{"id":56301,"date":"2024-10-24T14:35:42","date_gmt":"2024-10-24T18:35:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/10\/24\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-emily-amerson\/"},"modified":"2025-02-20T11:52:36","modified_gmt":"2025-02-20T16:52:36","slug":"liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-emily-amerson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2024\/10\/24\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-emily-amerson\/","title":{"rendered":"Liderando o caminho: Uma entrevista com Emily Amerson"},"content":{"rendered":"
\n
\n
\n
\n

 <\/p>\n

Em nossa s\u00e9rie “Leading the Way”, destacamos o trabalho inspirador de l\u00edderes de grupos de defesa de pacientes (PAG). Neste m\u00eas, apresentamos Emily Amerson, M.S., presidente da CTNNB1 Connect & Cure. Emily compartilha sua jornada na defesa de doen\u00e7as raras, suas percep\u00e7\u00f5es de lideran\u00e7a e o incr\u00edvel progresso feito pela comunidade CTNNB1. <\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

 <\/p>\n

1. Voc\u00ea pode nos contar um pouco sobre voc\u00ea, sua fam\u00edlia e sua jornada no mundo da defesa dos direitos dos pacientes?<\/strong><\/p>\n

Meu nome \u00e9 Emily Amerson e meu marido, Cody, e eu temos duas lindas meninas, sendo que a mais velha \u00e9 afetada pela S\u00edndrome CTNNB1. Como muitos outros neste espa\u00e7o, nunca imaginei me envolver na defesa dos direitos das pessoas com doen\u00e7as raras. Deixei meu emprego de professora de matem\u00e1tica no ensino m\u00e9dio para iniciar um neg\u00f3cio de aulas particulares on-line, perfeitamente sincronizado com a chegada de nossa primeira filha, para que eu pudesse ficar em casa com ela e trabalhar \u00e0 noite quando Cody sa\u00edsse de seu emprego no escrit\u00f3rio. Tendo acabado de concluir meu mestrado em matem\u00e1tica, o plano era ter mais dois filhos e voltar a lecionar em tempo integral assim que o mais novo come\u00e7asse a frequentar a escola. A vida tem um jeito interessante de mudar os planos, n\u00e3o \u00e9 mesmo? Aos seis meses de idade, Savannah come\u00e7ou a perder alguns marcos e a apresentar sintomas preocupantes. Aos sete meses, ela come\u00e7ou a ter convuls\u00f5es. Quando ela estava com quase dez meses de idade, recebemos nossa resposta: S\u00edndrome CTNNB1. Com a possibilidade de cuidar dela por toda a vida, rapidamente embarquei em um novo plano para encontrar um prop\u00f3sito nesse novo mundo em que hav\u00edamos entrado. <\/p>\n

2. Voc\u00ea pode compartilhar sua experi\u00eancia com o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a rara do seu filho e como voc\u00ea lidou com isso como pai?<\/strong><\/p>\n

\"Emily<\/strong><\/p>\n

Nunca me esquecerei do dia em que recebemos o diagn\u00f3stico da Savannah. Ter uma resposta para seus sintomas removeu uma enorme camada de incerteza, mas tamb\u00e9m solidificou a perman\u00eancia e a gravidade de sua condi\u00e7\u00e3o, acrescentando novas camadas de incerteza. Meu marido e eu nos revezamos para apoiar um ao outro durante os primeiros meses – um de n\u00f3s em desespero, o outro apoiando e esperan\u00e7oso, e ent\u00e3o troc\u00e1vamos. Para ser sincero, ainda fazemos isso, mas agora \u00e9 menos intenso e os per\u00edodos de estabilidade entre as trocas s\u00e3o mais longos. Nossa fam\u00edlia e nossos amigos nos deram muito amor e apoio, pelo que somos imensamente gratos. Olhando para tr\u00e1s, vejo como Deus nos preparou para Savannah, seu diagn\u00f3stico e o papel de lideran\u00e7a que assumi. <\/p>\n

3. Sua lideran\u00e7a no CTNNB1 Connect & Cure causou um impacto significativo. O que inspirou voc\u00ea a assumir essa fun\u00e7\u00e3o? <\/strong><\/p>\n

Cerca de 10 dias ap\u00f3s recebermos o diagn\u00f3stico de CTNNB1, Cody e eu decidimos que quer\u00edamos fazer parte da jornada em busca de curas e tratamentos por meio da arrecada\u00e7\u00e3o de fundos e da conscientiza\u00e7\u00e3o. Em tr\u00eas meses, arrecadamos US$ 50 mil para pesquisas e fomos destaque em tr\u00eas artigos de not\u00edcias locais. Essa experi\u00eancia validou meu desejo de mergulhar de cabe\u00e7a e dedicar grande parte da minha vida a essa causa. Comecei gerenciando a m\u00eddia social do CTNNB1 Connect & Cure, depois assumi mais tarefas e, por fim, substitu\u00ed a presidente fundadora, Lauren Cochran, quando ela decidiu se afastar. Estar envolvida tem sido a \u00fanica maneira produtiva de canalizar a energia ansiosa que sinto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 minha filha, e realmente acredito que eu precisava do envolvimento mais do que ele precisava de mim. <\/p>\n

