{"id":55784,"date":"2024-10-17T15:33:41","date_gmt":"2024-10-17T19:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/10\/17\/il-viaggio-di-les-con-la-scn2a\/"},"modified":"2024-10-17T15:33:41","modified_gmt":"2024-10-17T19:33:41","slug":"il-viaggio-di-les-con-la-scn2a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2024\/10\/17\/il-viaggio-di-les-con-la-scn2a\/","title":{"rendered":"Il viaggio di Les con la SCN2A"},"content":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

La nostra famiglia ama un ambiente calmo e consapevole. Amiamo le attivit\u00e0 mentali come le passeggiate, il giardinaggio e la meditazione. <\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/b><\/h3>\n

Fare giardinaggio, andare al giardino giapponese, cucinare e gustare cibo sano e vegano.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

A Henry \u00e8 stata diagnosticata una mutazione del gene SCN2A. Ha un grave autismo e per noi \u00e8 difficile sapere cosa vuole perch\u00e9 Henry non \u00e8 verbale. Sta ancora imparando a usare il vasino e a volte fa un gran casino. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Cosa influisce sulla tua decisione di partecipare o meno alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca \u00e8 stata utile per lei?<\/b><\/h3>\n

Mi piacerebbe condividere ulteriori informazioni sulla mutazione del gene SCN2A. Henry sta migliorando molto grazie alla dieta, allo stile di vita e alla terapia. <\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/b><\/h3>\n

Dare speranza alle famiglie con una nuova diagnosi di SCN2A.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/b><\/h3>\n

Sii positivo. Abbiamo cambiato Henry passando a una dieta vegana senza latte e mangiando cibi integrali. Da 4 anni non ha pi\u00f9 avuto crisi epilettiche. Abbiamo provato a svolgere attivit\u00e0 mentali come camminare, meditare e avere un ambiente calmo. Il suo comportamento \u00e8 migliorato molto. Riesce a dormire tutta la notte e a partecipare di pi\u00f9 alla terapia. L’ABA, il linguaggio e l’OT a domicilio stanno funzionando bene per Henry. \u00c8 migliorato molto. \u00c8 sano e felice. Frequenta la scuola pubblica con i suoi coetanei tipici e sta migliorando nel sonno, nell’alimentazione e in molte altre abilit\u00e0. Credo nel potere della preghiera che mi guida nei momenti bui e quando perdo la speranza. Per favore, non arrenderti. <\/p>\n

In che modo Simons Searchlight<\/span> \u00e8 stata una risorsa per te e la tua famiglia?<\/h3>\n

Ho capito di pi\u00f9 sulla SCN2A e conosco meglio le storie di altre famiglie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Scopri la storia ispiratrice del Les.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":55774,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55784"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55784"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55784\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/55774"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55784"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55784"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55784"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}