{"id":57185,"date":"2024-11-14T12:22:01","date_gmt":"2024-11-14T17:22:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/11\/14\/le-parcours-des-pardos-avec-naa15\/"},"modified":"2024-11-14T12:22:01","modified_gmt":"2024-11-14T17:22:01","slug":"le-parcours-des-pardos-avec-naa15","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2024\/11\/14\/le-parcours-des-pardos-avec-naa15\/","title":{"rendered":"Le parcours des Pardos avec NAA15"},"content":{"rendered":"

Les r\u00e9ponses ci-dessous ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9es \u00e0 l’origine en espagnol et traduites \u00e0 l’aide d’un service tiers.<\/em><\/p>\n

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Je suis la m\u00e8re de Toto, qui a une mutation du g\u00e8ne NAA15. <\/span><\/p>\n

Je suis la maman de Toto qui a une mutation dans le GEN NAA 15.<\/em><\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

L’avenir de mon fils.<\/span><\/p>\n

L’avenir de mon enfant.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Quels sont les facteurs qui influencent votre d\u00e9cision de participer ou non \u00e0 la recherche ? <\/b><\/h3>\n

Je n’ai pas encore eu l’occasion de le faire, mais j’aimerais bien.<\/span><\/p>\n

No he tenido la oportunidad simplye, me gustaria.<\/em><\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Quelles sont les attentes en mati\u00e8re de vie ?<\/span><\/p>\n

Que d’esp\u00e9rances de vie il y a.<\/em><\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

Je ne connais aucune autre famille.<\/span><\/p>\n

Il n’y a pas d’autre famille.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Que tout peut \u00eatre r\u00e9alis\u00e9 avec de la th\u00e9rapie, de la patience et de l’amour.<\/span><\/p>\n

Que tout puisse \u00eatre r\u00e9alis\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 la th\u00e9rapie, \u00e0 la patience et \u00e0 l’amour.<\/em><\/p>\n

En quoi Simons Searchlight<\/span> a-t-il \u00e9t\u00e9 une ressource pour vous et votre famille ?<\/h3>\n

J’ai trouv\u00e9 l’article int\u00e9ressant.<\/span><\/p>\n

L’article me semble int\u00e9ressant.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire inspirante des Pardos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":39154,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57185"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57185"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57185\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39154"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57185"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=57185"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=57185"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}