{"id":54501,"date":"2024-08-15T13:05:07","date_gmt":"2024-08-15T17:05:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/asociaciones-de-defensa-del-paciente-capacitar-a-las-comunidades-en-la-investigacion\/"},"modified":"2025-03-12T10:14:34","modified_gmt":"2025-03-12T14:14:34","slug":"asociaciones-de-defensa-del-paciente-capacitar-a-las-comunidades-en-la-investigacion","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/asociaciones-de-defensa-del-paciente-capacitar-a-las-comunidades-en-la-investigacion\/","title":{"rendered":"Asociaciones de defensa del paciente: Capacitar a las comunidades en la investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-53060\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-300x300.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h2>Introducci\u00f3n<\/h2>\n<h4>Bienvenido a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, un programa internacional de investigaci\u00f3n en l\u00ednea. Nos dedicamos a crear una completa base de datos de historia natural, un biorrepositorio y una red de recursos de m\u00e1s de 185 trastornos gen\u00e9ticos raros del neurodesarrollo. <\/h4>\n<p><strong>Mira los siguientes v\u00eddeos que muestran la inestimable contribuci\u00f3n de las comunidades de defensa de los pacientes para impulsar la investigaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Reproductor de v\u00eddeo YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/FuvhmiPsXbo?si=O_Lw1QCC0rSkVQ68\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Reproductor de v\u00eddeo YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/qf_gnLDdEIk?si=LWgwsO53HxP12fpM\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p>En <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, reconocemos el papel crucial que desempe\u00f1an los grupos de defensa de los pacientes en el avance de la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras. Adem\u00e1s de realizar investigaciones, trabajamos codo con codo con grupos de defensa de los pacientes para amplificar los esfuerzos de divulgaci\u00f3n y facilitar una mayor participaci\u00f3n en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. <\/p>\n<h2>Nuestro compromiso con la Asociaci\u00f3n: Divulgaci\u00f3n y Educaci\u00f3n<\/h2>\n<p>Desarrollamos materiales atractivos, como v\u00eddeos cautivadores, entrevistas perspicaces y campa\u00f1as din\u00e1micas para concienciar y fomentar la acci\u00f3n en la comunidad de trastornos gen\u00e9ticos. Aprovechando el poder de los contenidos atractivos, pretendemos ampliar los conocimientos y fomentar la participaci\u00f3n activa entre p\u00fablicos diversos. <\/p>\n<p>Ya sea mediante reuniones en persona o encuentros virtuales, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> contribuye activamente a los actos de los grupos de defensa. Nuestro equipo de expertos destaca en la transmisi\u00f3n de contenidos cient\u00edficos complejos de forma accesible y atractiva, garantizando que los miembros de tu comunidad se sientan capacitados e informados. <\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-53018 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-1024x521.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"521\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-1024x521.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-300x153.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-768x391.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h2>Experiencia y apoyo<\/h2>\n<p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> ofrece una gran experiencia en diversos temas de investigaci\u00f3n: investigaci\u00f3n de enfermedades raras, neurociencia, gen\u00e9tica, ciencia cl\u00ednica, desarrollo conductual y financiaci\u00f3n de subvenciones. Nuestro equipo se compromete a guiar a los grupos de defensa en su camino hacia el desarrollo, proporcion\u00e1ndoles valiosos conocimientos y apoyo a lo largo del proceso. M\u00e1s informaci\u00f3n sobre el <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/acerca-de\/personal-de-simons-searchlight\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/a>.  <\/p>\n<h2>Abordar la responsabilidad de la administraci\u00f3n de datos<\/h2>\n<p><strong>Como administradores de datos, comprendemos el peso que conlleva la gesti\u00f3n de informaci\u00f3n sensible.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-16098 alignleft\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-300x300.png\" alt=\"\" width=\"69\" height=\"69\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-1536x1536.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-2048x2048.