![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18092133\/PEOPLE_man-boy-office-300x300.png\")
<\/b><\/h3>\nWij zijn de 3 Musketiers – alleen mama, papa en Drake.
\nWe zijn alle 3 nogal introvert, maar we gaan graag samen als gezin op pad.
\nWe zijn een hechte eenheid.
\nMijn man en ik zijn allebei 37 en Drake is 12 jaar oud.
\nWe hebben een hond, Evie, die denkt dat ze een diva is, en we navigeren door het leven met een Autisme Spectrum Stoornis en dat doen we al sinds 2015. <\/p>\n
Voor de lol maken we graag uitstapjes naar een nabijgelegen stadje op ongeveer 25 minuten rijden en bezoeken we het BNSF treindepot.
\nDrake maakt graag foto’s en video’s van de treinen die aankomen en vertrekken.
\nDe machinisten en conducteurs zijn zo aardig voor ons geweest – ze hebben hem vesten, veiligheidsbrillen en handschoenen gegeven waar hij dol op is.
\nWe gaan ook graag winkelen in kringloopwinkels en we moeten foto’s maken van alles wat we doen (wij=Drake). <\/p>\n
Ik moet zeggen dat een van de grootste problemen waar we mee te maken hebben, is dat Drake weliswaar een Autisme Spectrum Stoornis heeft en in aanmerking zou komen voor hulp, maar dat we door ons inkomen niet in aanmerking komen voor bijvoorbeeld een uitkering van de Sociale Dienst om zijn therapie of reiskosten voor afspraken te betalen.
\nEen bijkomend probleem waar we mee te maken hebben, is dat we worden uitgesloten van familiebijeenkomsten of dat we een schuldgevoel krijgen omdat we niet naar gelegenheden gaan waarvan we weten dat het Drake te veel zou triggeren of overstimuleren.
\nDat is moeilijk omdat we er graag bij willen zijn en betrokken willen zijn, maar soms is het gewoon geen optie omdat het in het belang van onze zoon is dat we niet gaan. <\/p>\n
<\/b><\/h3>\nWe kiezen ervoor om mee te doen aan onderzoek omdat er nog zoveel onbekend is over Autisme Spectrum Stoornis en hoe meer onderzoek we doen, hoe meer we deskundigen mogelijk kunnen helpen uitzoeken. Kennis is macht. Ik kan niet veranderen wie Drake is, maar ik kan wel helpen om er meer informatie over te krijgen zodat meer mensen de middelen en hulp kunnen krijgen die hen een betere kwaliteit van leven geven.<\/p>\n
Door informatie over Simons Searchlight<\/span> en wat zij doen en willen doen te steunen en te delen, kunnen we helpen meer inzicht te krijgen in DNA-mutaties of -deleties. Ik zou willen dat er meer bekend was over wat die 7 genen in dat chromosoom doen. Ik heb onlangs ontdekt dat ik en mijn zoon dezelfde deletie van het 15q13.3 chromosoom hebben. Haal diep adem. Ik heb Simons Searchlight<\/span> nog maar net ontdekt, maar ik leer nu al een schat aan informatie. Ontdek het inspirerende verhaal van de McMahons.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":54842,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[271],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54853"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54853"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54853\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":54867,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54853\/revisions\/54867"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/54842"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54853"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54853"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54853"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nHierdoor kunnen meer mensen antwoorden krijgen en hoe meer informatie we hebben, hoe beter we in staat zijn om ons leven zo te leiden dat we nog steeds een hoge kwaliteit van leven hebben. <\/p>\nWat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?<\/b><\/h3>\n
\nIk heb het gevoel dat het meer informatie zou geven die gebruikt kan worden om mensen met de deletie te helpen en degenen die iemand kennen of om iemand geven met die deletie. <\/p>\nWat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?<\/b><\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18092149\/PEOPLE_man-girl-step-300x300.png\")
<\/p>\n
\nIk zit nog steeds vol emoties en probeer te verwerken wat ik heb ontdekt.
\nHet helpt echter wel om de bron te kennen waarom\/hoe mijn zoon een Autisme Spectrum Stoornis heeft.
\nWe hebben niet echt andere gezinnen ontmoet die specifiek deze deletie hebben, maar we hebben wel andere gezinnen ontmoet met kinderen in het autismespectrum en het is echt verbazingwekkend voor mij hoe uniek elk individu is. <\/p>\nAls je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/b><\/h3>\n
\nHaal adem.
\nJij hebt dit niet veroorzaakt, het is niet jouw schuld.
\nJe bent perfect uniek zoals God je bedoeld heeft en niets aan jou is fout.
\nDit is gewoon informatie die je eerst niet had en nu wel. <\/p>\nHoe heeft Simons Zoeklicht jou en je familie geholpen?<\/strong><\/h3>\n
\nIk ben van plan om deel te nemen aan alle onderzoeken die ik kan doen, zodat de kennisbasis voor deze genetische verandering vanaf hier alleen maar kan groeien. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"