4. Voc\u00ea pode compartilhar um momento ou uma conquista memor\u00e1vel do seu tempo com o CTNNB1 Connect & Cure que tenha se destacado para voc\u00ea? Por que isso \u00e9 particularmente <\/strong> significativo?<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/strong><\/p>\n

A conquista mais memor\u00e1vel at\u00e9 agora foi este ano, quando um composto principal para os resultados corretivos da s\u00edndrome CTNNB1 foi selecionado pelo National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS), National Institutes of Health (NIH) para otimiza\u00e7\u00e3o. O objetivo \u00e9 desenvolver um candidato a medicamento em prepara\u00e7\u00e3o para testes cl\u00ednicos em humanos. O ingresso no programa Terap\u00eautica para Doen\u00e7as Raras e Negligenciadas (TRND) da Divis\u00e3o de Inova\u00e7\u00e3o Pr\u00e9-cl\u00ednica (DPI) do NCATS, Se\u00e7\u00e3o de Desenvolvimento Terap\u00eautico (TDB), foi poss\u00edvel gra\u00e7as ao trabalho incans\u00e1vel de nossa pesquisadora principal, Michele Jacob, da Universidade Tufts, em colabora\u00e7\u00e3o com seus parceiros do Instituto Broad do MIT e de Harvard. <\/p>\n

Esse \u00e9 provavelmente o marco mais significativo que j\u00e1 alcan\u00e7amos como organiza\u00e7\u00e3o de defesa dos pacientes. A comunidade CTNNB1 trabalhou arduamente para angariar fundos para essa pesquisa nos \u00faltimos quatro anos, portanto, ver o governo federal se unir a esses esfor\u00e7os \u00e9 revigorante. Estamos extremamente animados e esperan\u00e7osos com o que est\u00e1 por vir. <\/p>\n

5. Ao organizar confer\u00eancias de pesquisa e defesa do paciente, que li\u00e7\u00f5es importantes voc\u00ea aprendeu nesse processo?<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/strong><\/p>\n

Este ano \u00e9 a primeira vez que me envolvo no planejamento de uma confer\u00eancia da CTNNB1. Nossa ex-presidente, Lauren, fez um trabalho incr\u00edvel ao organizar nossa primeira confer\u00eancia presencial da CTNNB1 no ano passado e a coordenou com avalia\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas para nosso Estudo de Hist\u00f3ria Natural. Uma li\u00e7\u00e3o importante, que aprendi com ela e que estamos repetindo este ano, \u00e9 aproveitar a vantagem de ter um grupo de pacientes em um s\u00f3 lugar. Isso inclui a coleta de dados, seja por meio de avalia\u00e7\u00f5es presenciais ou orientando as fam\u00edlias sobre as oportunidades de pesquisa e como se inscrever. Igualmente importante, na minha opini\u00e3o, \u00e9 aproveitar a oportunidade de criar uma comunidade. Somos raros e estamos geograficamente espalhados, e as comunica\u00e7\u00f5es on-line s\u00f3 podem ir at\u00e9 certo ponto. O momento mais significativo durante os tr\u00eas dias da confer\u00eancia do ano passado, como pai participante, foi meu primeiro abra\u00e7o com outra m\u00e3e da CTNNB1. Para muitas fam\u00edlias, \u00e9 a primeira vez que voc\u00ea est\u00e1 na mesma sala com outras pessoas que realmente entendem. As confer\u00eancias tamb\u00e9m s\u00e3o um local para conex\u00f5es entre fam\u00edlias, pesquisadores, cl\u00ednicos e outras partes interessadas, que normalmente n\u00e3o est\u00e3o pr\u00f3ximas umas das outras. Al\u00e9m da log\u00edstica, acho que \u00e9 fundamental priorizar duas coisas: dados e conex\u00f5es. <\/p>\n

6. Voc\u00ea poderia fornecer informa\u00e7\u00f5es sobre os desafios que encontrou ao advogar para indiv\u00edduos com uma variante gen\u00e9tica CTNNB1? Como voc\u00ea conseguiu superar esses desafios e que li\u00e7\u00f5es aprendeu ao longo do caminho? <\/strong><\/p>\n

