{"id":56299,"date":"2024-10-24T14:35:42","date_gmt":"2024-10-24T18:35:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/10\/24\/ouvrir-la-voie-entretien-avec-emily-amerson\/"},"modified":"2025-02-20T11:52:39","modified_gmt":"2025-02-20T16:52:39","slug":"ouvrir-la-voie-entretien-avec-emily-amerson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2024\/10\/24\/ouvrir-la-voie-entretien-avec-emily-amerson\/","title":{"rendered":"Ouvrir la voie : Entretien avec Emily Amerson"},"content":{"rendered":"
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Dans notre s\u00e9rie “Leading the Way”, nous mettons en lumi\u00e8re le travail inspirant des leaders des groupes de d\u00e9fense des patients (PAG). Ce mois-ci, nous vous pr\u00e9sentons Emily Amerson, M.S., pr\u00e9sidente de CTNNB1 Connect & Cure. Emily nous fait part de son parcours dans la d\u00e9fense des maladies rares, de ses id\u00e9es en mati\u00e8re de leadership et des progr\u00e8s incroyables r\u00e9alis\u00e9s par la communaut\u00e9 CTNNB1. <\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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1. Pouvez-vous nous parler un peu de vous, de votre famille et de votre parcours dans le monde de la d\u00e9fense des patients ?<\/strong><\/p>\n

Je m’appelle Emily Amerson, mon mari Cody et moi avons deux magnifiques petites filles, dont l’a\u00een\u00e9e est atteinte du syndrome CTNNB1. Comme beaucoup d’autres personnes dans cet espace, je n’avais jamais envisag\u00e9 de m’impliquer dans la d\u00e9fense des patients atteints de maladies rares. J’ai quitt\u00e9 mon poste de professeur de math\u00e9matiques dans le secondaire pour cr\u00e9er une entreprise de tutorat en ligne, parfaitement synchronis\u00e9e avec l’arriv\u00e9e de notre premier b\u00e9b\u00e9, de sorte que je pouvais rester \u00e0 la maison avec elle et travailler le soir lorsque Cody quittait son travail de bureau. Comme je venais d’obtenir une ma\u00eetrise en math\u00e9matiques, j’avais l’intention d’avoir deux autres enfants et de revenir \u00e0 l’enseignement \u00e0 temps plein une fois que le plus jeune serait entr\u00e9 \u00e0 l’\u00e9cole. La vie a une fa\u00e7on int\u00e9ressante de bouleverser les plans, n’est-ce pas ? \u00c0 l’\u00e2ge de six mois, Savannah a commenc\u00e9 \u00e0 manquer certaines \u00e9tapes et \u00e0 pr\u00e9senter des sympt\u00f4mes inqui\u00e9tants. \u00c0 sept mois, elle a commenc\u00e9 \u00e0 faire des crises. Alors qu’elle avait presque dix mois, nous avons re\u00e7u notre r\u00e9ponse : Le syndrome CTNNB1. Avec l’id\u00e9e d’une prise en charge \u00e0 vie, je me suis rapidement lanc\u00e9e dans un nouveau plan pour trouver une raison d’\u00eatre dans ce nouveau monde dans lequel nous \u00e9tions entr\u00e9s. <\/p>\n

2. Pouvez-vous nous faire part de votre exp\u00e9rience du diagnostic de maladie rare de votre enfant et de la mani\u00e8re dont vous l’avez v\u00e9cu en tant que parent ?<\/strong><\/p>\n

