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<\/b><\/h3>\nSomos los 3 Mosqueteros: s\u00f3lo mam\u00e1, pap\u00e1 y Drake.
\nLos 3 somos bastante introvertidos, pero nos gusta ir a sitios juntos en familia.
\nSomos una unidad muy unida.
\nMi marido y yo tenemos 37 a\u00f1os y Drake tiene 12 a\u00f1os.
\nTenemos una perra, Evie, que se cree una diva, y llevamos una vida con Trastorno del Espectro Autista desde 2015. <\/p>\n
Para divertirnos, nos gusta hacer excursiones a una ciudad cercana, a unos 25 minutos, y visitar el dep\u00f3sito de trenes BNSF.
\nA Drake le gusta hacer fotos y v\u00eddeos de los trenes cuando entran y salen.
\nLos maquinistas y conductores se han portado muy bien con nosotros: le han regalado chalecos, gafas y guantes de seguridad que le encantan.
\nTambi\u00e9n nos encanta ir de compras a tiendas de segunda mano y tenemos que hacer fotos de todo lo que hacemos (nosotros=Drake). <\/p>\n
Tengo que decir que una de las mayores dificultades a las que nos enfrentamos es que, aunque Drake padece un Trastorno del Espectro Autista y tendr\u00eda derecho a recibir ayuda, nuestros ingresos nos excluyen de los criterios de elegibilidad para cosas como la Renta de Invalidez de la Seguridad Social para ayudar a cubrir su terapia o los gastos de viaje para acudir a las citas.
\nUna dificultad secundaria a la que nos enfrentamos es que nos excluyen de los actos familiares o nos hacen sentir culpables por no asistir a actos que sabemos que ser\u00edan demasiado desencadenantes o sobreestimulantes para Drake.
\nEs duro porque queremos estar all\u00ed e implicarnos, pero a veces no es una opci\u00f3n porque lo mejor para nuestro hijo es que no vayamos. <\/p>\n
<\/b><\/h3>\nDecidimos participar en la investigaci\u00f3n porque todav\u00eda hay mucho que desconocemos sobre el Trastorno del Espectro Autista y cuantas m\u00e1s investigaciones realicemos, m\u00e1s podremos ayudar a los expertos a averiguarlo. El conocimiento es poder. No puedo cambiar qui\u00e9n es Drake, pero puedo ayudar a obtener m\u00e1s informaci\u00f3n al respecto para que m\u00e1s personas puedan obtener los recursos y la ayuda que les proporcionen una mejor calidad de vida.<\/p>\n
Apoyando y compartiendo informaci\u00f3n sobre Simons Searchlight<\/span> y lo que hacen y pretenden hacer, podemos ayudar a obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre las mutaciones o deleciones del ADN. Ojal\u00e1 se comprendiera mejor lo que hacen esos 7 genes dentro de ese cromosoma. Hace poco me enter\u00e9 de que mi hijo y yo tenemos la misma deleci\u00f3n del cromosoma 15q13.3. Respira hondo. Acabo de descubrir Simons Searchlight<\/span>, pero ya estoy aprendiendo un mont\u00f3n de informaci\u00f3n. Descubre la inspiradora historia de los McMahon.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":54847,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54850"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54850"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54850\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":54865,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54850\/revisions\/54865"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/54847"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54850"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54850"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54850"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nHacerlo permite que m\u00e1s personas obtengan respuestas y, cuanta m\u00e1s informaci\u00f3n tengamos, mejor equipados estaremos para navegar por la vida de un modo que a\u00fan nos permita tener una alta calidad de vida. <\/p>\n\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n
\nCreo que proporcionar\u00eda m\u00e1s informaci\u00f3n que podr\u00eda utilizarse para ayudar a las personas con la deleci\u00f3n y a quienes conocen o se preocupan por alguien en su vida con esa deleci\u00f3n. <\/p>\n\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n
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<\/p>\n
\nTodav\u00eda estoy nadando entre emociones e intentando navegar por lo que he averiguado.
\nSin embargo, me ayuda conocer el origen de por qu\u00e9\/c\u00f3mo mi hijo tiene el Trastorno del Espectro Autista.
\nEn realidad no hemos conocido a ninguna otra familia que tenga espec\u00edficamente esta deleci\u00f3n, pero hemos conocido a otras familias con hijos en el espectro autista y me resulta realmente asombroso lo \u00fanico que es cada individuo. <\/p>\nSi pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n
\nRespira.
\nT\u00fa no has causado esto, no es culpa tuya.
\nEres perfectamente \u00fanico tal como Dios quiso que fueras y nada en ti es un error.
\nEsto es s\u00f3lo informaci\u00f3n que antes no ten\u00edas y ahora s\u00ed. <\/p>\n\u00bfC\u00f3mo ha servido Simons Searchlight<\/span> de recurso para ti y tu familia?<\/strong><\/h3>\n
\nPienso participar en todas las investigaciones que pueda para que la base de conocimientos sobre este cambio gen\u00e9tico s\u00f3lo pueda crecer a partir de aqu\u00ed. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"