Para avan\u00e7ar em nossa miss\u00e3o, o CTNNB1 Connect & Cure tem a responsabilidade de facilitar e buscar ativamente conex\u00f5es e colabora\u00e7\u00e3o entre todas as partes interessadas. Isso n\u00e3o \u00e9 pouca coisa, considerando as diferentes esferas envolvidas: pacientes, m\u00e9dicos, cientistas, setor e muito mais. Lembrar a todos do panorama geral – ajudar os pacientes com CTNNB1 a ter uma vida melhor – tem sido fundamental nesse processo. Eu o imagino como um quadro de investiga\u00e7\u00e3o, mas em vez de descobrir um crime, estamos descobrindo esse objetivo compartilhado. Cada conex\u00e3o de fio nos deixa um passo mais perto desse objetivo. <\/p>\n

\"\"<\/strong><\/p>\n

7. Quais recursos ou redes de apoio foram mais \u00fateis para voc\u00ea na fun\u00e7\u00e3o de defensor do paciente e pai? H\u00e1 alguma ferramenta ou estrat\u00e9gia que voc\u00ea recomendaria a outras pessoas? <\/strong><\/p>\n

Como defensor dos pacientes, o apoio mais \u00fatil veio de outros defensores dos pacientes. Acho que todas as organiza\u00e7\u00f5es de defesa dos pacientes compartilham uma mentalidade de equipe, em que o sucesso de um \u00e9 o sucesso de todos. Esse tema tem sido evidente em todas as minhas intera\u00e7\u00f5es nesse espa\u00e7o e \u00e9 uma das coisas que mais amo no trabalho que fa\u00e7o. Somos gratos por termos parceria com v\u00e1rios grupos que criaram infraestrutura para suporte direto ou entre dist\u00farbios, como Simons Searchlight<\/span>, COMBINEDBrain, REN, Global Genes, NORD, Orphan Disease Center, EAN, Probably Genetic e outros. Incentivo outras pessoas a aprenderem e contribu\u00edrem ativamente nesses espa\u00e7os mais amplos, pois vi em primeira m\u00e3o como somos muito mais fortes juntos. <\/p>\n

Como pai, meu maior apoio veio da comunidade CTNNB1 e de nossa comunidade local de deficientes. Eu vejo esses dois espa\u00e7os da mesma forma que vejo a doen\u00e7a rara <\/p>\n

Voc\u00ea pode se sentir \u00e0 vontade para trabalhar em conjunto e seguir em frente. Do lado da fam\u00edlia, s\u00e3o conex\u00f5es mais pessoais e apoio emocional, mas, na minha experi\u00eancia, h\u00e1 a mesma vontade genu\u00edna de ajudar, assim como na rede mais ampla de doen\u00e7as raras. <\/p>\n

8. Qual \u00e9 o seu mantra ou fonte de motiva\u00e7\u00e3o que faz com que voc\u00ea continue como pai ou m\u00e3e e como l\u00edder do suporte ao paciente?<\/strong><\/p>\n

A comunidade \u00e9 o que me faz continuar. Estou aqui por causa do amor que tenho pela minha querida Savannah, mas o que me sustenta no meu trabalho di\u00e1rio e me motiva a continuar avan\u00e7ando \u00e9 o apoio e o trabalho em equipe dos meus colegas membros do conselho, da nossa comunidade CTNNB1, dos meus amigos locais com defici\u00eancia e da comunidade mais ampla de doen\u00e7as raras. Somos de fato “mais fortes juntos”. <\/p>\n

9. H\u00e1 mais alguma coisa que voc\u00ea gostaria de compartilhar com a nossa comunidade?<\/strong><\/p>\n

Gostaria de agradecer \u00e0 Simons Searchlight<\/span> por sua parceria e pelo importante trabalho que est\u00e3o realizando na \u00e1rea. Tamb\u00e9m quero incentivar outras pessoas que est\u00e3o pensando em se envolver mais na defesa dos pacientes, pois qualquer um pode agregar valor \u00e0 causa. A maioria de n\u00f3s n\u00e3o foi treinada para esse trabalho, mas com paix\u00e3o pelo aprendizado, esp\u00edrito colaborativo e determina\u00e7\u00e3o, qualquer pessoa pode fazer a diferen\u00e7a. Cabe aos l\u00edderes de advocacy colocar as habilidades certas nos lugares certos, mas cabe ao indiv\u00edduo dar o primeiro passo. Prometo que voc\u00ea n\u00e3o se arrepender\u00e1! <\/p>\n

Saiba mais sobre o CTNNB1 Connect and Cure em www.curectnnb1.org.<\/a><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Saiba mais sobre o trabalho inspirador de Emily Amerson, presidente da CTNNB1 Connect & Cure.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":56279,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[306,633],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56301"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=56301"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56301\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":59825,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56301\/revisions\/59825"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/56279"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=56301"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=56301"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=56301"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}