\"Emily<\/strong><\/p>\n

Je n’oublierai jamais le jour o\u00f9 nous avons re\u00e7u le diagnostic de Savannah. Le fait d’avoir une r\u00e9ponse \u00e0 ses sympt\u00f4mes a \u00e9limin\u00e9 une \u00e9norme couche d’incertitude, mais a \u00e9galement renforc\u00e9 la permanence et la gravit\u00e9 de son \u00e9tat, ce qui a ajout\u00e9 de nouvelles couches d’incertitude. Mon mari et moi nous sommes soutenus l’un l’autre \u00e0 tour de r\u00f4le au cours des premiers mois, l’un d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9, l’autre plein d’espoir, puis nous avons \u00e9chang\u00e9 nos r\u00f4les. Pour \u00eatre honn\u00eate, nous continuons \u00e0 le faire, mais c’est moins intense maintenant, et les p\u00e9riodes de stabilit\u00e9 entre les changements sont plus longues. Notre famille et nos amis nous ont apport\u00e9 beaucoup d’amour et de soutien, et nous leur en sommes infiniment reconnaissants. Avec le recul, je peux voir comment Dieu nous a pr\u00e9par\u00e9s pour Savannah, son diagnostic et le r\u00f4le de leader que j’ai assum\u00e9. <\/p>\n

3. Votre leadership au sein de CTNNB1 Connect & Cure a eu un impact significatif. Qu’est-ce qui vous a incit\u00e9 \u00e0 assumer ce r\u00f4le ? <\/strong><\/p>\n

Environ 10 jours apr\u00e8s avoir re\u00e7u le diagnostic de CTNNB1, Cody et moi avons d\u00e9cid\u00e9 de participer \u00e0 la recherche de rem\u00e8des et de traitements en collectant des fonds et en sensibilisant le public. En l’espace de trois mois, nous avons collect\u00e9 50 000 dollars pour la recherche et avons fait l’objet de trois articles dans la presse locale. Cette exp\u00e9rience a confirm\u00e9 mon d\u00e9sir de me lancer t\u00eate baiss\u00e9e et de consacrer une grande partie de ma vie \u00e0 cette cause. J’ai commenc\u00e9 par g\u00e9rer les m\u00e9dias sociaux de CTNNB1 Connect & Cure, puis j’ai assum\u00e9 d’autres t\u00e2ches et j’ai finalement remplac\u00e9 la pr\u00e9sidente fondatrice, Lauren Cochran, lorsqu’elle a d\u00e9cid\u00e9 de se retirer. M’impliquer a \u00e9t\u00e9 le seul moyen productif de canaliser l’\u00e9nergie anxieuse que je ressens \u00e0 propos de ma fille, et je crois vraiment que j’avais besoin de cette implication plus qu’elle n’avait besoin de moi. <\/p>\n

4. Pouvez-vous nous faire part d’un moment ou d’une r\u00e9alisation m\u00e9morable qui vous a marqu\u00e9 pendant votre s\u00e9jour au sein de CTNNB1 Connect & Cure ? Pourquoi est-il particuli\u00e8rement <\/strong> significative ?<\/strong><\/p>\n

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L’accomplissement le plus m\u00e9morable jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent a eu lieu cette ann\u00e9e lorsqu’un compos\u00e9 principal pour les r\u00e9sultats correctifs du syndrome CTNNB1 a \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9 par le National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS), National Institutes of Health (NIH) pour l’optimisation. L’objectif est de d\u00e9velopper un candidat-m\u00e9dicament en vue d’essais cliniques chez l’homme. L’entr\u00e9e dans le programme Therapeutics for Rare and Neglected Diseases (TRND) de la Division of Preclinical Innovation (DPI), Therapeutic Development Branch (TDB) du NCATS a \u00e9t\u00e9 rendue possible gr\u00e2ce au travail inlassable de notre chercheur principal, Michele Jacob, de l’universit\u00e9 Tufts, en collaboration avec ses partenaires du Broad Institute du MIT et de Harvard. <\/p>\n

Il s’agit probablement de l’\u00e9tape la plus importante que nous ayons franchie en tant qu’organisation de d\u00e9fense des patients. La communaut\u00e9 du CTNNB1 a travaill\u00e9 d’arrache-pied pour collecter les fonds n\u00e9cessaires \u00e0 cette recherche au cours des quatre derni\u00e8res ann\u00e9es, et voir le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral se joindre \u00e0 ces efforts est revigorant. Nous sommes extr\u00eamement enthousiastes et pleins d’espoir pour la suite. <\/p>\n

