{"id":55785,"date":"2024-10-17T15:33:41","date_gmt":"2024-10-17T19:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/10\/17\/a-jornada-de-les-com-scn2a\/"},"modified":"2024-10-17T15:33:41","modified_gmt":"2024-10-17T19:33:41","slug":"a-jornada-de-les-com-scn2a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2024\/10\/17\/a-jornada-de-les-com-scn2a\/","title":{"rendered":"A jornada de Les com SCN2A"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Nossa fam\u00edlia gosta de um ambiente calmo e consciente. Adoramos atividades conscientes, como caminhadas, jardinagem e medita\u00e7\u00e3o. <\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/b><\/h3>\n

Jardinagem, ir ao jardim japon\u00eas, cozinhar e saborear comida vegana saud\u00e1vel.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Henry foi diagnosticado com uma muta\u00e7\u00e3o no gene SCN2A. Ele tem autismo grave e \u00e9 dif\u00edcil para n\u00f3s sabermos o que ele quer, pois Henry n\u00e3o \u00e9 verbal. Ele ainda est\u00e1 treinando para usar o penico e, \u00e0s vezes, faz muita bagun\u00e7a. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

O que influencia voc\u00ea a participar ou n\u00e3o da pesquisa? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/b><\/h3>\n

Gostaria muito de compartilhar mais informa\u00e7\u00f5es sobre a muta\u00e7\u00e3o do gene SCN2A. Henry est\u00e1 melhorando muito gra\u00e7as \u00e0 dieta, ao estilo de vida e \u00e0 terapia. <\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/b><\/h3>\n

Dando esperan\u00e7a \u00e0s fam\u00edlias com diagn\u00f3stico recente de SCN2A.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

Seja positivo. Mudamos Henry para uma dieta vegana, sem leite e comendo alimentos integrais. Ele n\u00e3o teve nenhuma convuls\u00e3o por 4 anos. Experimentamos atividades conscientes, como caminhadas, sala de medita\u00e7\u00e3o e um ambiente calmo. Seu comportamento melhorou muito. Ele consegue dormir a noite toda e participar mais da terapia. ABA, fala e base domiciliar de TO est\u00e3o funcionando bem para Henry. Ele melhorou muito. Est\u00e1 saud\u00e1vel e feliz. Ele est\u00e1 frequentando uma escola p\u00fablica com seus colegas t\u00edpicos e est\u00e1 melhorando em termos de sono, alimenta\u00e7\u00e3o e muitas outras habilidades. Acredito no poder da ora\u00e7\u00e3o, que me guia nos momentos de escurid\u00e3o e quando perco a esperan\u00e7a. Por favor, n\u00e3o desista. <\/p>\n

Como o Simons Searchlight<\/span> serviu de recurso para voc\u00ea e sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Entendo mais sobre a SCN2A e conhe\u00e7o mais sobre as hist\u00f3rias de outras fam\u00edlias.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubra a hist\u00f3ria inspiradora do Les.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":55775,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55785"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55785"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55785\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/55775"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55785"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55785"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55785"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}