{"id":54500,"date":"2024-08-15T13:05:07","date_gmt":"2024-08-15T17:05:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/partnership-per-la-difesa-dei-pazienti-dare-potere-alle-comunita-nella-ricerca\/"},"modified":"2025-03-12T10:14:33","modified_gmt":"2025-03-12T14:14:33","slug":"partnership-per-la-difesa-dei-pazienti-dare-potere-alle-comunita-nella-ricerca","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/partnership-per-la-difesa-dei-pazienti-dare-potere-alle-comunita-nella-ricerca\/","title":{"rendered":"Partnership per la difesa dei pazienti: Dare potere alle comunit\u00e0 nella ricerca"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-53060\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-300x300.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h2>Introduzione<\/h2>\n<h4>Benvenuti a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, un programma di ricerca internazionale online. Ci dedichiamo alla creazione di un database completo sulla storia naturale, di un biorepository e di una rete di risorse per oltre 185 disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico. <\/h4>\n<p><strong>Guarda i video qui sotto che mostrano l&#8217;inestimabile contributo delle comunit\u00e0 di sostenitori dei pazienti nel far progredire la ricerca.<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Lettore video di YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/FuvhmiPsXbo?si=O_Lw1QCC0rSkVQ68\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Lettore video di YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/qf_gnLDdEIk?si=LWgwsO53HxP12fpM\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p>Noi di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> riconosciamo il ruolo cruciale che i gruppi di difesa dei pazienti svolgono nel promuovere la ricerca sulle malattie rare. Oltre a condurre ricerche, lavoriamo a stretto contatto con i gruppi di difesa dei pazienti per amplificare gli sforzi di sensibilizzazione e facilitare una maggiore partecipazione a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. <\/p>\n<h2>Il nostro impegno per la partnership: Raggiungere ed educare<\/h2>\n<p>Sviluppiamo materiali interessanti, tra cui video accattivanti, interviste approfondite e campagne dinamiche per sensibilizzare e incoraggiare l&#8217;azione all&#8217;interno della comunit\u00e0 delle malattie genetiche. Sfruttando il potere dei contenuti coinvolgenti, miriamo ad ampliare le conoscenze e a promuovere la partecipazione attiva di un pubblico eterogeneo. <\/p>\n<p>Che si tratti di incontri di persona o di riunioni virtuali, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> contribuisce attivamente agli eventi dei gruppi di advocacy. Il nostro team di esperti eccelle nell&#8217;offrire contenuti scientifici complessi in modo accessibile e coinvolgente, assicurando che i membri della tua comunit\u00e0 si sentano responsabilizzati e informati. <\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-53018 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-1024x521.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"521\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-1024x521.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-300x153.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-768x391.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h2>Competenza e assistenza<\/h2>\n<p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> offre una vasta gamma di competenze su diversi argomenti di ricerca: ricerca sulle malattie rare, neuroscienze, genetica, scienze cliniche, sviluppo comportamentale e finanziamenti. Il nostro team si impegna a guidare i gruppi di sostenitori nel loro percorso di sviluppo, fornendo loro un prezioso supporto e un&#8217;esperienza preziosa lungo tutto il percorso. Scopri di pi\u00f9 sul <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/circa\/personale-di-simons-searchlight\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">team di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/a>.  <\/p>\n<h2>Affrontare la responsabilit\u00e0 della gestione dei dati<\/h2>\n<p><strong>In qualit\u00e0 di gestori di dati, comprendiamo il peso che comporta la gestione di informazioni sensibili.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-16098 alignleft\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-300x300.png\" alt=\"\" width=\"69\" height=\"69\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-1536x1536.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-2048x2048.