{"id":57427,"date":"2024-12-05T17:52:04","date_gmt":"2024-12-05T22:52:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/12\/05\/le-voyage-des-moodleys-avec-grin1\/"},"modified":"2024-12-05T17:52:04","modified_gmt":"2024-12-05T22:52:04","slug":"le-voyage-des-moodleys-avec-grin1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2024\/12\/05\/le-voyage-des-moodleys-avec-grin1\/","title":{"rendered":"Le voyage des Moodleys avec GRIN1"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Ma famille aime s’amuser, est bruyante et vit pleinement sa vie.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/strong><\/h3>\n

Nous nous promenons sur la plage ou la promenade. Nous jouons en plein air. <\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

Josh, notre fils de 4 ans, est atteint d’une maladie li\u00e9e au GRIN1. Chaque sortie, aussi petite soit-elle, doit \u00eatre bien pens\u00e9e pour s’assurer que tous ses besoins sont satisfaits. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Quels sont les facteurs qui influencent votre d\u00e9cision de participer ou non \u00e0 la recherche ? <\/b><\/h3>\n

Je suis originaire d’Afrique du Sud. Pour autant que je sache, Josh est le seul enfant diagnostiqu\u00e9 avec cette maladie dans notre pays. Il a \u00e9t\u00e9 difficile de participer \u00e0 des recherches men\u00e9es dans d’autres pays. <\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Quels sont les traitements les plus viables ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

Ces enfants ne correspondent peut-\u00eatre pas au mod\u00e8le du monde, mais ils ont apport\u00e9 dans chaque foyer une lumi\u00e8re unique et \u00e9tonnante. Ils expriment tant d’amour et de chaleur sans dire un mot. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Pour les familles, la vie telle que vous la connaissez va changer \u00e0 bien des \u00e9gards, mais ne perdez pas espoir. C\u00e9l\u00e9brez les petites victoires et, chaque jour qui passe, vous gagnerez une force que vous ne soup\u00e7onniez pas. <\/p>\n

En quoi Simons Searchlight<\/span> a-t-il \u00e9t\u00e9 une ressource pour vous et votre famille ?<\/h3>\n

Me permettre de raconter notre histoire a \u00e9t\u00e9 une bonne exp\u00e9rience, en esp\u00e9rant que cela puisse aider d’autres personnes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire inspirante des Moodleys.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":39154,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57427"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57427"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57427\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39154"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57427"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=57427"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=57427"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}