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<\/b><\/h3>\nWir sind die 3 Musketiere – nur Mama, Papa und Drake.
\nWir sind alle 3 ziemlich introvertiert, aber wir gehen gerne gemeinsam als Familie an Orte.
\nWir sind eine eingeschworene Einheit.
\nMein Mann und ich sind beide 37 und Drake ist 12 Jahre alt.
\nWir haben einen Hund, Evie, der sich f\u00fcr eine Diva h\u00e4lt, und wir leben mit einer Autismus-Spektrum-St\u00f6rung, und das schon seit 2015. <\/p>\n
Zum Spa\u00df machen wir gerne Ausfl\u00fcge in eine etwa 25 Minuten entfernte Stadt und besuchen das BNSF Train Depot.
\nDrake liebt es, Fotos und Videos von den Z\u00fcgen zu machen, wenn sie ein- und ausfahren.
\nDie Lokf\u00fchrer und Schaffner waren so nett zu uns – sie haben ihm Schutzwesten, Schutzbrillen und Handschuhe geschenkt, die er liebt.
\nWir gehen auch gerne in Secondhand-L\u00e4den einkaufen und m\u00fcssen alles fotografieren, was wir tun (wir=Drake). <\/p>\n
Ich w\u00fcrde sagen, eine der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeiten, mit denen wir konfrontiert sind, ist, dass Drake zwar eine Autismus-Spektrum-St\u00f6rung hat und Anspruch auf Unterst\u00fctzung h\u00e4tte, unser Einkommen uns aber aus den Anspruchsvoraussetzungen f\u00fcr Dinge wie das Sozialversicherungs-Invalideneinkommen herauswirft, um seine Therapie oder die Reisekosten f\u00fcr Termine zu decken.
\nEine weitere Schwierigkeit besteht darin, dass wir von Familienveranstaltungen ausgeschlossen werden oder Schuldgef\u00fchle bekommen, weil wir nicht an Veranstaltungen teilnehmen, von denen wir wissen, dass sie f\u00fcr Drake ein zu gro\u00dfer Ausl\u00f6ser oder eine \u00dcberreizung w\u00e4ren.
\nDas ist hart, denn wir m\u00f6chten gerne dabei sein und uns einbringen, aber manchmal ist es einfach keine Option, weil es im besten Interesse unseres Sohnes ist, wenn wir nicht hingehen. <\/p>\n
<\/b><\/h3>\nWir haben uns f\u00fcr die Teilnahme an der Forschung entschieden, weil es noch so viel Unbekanntes \u00fcber Autismus-Spektrum-St\u00f6rungen gibt und je mehr wir an der Forschung teilnehmen, desto mehr k\u00f6nnen wir m\u00f6glicherweise dazu beitragen, dass die Experten etwas herausfinden. Wissen ist Macht. Ich kann nicht \u00e4ndern, wer Drake ist, aber ich kann dazu beitragen, mehr Informationen dar\u00fcber zu erhalten, damit mehr Menschen die Ressourcen und die Hilfe bekommen, die ihnen eine bessere Lebensqualit\u00e4t erm\u00f6glichen.<\/p>\n
Indem wir Simons Searchlight<\/span> unterst\u00fctzen und Informationen \u00fcber seine Arbeit und seine Ziele weitergeben, k\u00f6nnen wir dazu beitragen, mehr Erkenntnisse \u00fcber DNA-Mutationen oder Deletionen zu gewinnen. Ich w\u00fcnschte, man w\u00fcrde besser verstehen, was diese 7 Gene in diesem Chromosom bewirken. Ich habe vor kurzem erfahren, dass mein Sohn und ich die gleiche Deletion des Chromosoms 15q13.3 haben. Atmen Sie tief durch. Ich habe Simons Searchlight<\/span> gerade erst entdeckt, aber ich lerne bereits eine F\u00fclle von Informationen. Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der McMahons.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":54844,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54851"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54851"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54851\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":54866,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54851\/revisions\/54866"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/54844"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54851"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54851"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54851"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nJe mehr Informationen wir haben, desto besser sind wir ger\u00fcstet, um unser Leben so zu gestalten, dass wir weiterhin eine hohe Lebensqualit\u00e4t haben. <\/p>\nWelche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n
\nIch habe das Gef\u00fchl, dass mehr Informationen zur Verf\u00fcgung stehen w\u00fcrden, um Menschen mit dieser Deletion und denjenigen, die jemanden mit dieser Deletion kennen oder sich um ihn k\u00fcmmern, zu helfen. <\/p>\nWas haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n
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<\/p>\n
\nIch bin immer noch mit meinen Gef\u00fchlen besch\u00e4ftigt und versuche, mit dem, was ich herausgefunden habe, zurechtzukommen.
\nEs ist jedoch hilfreich, die Ursache daf\u00fcr zu kennen, warum mein Sohn eine Autismus-Spektrum-St\u00f6rung hat.
\nWir haben noch keine anderen Familien getroffen, die diese Deletion haben, aber wir haben andere Familien mit Kindern auf dem Autismus-Spektrum getroffen und es ist f\u00fcr mich wirklich erstaunlich, wie einzigartig jeder einzelne Mensch ist. <\/p>\nWenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n
\nAtmen Sie.
\nSie haben das nicht verursacht, es ist nicht Ihre Schuld.
\nSie sind vollkommen einzigartig, so wie Gott Sie vorgesehen hat, und nichts an Ihnen ist ein Fehler.
\nDies sind nur Informationen, die Sie vorher nicht hatten und jetzt haben Sie sie. <\/p>\nWie hat Simons Searchlight<\/span> Ihnen und Ihrer Familie geholfen?<\/strong><\/h3>\n
\nIch habe vor, mich an allen Forschungen zu beteiligen, die mir m\u00f6glich sind, damit die Wissensbasis f\u00fcr diese genetische Ver\u00e4nderung nur noch w\u00e4chst. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"