte le sue esigenze siano soddisfatte. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Cosa influisce sulla tua decisione di partecipare o meno alla ricerca? <\/b><\/h3>\n

Io vengo dal Sudafrica. Per quanto ne so, Josh \u00e8 l’unico bambino a cui \u00e8 stato diagnosticato questo disturbo nel nostro Paese. \u00c8 stato difficile partecipare alla ricerca da altri Paesi. <\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/b><\/h3>\n

Quali sono i trattamenti pi\u00f9 validi?<\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/b><\/h3>\n

Questi bambini possono non corrispondere al modello del mondo, ma hanno portato una luce in ogni casa che \u00e8 cos\u00ec unica e sorprendente. Esprimono tanto amore e calore senza dire una parola. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/b><\/h3>\n

Per le famiglie, la vita come la conoscete cambier\u00e0 in molti modi, ma non perdete la speranza. Festeggiate le piccole vittorie e ogni giorno che passa acquisterete una forza che non sapevate di avere. <\/p>\n

In che modo Simons Searchlight<\/span> \u00e8 stata una risorsa per te e la tua famiglia?<\/h3>\n

Permettermi di raccontare la nostra storia \u00e8 stata una bella esperienza, sperando che possa aiutare altri.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Scopri la storia ispiratrice dei Moodleys.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":49292,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57429"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57429"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57429\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49292"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57429"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=57429"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=57429"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}