5. Quelles le\u00e7ons avez-vous tir\u00e9es de l’organisation de conf\u00e9rences sur la recherche et la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients ?<\/strong><\/p>\n

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Cette ann\u00e9e, c’est la premi\u00e8re fois que je participe \u00e0 l’organisation d’une conf\u00e9rence du CTNNB1. Notre ancienne pr\u00e9sidente, Lauren, a fait un travail incroyable en organisant notre premi\u00e8re conf\u00e9rence en personne du CTNNB1 l’ann\u00e9e derni\u00e8re et en la coordonnant avec les \u00e9valuations cliniques de notre \u00e9tude sur l’histoire naturelle. Une le\u00e7on cl\u00e9, que j’ai apprise d’elle et que nous r\u00e9p\u00e9tons cette ann\u00e9e, est de tirer profit de la pr\u00e9sence d’un groupe de patients en un seul endroit. Cela inclut la collecte de donn\u00e9es, que ce soit par le biais d’\u00e9valuations en personne ou en expliquant aux familles les possibilit\u00e9s de recherche et la mani\u00e8re de s’inscrire. Il est tout aussi important, \u00e0 mon avis, de saisir l’occasion de cr\u00e9er une communaut\u00e9. Nous sommes rares et g\u00e9ographiquement dispers\u00e9s, et les communications en ligne n’ont qu’une port\u00e9e limit\u00e9e. Le moment le plus significatif des trois jours de la conf\u00e9rence de l’ann\u00e9e derni\u00e8re, en tant que parent participant, a \u00e9t\u00e9 ma premi\u00e8re \u00e9treinte avec une autre m\u00e8re du CTNNB1. Pour de nombreuses familles, c’est la premi\u00e8re fois qu’elles se retrouvent dans la m\u00eame pi\u00e8ce avec d’autres personnes qui les comprennent vraiment. Les conf\u00e9rences sont \u00e9galement l’occasion de cr\u00e9er des liens entre les familles, les chercheurs, les cliniciens et les autres parties prenantes, qui ne se trouvent g\u00e9n\u00e9ralement pas \u00e0 proximit\u00e9 les uns des autres. Au-del\u00e0 de la logistique, je pense qu’il est essentiel de donner la priorit\u00e9 \u00e0 deux choses : les donn\u00e9es et les connexions. <\/p>\n

6. Pourriez-vous nous donner un aper\u00e7u des difficult\u00e9s que vous avez rencontr\u00e9es en d\u00e9fendant les int\u00e9r\u00eats des personnes porteuses d’une variante g\u00e9n\u00e9tique CTNNB1 ? Comment avez-vous r\u00e9ussi \u00e0 surmonter ces difficult\u00e9s et quels enseignements avez-vous tir\u00e9s de cette exp\u00e9rience ? <\/strong><\/p>\n

Pour progresser dans sa mission, CTNNB1 Connect & Cure a la responsabilit\u00e9 de faciliter et de rechercher activement des liens et des collaborations entre toutes les parties prenantes. Ce n’est pas une mince affaire si l’on consid\u00e8re les diff\u00e9rents domaines concern\u00e9s : patients, cliniciens, scientifiques, industrie, etc. Le fait de rappeler \u00e0 chacun la situation dans son ensemble – aider les patients atteints de la maladie CTNNB1 \u00e0 vivre mieux – a jou\u00e9 un r\u00f4le d\u00e9terminant dans ce processus. Je l’imagine comme un tableau d’enqu\u00eate, mais au lieu de d\u00e9couvrir un crime, nous d\u00e9couvrons cet objectif commun. Chaque fil de connexion nous rapproche un peu plus de cet objectif. <\/p>\n

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7. Quelles sont les ressources ou les r\u00e9seaux de soutien qui vous ont le plus aid\u00e9 dans votre r\u00f4le de d\u00e9fenseur des patients et de parent ? Y a-t-il des outils ou des strat\u00e9gies que vous recommanderiez \u00e0 d’autres ? <\/strong><\/p>\n

