{"id":57428,"date":"2024-12-05T17:52:04","date_gmt":"2024-12-05T22:52:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/12\/05\/el-viaje-de-los-moodleys-con-grin1\/"},"modified":"2024-12-05T17:52:04","modified_gmt":"2024-12-05T22:52:04","slug":"el-viaje-de-los-moodleys-con-grin1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2024\/12\/05\/el-viaje-de-los-moodleys-con-grin1\/","title":{"rendered":"El viaje de los Moodleys con GRIN1"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

Mi familia es divertida, ruidosa y vive la vida al m\u00e1ximo.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Salimos a pasear por la playa o el paseo mar\u00edtimo. Jugamos al aire libre. <\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Josh, nuestro hijo de 4 a\u00f1os, tiene un trastorno relacionado con el GRIN1. Cada salida, por peque\u00f1a que sea, tiene que estar bien pensada para asegurarnos de que se satisfacen todas sus necesidades. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 influye en que participes o no en la investigaci\u00f3n? <\/b><\/h3>\n

Soy de Sud\u00e1frica. Que yo sepa, Josh es el \u00fanico ni\u00f1o diagnosticado de este trastorno en nuestro pa\u00eds. Ha sido dif\u00edcil participar en la investigaci\u00f3n desde otros pa\u00edses. <\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 tratamientos parecen m\u00e1s viables?<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n

Puede que estos ni\u00f1os no encajen en el modelo del mundo, pero han tra\u00eddo una luz a cada hogar que es tan \u00fanica y asombrosa. Expresan tanto amor y calidez sin decir una palabra. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

Para las familias, la vida tal como la conoc\u00e9is cambiar\u00e1 de muchas maneras, pero no perd\u00e1is la esperanza. Celebrad las peque\u00f1as victorias y, con cada d\u00eda que pase, ganar\u00e9is una fuerza que no sab\u00edais que ten\u00edais. <\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ha servido Simons Searchlight<\/span> de recurso para ti y tu familia?<\/h3>\n

Permitirme contar nuestra historia ha sido una buena experiencia con la esperanza de que pueda ayudar a otros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubre la inspiradora historia de los Moodleys.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":17400,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57428"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57428"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57428\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17400"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57428"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=57428"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=57428"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}