{"id":55781,"date":"2024-10-17T15:33:41","date_gmt":"2024-10-17T19:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/10\/17\/el-viaje-de-les-con-scn2a\/"},"modified":"2024-10-17T15:33:41","modified_gmt":"2024-10-17T19:33:41","slug":"el-viaje-de-les-con-scn2a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2024\/10\/17\/el-viaje-de-les-con-scn2a\/","title":{"rendered":"El viaje de Les con SCN2A"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

A nuestra familia le gusta un entorno tranquilo y consciente. Nos encantan las actividades conscientes, como pasear, la jardiner\u00eda y la meditaci\u00f3n. <\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/b><\/h3>\n

Jardiner\u00eda, ir al jard\u00edn japon\u00e9s, cocinar y disfrutar de comida vegana sana.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

A Henry le diagnosticaron una mutaci\u00f3n del gen SCN2A. Tiene un autismo grave y nos resulta dif\u00edcil saber lo que quiere porque Henry no habla. A\u00fan est\u00e1 aprendiendo a ir al ba\u00f1o y a veces hace un gran desorden. <\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 influye en que participes o no en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/b><\/h3>\n

Me encantar\u00eda compartir m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la mutaci\u00f3n del gen SCN2A. Henry est\u00e1 mejorando mucho gracias a la dieta, el estilo de vida y la terapia. <\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/b><\/h3>\n

Dar esperanza a las familias con SCN2A reci\u00e9n diagnosticado.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

S\u00e9 positivo. Cambiamos a Henry a una dieta vegana sin leche y comiendo alimentos integrales. No ha tenido ning\u00fan ataque desde hace 4 a\u00f1os. Intentamos actividades de atenci\u00f3n plena, como caminar, la sala de meditaci\u00f3n y tener un entorno tranquilo. Su comportamiento ha mejorado mucho. Puede dormir toda la noche y participar m\u00e1s en la terapia. ABA, logopedia y OT en casa funcionan bien para Henry. Ha mejorado mucho. Est\u00e1 sano y feliz. Va a la escuela p\u00fablica con sus compa\u00f1eros t\u00edpicos y ha mejorado en el sue\u00f1o, la alimentaci\u00f3n y muchas habilidades. Creo en el poder de la oraci\u00f3n, que me gu\u00eda en los momentos de oscuridad y cuando pierdo la esperanza. Por favor, no te rindas. <\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ha servido Simons Searchlight<\/span> de recurso para ti y tu familia?<\/h3>\n

Comprendo mejor el SCN2A y conozco mejor las historias de otras familias.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubre la inspiradora historia de los Les.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":55776,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55781"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55781"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55781\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/55776"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55781"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55781"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55781"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}