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 69px) 100vw, 69px\" \/>En <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> nos tomamos muy en serio esta responsabilidad, aplicando protocolos y salvaguardias s\u00f3lidos para garantizar la seguridad e integridad de nuestros datos en todo momento. Disponemos de un equipo especializado y de procesos establecidos para gestionarlo, liber\u00e1ndote a ti de esa responsabilidad. <\/p>\n<p>Adem\u00e1s de nuestro compromiso con el comportamiento \u00e9tico, cumplimos plenamente el Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos (RGPD). Damos prioridad a la privacidad y protecci\u00f3n de los datos personales, cumpliendo las estrictas directrices del GDPR para garantizar que todos los datos se manejan de forma legal, justa y transparente. Nuestras exhaustivas medidas de protecci\u00f3n de datos est\u00e1n dise\u00f1adas para mantener la confidencialidad, integridad y disponibilidad de los datos personales, proporcionando a nuestros usuarios la confianza de que su informaci\u00f3n est\u00e1 segura.  <\/p>\n<h3><em>Tablero de Progreso de la Participaci\u00f3n:<\/em><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El nuevo <\/span><strong>Panel de Progreso de la Participaci\u00f3n de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/strong>es  <span style=\"font-weight: 400;\">una herramienta potente e interactiva dise\u00f1ada para proporcionar a nuestros grupos de defensa del paciente los datos m\u00e1s actualizados sobre su comunidad gen\u00e9tica. Este panel din\u00e1mico pone de relieve nuestros esfuerzos de colaboraci\u00f3n y proporciona una visi\u00f3n clara de las m\u00e9tricas de participaci\u00f3n, incluidos los datos geogr\u00e1ficos y de inscripci\u00f3n. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Con este panel de control, puedes filtrar y personalizar f\u00e1cilmente tu vista, lo que simplifica el seguimiento del progreso de tu comunidad. Los gr\u00e1ficos visuales ofrecen una comprensi\u00f3n clara de las tendencias de participaci\u00f3n, dot\u00e1ndote de informaci\u00f3n valiosa para compartir con tu comunidad, investigadores, educadores y profesionales m\u00e9dicos. <\/span><\/p>\n<p><strong>Explora el panel hoy mismo y utiliza este recurso para hacer crecer tu comunidad gen\u00e9tica: <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">bit.ly\/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard<\/a><\/strong><\/p>\n<h2>Financiaci\u00f3n y recursos para la investigaci\u00f3n<\/h2>\n<p>La ciencia de alta calidad es esencial para avanzar en la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras. Nuestro financiador, la Iniciativa de Investigaci\u00f3n sobre el Autismo de la Fundaci\u00f3n Simons (SFARI), tambi\u00e9n ofrece financiaci\u00f3n competitiva para proyectos de investigaci\u00f3n externos. Esto garantiza que los cient\u00edficos de todo el espectro profesional, desde la ciencia b\u00e1sica a la cl\u00ednica y traslacional, puedan solicitar el acceso a recursos para formular preguntas innovadoras relevantes para las afecciones que estudiamos. El compromiso a largo plazo de SFARI aporta estabilidad a tus esfuerzos cient\u00edficos en curso.   <\/p>\n<p><strong>Y nuestro compromiso va m\u00e1s all\u00e1 de la financiaci\u00f3n, ya que ofrecemos apoyo tangible mediante un conjunto de servicios en especie:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/base.sfari.org\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Base SFARI<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> (Investigadores de todo el mundo pueden acceder a datos desidentificados. Casi 100 art\u00edculos cient\u00edficos han utilizado datos de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/research-match\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Match de investigaci\u00f3n<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> (apoyo a la contrataci\u00f3n para estudios de investigaci\u00f3n externos)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/datos-y-bioespecimenes\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Extracci\u00f3n de sangre y gesti\u00f3n de biomuestras<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/ips-cells\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Generaci\u00f3n de iPSC<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">* <\/span> <\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">P\u00e1ginas web dedicadas a los genes y gu\u00edas de genes<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/bit.ly\/Genes_We_Study\"><span style=\"font-weight: 400;\">Res\u00famenes de publicaciones espec\u00edficas de genes<\/span><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Este apoyo pr\u00e1ctico te permite centrarte en tu misi\u00f3n sin los obst\u00e1culos log\u00edsticos. M\u00e1s informaci\u00f3n sobre algunos de estos <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/para-cientificos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">programas de investigaci\u00f3n<\/a>. <\/strong><\/p>\n<p><em>*SFARI no crea autom\u00e1ticamente iPSC para todas las donaciones de sangre recogidas a trav\u00e9s de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. SFARI colabora con los cient\u00edficos para dar prioridad a las muestras para la creaci\u00f3n de iPSC, asegur\u00e1ndose de que sean impactantes para la investigaci\u00f3n. El permiso de los participantes para la creaci\u00f3n individual de iPSC se rige por el formulario de consentimiento de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.  <\/em><\/p>\n<h2><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-15138 alignright\" style=\"font-size: 16px;\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-300x300.png\" alt=\"\" width=\"158\" height=\"158\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-1536x1536.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-2048x2048.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 158px) 100vw, 158px\" \/><\/h2>\n<h3>Invertir en la defensa del paciente Financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n presentada en conferencias presenciales<\/h3>\n<p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> ofrece financiaci\u00f3n mediante donativos a trav\u00e9s de SFARI a las organizaciones de defensa de los pacientes que celebren conferencias presenciales con un componente sustancial de investigaci\u00f3n. Se dar\u00e1 prioridad para la financiaci\u00f3n a los grupos de defensa que colaboren estrechamente con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> para mejorar la captaci\u00f3n y el compromiso. <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Oportunidades de financiaci\u00f3n SFARI anteriores &#8211; <\/strong>\u00abApoyo a conferencias para comunidades con trastornos raros del neurodesarrollo en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>\u00bb\n<ul>\n<li>Esta oportunidad de financiaci\u00f3n es para apoyar las Conferencias Familiares del Grupo de Defensa del Paciente (PAG), centradas en grupos de la comunidad de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Esta subvenci\u00f3n pretende mejorar el componente de investigaci\u00f3n de las conferencias, apoyando desde presentaciones cient\u00edficas hasta oportunidades de investigaci\u00f3n en persona para las familias. Tanto si tu grupo es nuevo en la organizaci\u00f3n de conferencias como si tiene a\u00f1os de experiencia, esta financiaci\u00f3n puede ayudar a llevar valiosos debates cient\u00edficos a tu comunidad. <strong><a href=\"https:\/\/bit.ly\/SFARI_Funding_Searchlight_PAG_Conferences\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">M\u00e1s informaci\u00f3n<\/a><\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h2>El papel de los Grupos de Defensa del Paciente<\/h2>\n<p>Los grupos de defensa de los pacientes son socios inestimables en nuestra misi\u00f3n. Como embajadores sobre el terreno, conect\u00e1is a las comunidades y nos posicion\u00e1is como un socio de investigaci\u00f3n de confianza. Vuestro apoyo continuo amplifica nuestro impacto, mejora nuestra capacidad para impulsar avances significativos en la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras y garantiza que las necesidades de vuestra comunidad est\u00e9n en el centro de todo lo que hacemos.  <\/p>\n<p><strong>Juntos, creamos colaboraciones s\u00f3lidas que acortan la distancia entre las familias y los investigadores, acelerando los descubrimientos y mejorando los resultados para los afectados por enfermedades raras<\/strong>.<\/p>\n<h2>\u00bfPor qu\u00e9 elegir <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> como socio de investigaci\u00f3n?<\/h2>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-53053 alignleft\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png\" alt=\"\" width=\"282\" height=\"171\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-1024x622.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-768x466.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 282px) 100vw, 282px\" \/>Elegir a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> como socio de confianza significa conseguir un aliado comprometido con el avance de nuestra comprensi\u00f3n de los trastornos gen\u00e9ticos raros del neurodesarrollo. Con el compromiso a largo plazo y la financiaci\u00f3n de SFARI, aportamos a la asociaci\u00f3n un equipo dedicado de expertos, una plataforma de registro de larga trayectoria y recursos de investigaci\u00f3n, dirigiendo el progreso, fomentando la colaboraci\u00f3n y, en \u00faltima instancia, mejorando las vidas de los afectados por trastornos gen\u00e9ticos raros del neurodesarrollo. <\/p>\n<h2>Informaci\u00f3n de contacto<\/h2>\n<p>\u00bfTe interesa asociarte con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>? Tu viaje comienza poni\u00e9ndote en contacto con nuestro equipo en <a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\">Coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> Estamos deseando tener la oportunidad de colaborar contigo.  <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Introducci\u00f3n Bienvenido a Simons Searchlight, un programa internacional de investigaci\u00f3n en l\u00ednea. 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