{"id":55782,"date":"2024-10-17T15:33:41","date_gmt":"2024-10-17T19:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/10\/17\/le-parcours-des-les-avec-le-scn2a\/"},"modified":"2024-10-17T15:33:41","modified_gmt":"2024-10-17T19:33:41","slug":"le-parcours-des-les-avec-le-scn2a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2024\/10\/17\/le-parcours-des-les-avec-le-scn2a\/","title":{"rendered":"Le parcours des Les’ avec le SCN2A"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Notre famille aime un environnement calme et attentif. Nous aimons les activit\u00e9s de r\u00e9flexion telles que la marche, le jardinage et la m\u00e9ditation. <\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

Jardiner, aller au jardin japonais, cuisiner et d\u00e9guster des plats v\u00e9g\u00e9taliens sains.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

On a diagnostiqu\u00e9 chez Henry une mutation du g\u00e8ne SCN2A. Il est atteint d’autisme s\u00e9v\u00e8re et il est difficile pour nous de savoir ce qu’il veut car Henry est non verbal. Il en est encore \u00e0 l’apprentissage de la propret\u00e9 et fait parfois de gros d\u00e9g\u00e2ts. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Quels sont les facteurs qui influencent votre d\u00e9cision de participer ou non \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/b><\/h3>\n

J’aimerais partager plus d’informations sur la mutation du g\u00e8ne SCN2A. Henry s’am\u00e9liore beaucoup gr\u00e2ce au r\u00e9gime alimentaire, au mode de vie et \u00e0 la th\u00e9rapie. <\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/b><\/h3>\n

Donner de l’espoir aux familles dont le SCN2A vient d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Soyez positif. Nous avons adopt\u00e9 pour Henry un r\u00e9gime v\u00e9g\u00e9talien sans lait et en mangeant des aliments complets. Il n’a pas eu de crise depuis 4 ans. Nous essayons des activit\u00e9s de pleine conscience comme la marche, la m\u00e9ditation et un environnement calme. Son comportement s’est beaucoup am\u00e9lior\u00e9. Il peut dormir toute la nuit et participer davantage \u00e0 la th\u00e9rapie. L’ABA, l’orthophonie et l’ergoth\u00e9rapie \u00e0 domicile fonctionnent bien pour Henry. Il s’est beaucoup am\u00e9lior\u00e9. Il est en bonne sant\u00e9 et heureux. Il va \u00e0 l’\u00e9cole publique avec ses camarades normaux et s’am\u00e9liore sur le plan du sommeil, de l’alimentation et de nombreuses autres comp\u00e9tences. Je crois au pouvoir de la pri\u00e8re qui me guide dans les moments d’obscurit\u00e9 et lorsque je perds espoir. S’il vous pla\u00eet, n’abandonnez pas. <\/p>\n

En quoi Simons Searchlight<\/span> a-t-il \u00e9t\u00e9 une ressource pour vous et votre famille ?<\/h3>\n

Je comprends mieux le SCN2A et j’en sais plus sur les histoires d’autres familles.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire passionnante de l’association Les.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":55772,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55782"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55782"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55782\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/55772"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55782"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55782"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55782"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}