En tant que d\u00e9fenseur des droits des patients, le soutien le plus utile m’a \u00e9t\u00e9 apport\u00e9 par d’autres d\u00e9fenseurs des droits des patients. Je pense que toutes les organisations de d\u00e9fense des patients partagent une mentalit\u00e9 d’\u00e9quipe, o\u00f9 le succ\u00e8s de l’un est le succ\u00e8s de tous. Ce th\u00e8me a \u00e9t\u00e9 \u00e9vident dans toutes mes interactions dans ce domaine, et c’est l’une des choses que j’aime le plus dans le travail que je fais. Nous sommes reconnaissants d’\u00eatre en partenariat avec plusieurs groupes qui ont mis en place une infrastructure de soutien direct ou transdisciplinaire, tels que Simons Searchlight<\/span>, COMBINEDBrain, REN, Global Genes, NORD, Orphan Disease Center, EAN, Probably Genetic, et d’autres encore. J’encourage les autres \u00e0 apprendre activement et \u00e0 contribuer \u00e0 ces espaces plus vastes, car j’ai pu constater par moi-m\u00eame \u00e0 quel point nous sommes plus forts ensemble. <\/p>\n

En tant que parent, mon plus grand soutien est venu de la communaut\u00e9 du CTNNB1 et de notre communaut\u00e9 locale de personnes handicap\u00e9es. Je consid\u00e8re ces deux espaces de la m\u00eame mani\u00e8re que je consid\u00e8re la maladie rare <\/p>\n

Il s’agit de travailler ensemble et d’aller de l’avant ensemble. Du c\u00f4t\u00e9 de la famille, il s’agit davantage de liens personnels et de soutien \u00e9motionnel, mais d’apr\u00e8s mon exp\u00e9rience, il y a la m\u00eame volont\u00e9 sinc\u00e8re d’aider, tout comme dans le r\u00e9seau plus large des maladies rares. <\/p>\n

8. Quel est votre mantra ou votre source de motivation qui vous permet d’avancer \u00e0 la fois en tant que parent et en tant que leader de la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients ?<\/strong><\/p>\n

C’est la communaut\u00e9 qui me fait avancer. Je suis ici par amour pour ma douce Savannah, mais ce qui me soutient dans mon travail quotidien et me pousse \u00e0 aller de l’avant, c’est le soutien et le travail d’\u00e9quipe de mes coll\u00e8gues du conseil d’administration, de la communaut\u00e9 du CTNNB1, de mes amis handicap\u00e9s locaux et de la communaut\u00e9 des maladies rares au sens large. Nous sommes en effet “plus forts ensemble”. <\/p>\n

9. Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec notre communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Je tiens \u00e0 remercier Simons Searchlight<\/span> pour son partenariat et le travail important qu’il accomplit sur le terrain. Je souhaite \u00e9galement encourager les personnes qui envisagent de s’impliquer davantage dans la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients \u00e0 penser que tout le monde peut apporter une valeur ajout\u00e9e \u00e0 la cause. La plupart d’entre nous n’ont pas \u00e9t\u00e9 form\u00e9s pour ce travail, mais avec une passion pour l’apprentissage, un esprit de collaboration et de la d\u00e9termination, tout le monde peut faire la diff\u00e9rence. Il appartient aux responsables de la d\u00e9fense des droits de placer les bonnes comp\u00e9tences aux bons endroits, mais c’est \u00e0 l’individu de faire le premier pas. Je vous promets que vous ne le regretterez pas ! <\/p>\n

Pour en savoir plus sur CTNNB1 Connect and Cure, consultez le site www.curectnnb1.org<\/a>.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez le travail inspirant d’Emily Amerson, pr\u00e9sidente de CTNNB1 Connect & Cure.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":56276,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[201,636],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56299"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=56299"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56299\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":59831,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56299\/revisions\/59831"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/56276"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=56299"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=56299"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=56299"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}