{"id":57424,"date":"2024-12-05T17:52:04","date_gmt":"2024-12-05T22:52:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/12\/05\/a-jornada-dos-moodleys-com-o-grin1\/"},"modified":"2024-12-05T17:52:04","modified_gmt":"2024-12-05T22:52:04","slug":"a-jornada-dos-moodleys-com-o-grin1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2024\/12\/05\/a-jornada-dos-moodleys-com-o-grin1\/","title":{"rendered":"A jornada dos Moodleys com o GRIN1"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Minha fam\u00edlia \u00e9 divertida, barulhenta e vive a vida ao m\u00e1ximo.<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n

Fazemos caminhadas na praia ou no cal\u00e7ad\u00e3o. Brincamos ao ar livre. <\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Josh, nosso filho de 4 anos, tem um dist\u00farbio relacionado ao GRIN1. Todo passeio, por menor que seja, precisa ser bem pensado para garantir que todas as suas necessidades sejam atendidas. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

O que influencia voc\u00ea a participar ou n\u00e3o da pesquisa? <\/b><\/h3>\n

Eu sou da \u00c1frica do Sul. At\u00e9 onde sei, Josh \u00e9 a \u00fanica crian\u00e7a diagnosticada com esse dist\u00farbio em nosso pa\u00eds. Tem sido dif\u00edcil participar de pesquisas de outros pa\u00edses. <\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

Quais tratamentos parecem mais vi\u00e1veis?<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/b><\/h3>\n

Essas crian\u00e7as podem n\u00e3o se encaixar no modelo do mundo, mas trouxeram uma luz para cada lar que \u00e9 \u00fanica e incr\u00edvel. Elas expressam tanto amor e carinho sem dizer uma palavra. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

Para as fam\u00edlias, a vida como voc\u00eas a conhecem mudar\u00e1 de muitas maneiras, mas n\u00e3o percam a esperan\u00e7a. Comemore as pequenas vit\u00f3rias e, a cada dia que passa, voc\u00ea ganhar\u00e1 uma for\u00e7a que nunca soube que tinha. <\/p>\n

Como o Simons Searchlight<\/span> serviu de recurso para voc\u00ea e sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Permitir que eu contasse nossa hist\u00f3ria foi uma boa experi\u00eancia, na esperan\u00e7a de que ela possa ajudar outras pessoas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubra a hist\u00f3ria inspiradora dos Moodleys.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":44912,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57424"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57424"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57424\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44912"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57424"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=57424"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=57424"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}