{"id":55446,"date":"2024-10-02T16:18:54","date_gmt":"2024-10-02T20:18:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/10\/02\/le-voyage-des-talbotts-avec-le-syndrome-de-duplication-1q21-1\/"},"modified":"2024-10-02T16:18:54","modified_gmt":"2024-10-02T20:18:54","slug":"le-voyage-des-talbotts-avec-le-syndrome-de-duplication-1q21-1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2024\/10\/02\/le-voyage-des-talbotts-avec-le-syndrome-de-duplication-1q21-1\/","title":{"rendered":"Le voyage des Talbotts avec le syndrome de duplication 1q21.1"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Nous avons une famille nombreuse.
\nJ’ai 5 enfants, dont 3 ont la duplication. <\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

Nous jouons dehors, nous partons en vacances, dans des parcs, \u00e0 la piscine, etc.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

Avoir trois enfants atteints de la duplication et ne pas savoir ce que l’avenir nous r\u00e9serve en raison du manque d’informations sur la duplication.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Quels sont les facteurs qui influencent votre d\u00e9cision de participer ou non \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/b><\/h3>\n

Je n’ai pas encore trouv\u00e9 d’\u00e9tudes de recherche sur la duplication, mais si j’en trouvais, je serais tout \u00e0 fait dispos\u00e9 \u00e0 y participer.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Que r\u00e9serve l’avenir aux enfants et aux adultes atteints de la duplication ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

J’ai appris que la duplication peut entra\u00eener de nombreuses complications.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Tenez bon, cherchez des groupes avec d’autres personnes qui vivent la m\u00eame chose.<\/p>\n

En quoi Simons Searchlight<\/span> a-t-il \u00e9t\u00e9 une ressource pour vous et votre famille ?<\/h3>\n

Je viens de d\u00e9couvrir Simons Searchlight<\/span> !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire passionnante des Talbotts.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":39154,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55446"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55446"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55446\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39154"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55446"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55446"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55446"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}