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<\/b><\/h3>\nNous sommes les 3 mousquetaires – maman, papa et Drake.
\nNous sommes tous les trois assez introvertis, mais nous aimons aller dans des endroits en famille.
\nNous formons une unit\u00e9 tr\u00e8s soud\u00e9e.
\nMon mari et moi avons tous les deux 37 ans et Drake a 12 ans.
\nNous avons un chien, Evie, qui se prend pour une diva, et nous naviguons dans la vie avec un trouble du spectre autistique, et ce depuis 2015. <\/p>\n
Pour le plaisir, nous aimons nous rendre dans une ville voisine, \u00e0 environ 25 minutes, et visiter le d\u00e9p\u00f4t de trains BNSF.
\nDrake aime prendre des photos et des vid\u00e9os des trains qui arrivent et repartent.
\nLes ing\u00e9nieurs et les chefs de train ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s gentils avec nous – ils lui ont donn\u00e9 des gilets, des lunettes de s\u00e9curit\u00e9 et des gants qu’il adore.
\nNous aimons aussi faire du shopping dans les friperies et nous devons prendre des photos de tout ce que nous faisons (nous = Drake). <\/p>\n
Je dirais que l’une des plus grandes difficult\u00e9s auxquelles nous sommes confront\u00e9s est que, bien que Drake souffre de troubles du spectre autistique et puisse pr\u00e9tendre \u00e0 une aide, nos revenus nous emp\u00eachent de remplir les crit\u00e8res d’\u00e9ligibilit\u00e9 pour des choses telles que le revenu d’invalidit\u00e9 de la s\u00e9curit\u00e9 sociale pour l’aider \u00e0 couvrir sa th\u00e9rapie ou les frais de d\u00e9placement pour ses rendez-vous.
\nUne autre difficult\u00e9 \u00e0 laquelle nous sommes confront\u00e9s est le fait d’\u00eatre exclus des \u00e9v\u00e9nements familiaux ou d’\u00eatre culpabilis\u00e9s de ne pas assister \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements dont nous savons qu’ils seraient trop d\u00e9clencheurs ou trop stimulants pour Drake.
\nC’est difficile parce que nous voulons \u00eatre pr\u00e9sents et impliqu\u00e9s, mais parfois ce n’est pas une option parce que c’est dans le meilleur int\u00e9r\u00eat de notre fils que nous n’y allons pas. <\/p>\n
<\/b><\/h3>\nNous avons choisi de participer \u00e0 la recherche parce qu’il y a encore beaucoup d’inconnues sur les troubles du spectre autistique et que plus nous participerons \u00e0 la recherche, plus nous pourrons aider les experts \u00e0 trouver des solutions. La connaissance, c’est le pouvoir. Je ne peux pas changer l’identit\u00e9 de Drake, mais je peux aider \u00e0 obtenir plus d’informations \u00e0 ce sujet afin que davantage de personnes puissent obtenir les ressources et l’aide qui leur permettront d’avoir une meilleure qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n
En soutenant et en partageant les informations sur Simons Searchlight<\/span> et sur ce qu’ils font et visent \u00e0 faire, nous pouvons aider \u00e0 mieux comprendre les mutations ou les d\u00e9l\u00e9tions de l’ADN. J’aimerais que l’on comprenne mieux ce que font les sept g\u00e8nes de ce chromosome. Je viens d’apprendre que mon fils et moi-m\u00eame avons la m\u00eame d\u00e9l\u00e9tion du chromosome 15q13.3. Respirez profond\u00e9ment. Je viens tout juste de d\u00e9couvrir Simons Searchlight<\/span>, mais je suis d\u00e9j\u00e0 en train d’apprendre une foule d’informations. D\u00e9couvrez l’histoire inspirante des McMahon.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":54843,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54855"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54855"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54855\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":54862,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54855\/revisions\/54862"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/54843"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54855"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54855"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54855"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nCela permet \u00e0 un plus grand nombre de personnes d’obtenir des r\u00e9ponses et plus nous disposons d’informations, mieux nous pouvons \u00eatre \u00e9quip\u00e9s pour naviguer dans la vie d’une mani\u00e8re qui nous permette encore d’avoir une qualit\u00e9 de vie \u00e9lev\u00e9e. <\/p>\nQuelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n
\nJ’ai l’impression que cela fournirait plus d’informations qui pourraient \u00eatre utilis\u00e9es pour aider les personnes atteintes de la d\u00e9l\u00e9tion et celles qui connaissent ou s’occupent d’un membre de leur entourage atteint de cette d\u00e9l\u00e9tion. <\/p>\nQu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n
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<\/p>\n
\nJe suis encore sous le coup de l’\u00e9motion et j’essaie de comprendre ce que j’ai d\u00e9couvert.
\nCependant, cela m’aide de savoir pourquoi mon fils est atteint d’un trouble du spectre autistique.
\nNous n’avons pas vraiment rencontr\u00e9 d’autres familles sp\u00e9cifiquement porteuses de cette d\u00e9l\u00e9tion, mais nous avons rencontr\u00e9 d’autres familles ayant des enfants sur le spectre autistique et je suis vraiment \u00e9tonn\u00e9e de voir \u00e0 quel point chaque individu est unique. <\/p>\nSi vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n
\nRespirez.
\nVous n’avez pas caus\u00e9 cela, ce n’est pas votre faute.
\nVous \u00eates parfaitement unique, comme Dieu l’a voulu, et rien de ce qui vous concerne n’est une erreur.
\nIl s’agit simplement d’une information que vous n’aviez pas avant et que vous avez maintenant. <\/p>\nEn quoi Simons Searchlight<\/span> a-t-il \u00e9t\u00e9 une ressource pour vous et votre famille ?<\/strong><\/h3>\n
\nJ’ai l’intention de participer \u00e0 toutes les recherches possibles afin que la base de connaissances sur ce changement g\u00e9n\u00e9tique ne cesse de s’enrichir. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"