{"id":55783,"date":"2024-10-17T15:33:41","date_gmt":"2024-10-17T19:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/10\/17\/die-reise-von-les-mit-scn2a\/"},"modified":"2024-10-17T15:33:41","modified_gmt":"2024-10-17T19:33:41","slug":"die-reise-von-les-mit-scn2a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2024\/10\/17\/die-reise-von-les-mit-scn2a\/","title":{"rendered":"Die Reise von Les mit SCN2A"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Unsere Familie mag eine ruhige, achtsame Umgebung. Wir lieben achtsame Aktivit\u00e4ten wie Wandern, Gartenarbeit und Meditation. <\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/b><\/h3>\n

G\u00e4rtnern, in den japanischen Garten gehen, kochen und gesundes veganes Essen genie\u00dfen.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Bei Henry wurde eine SCN2A-Genmutation diagnostiziert. Er leidet unter schwerem Autismus und es ist schwierig f\u00fcr uns zu wissen, was er will, denn Henry ist nonverbal. Er befindet sich noch in der T\u00f6pfchenerziehung und macht manchmal eine gro\u00dfe Sauerei. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was beeinflusst Ihre Entscheidung f\u00fcr oder gegen eine Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/b><\/h3>\n

Ich w\u00fcrde gerne mehr Informationen \u00fcber die SCN2A-Genmutation weitergeben. Henry geht es dank der Ern\u00e4hrung, des Lebensstils und der Therapie schon viel besser. <\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/b><\/h3>\n

Hoffnung f\u00fcr Familien mit neu diagnostiziertem SCN2A.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Seien Sie positiv. Wir haben Henry auf eine vegane Ern\u00e4hrung ohne Milch umgestellt und essen Vollwertkost. Er hat seit 4 Jahren keinen einzigen Anfall mehr gehabt. Wir versuchen es mit achtsamen Aktivit\u00e4ten wie Spazierg\u00e4ngen, einem Meditationsraum und einer ruhigen Umgebung. Sein Verhalten hat sich stark verbessert. Er kann nachts durchschlafen und nimmt mehr an der Therapie teil. ABA, Sprache und OT Home Base funktionieren gut f\u00fcr Henry. Er hat sich sehr verbessert. Er ist gesund und gl\u00fccklich. Er besucht eine \u00f6ffentliche Schule mit Gleichaltrigen und verbessert sich beim Schlafen, Essen und in vielen anderen Bereichen. Ich glaube an die Macht der Gebete, die mich in dunklen Zeiten und wenn ich die Hoffnung verliere, leiten. Bitte geben Sie nicht auf. <\/p>\n

Wie hat Simons Searchlight<\/span> Ihnen und Ihrer Familie geholfen?<\/h3>\n

Ich verstehe mehr \u00fcber SCN2A und wei\u00df mehr \u00fcber die Geschichten anderer Familien.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte von Les.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":55773,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55783"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55783"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55783\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/55773"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55783"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55783"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55783"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}