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 69px) 100vw, 69px\" \/>Noi di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> prendiamo sul serio questa responsabilit\u00e0, implementando solidi protocolli e salvaguardie per garantire la sicurezza e l&#8217;integrit\u00e0 dei nostri dati in ogni momento. Abbiamo un team dedicato e processi consolidati per gestire questo aspetto, sollevandoti da questa responsabilit\u00e0. <\/p>\n<p>Oltre al nostro impegno per un comportamento etico, siamo pienamente conformi al Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR). Diamo priorit\u00e0 alla privacy e alla protezione dei dati personali, aderendo alle rigorose linee guida del GDPR per garantire che tutti i dati siano gestiti in modo lecito, equo e trasparente. Le nostre misure complete di protezione dei dati sono pensate per mantenere la riservatezza, l&#8217;integrit\u00e0 e la disponibilit\u00e0 dei dati personali, garantendo ai nostri utenti la sicurezza delle loro informazioni.  <\/p>\n<h3><em>Cruscotto dei progressi di partecipazione:<\/em><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Il nuovo <\/span><strong>cruscotto di avanzamento della partecipazione di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/strong>\u00e8  <span style=\"font-weight: 400;\">uno strumento potente e interattivo progettato per fornire ai nostri gruppi di difesa dei pazienti i dati pi\u00f9 aggiornati sulla vostra comunit\u00e0 genetica. Questo cruscotto dinamico mette in evidenza i nostri sforzi di collaborazione e fornisce informazioni chiare sulle metriche di partecipazione, compresi i dati geografici e di registrazione. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Con questo dashboard puoi facilmente filtrare e personalizzare la tua visualizzazione, rendendo semplice il monitoraggio dei progressi della tua comunit\u00e0. I grafici visivi offrono una chiara comprensione delle tendenze di partecipazione, fornendoti informazioni preziose da condividere con la tua comunit\u00e0, i ricercatori, gli educatori e i medici professionisti. <\/span><\/p>\n<p><strong>Esplora il cruscotto oggi stesso e usa questa risorsa per far crescere la tua comunit\u00e0 genetica: <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">bit.ly\/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard<\/a><\/strong><\/p>\n<h2>Finanziamenti e risorse per la ricerca<\/h2>\n<p>Una scienza di alta qualit\u00e0 \u00e8 essenziale per far progredire la ricerca sulle malattie rare. Il nostro finanziatore, la <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative (SFARI), fornisce anche finanziamenti competitivi per progetti di ricerca esterni. Questo garantisce agli scienziati di tutto lo spettro professionale, dalla scienza di base a quella clinica e traslazionale, la possibilit\u00e0 di accedere alle risorse per porre domande innovative relative alle condizioni che studiamo. L&#8217;impegno a lungo termine di SFARI garantisce stabilit\u00e0 ai tuoi sforzi scientifici.   <\/p>\n<p><strong>Il nostro impegno va oltre i finanziamenti, perch\u00e9 offriamo un sostegno tangibile attraverso una serie di servizi in natura:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/base.sfari.org\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Base SFARI<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> (I ricercatori di tutto il mondo possono accedere ai dati de-identificati. Quasi 100 articoli scientifici hanno utilizzato i dati di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/research-match\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Ricerca<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> (supporto al reclutamento per studi di ricerca esterni)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/dati-e-campioni-biologici\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Raccolta del sangue e gestione dei biocampioni<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/ips-cells\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Generazione di iPSC<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">* <\/span> <\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Pagine web dedicate ai geni e guide ai geni<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/bit.ly\/Genes_We_Study\"><span style=\"font-weight: 400;\">Riassunti di pubblicazioni specifiche per un gene<\/span><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Questo supporto pratico ti permette di concentrarti sulla tua missione senza gli ostacoli logistici. Scopri di pi\u00f9 su alcuni di questi <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/per-gli-scienziati\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">programmi di ricerca<\/a>. <\/strong><\/p>\n<p><em>*Lo SFARI non crea automaticamente iPSC per tutte le donazioni di sangue raccolte tramite <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Lo SFARI collabora con gli scienziati per dare priorit\u00e0 ai campioni per la creazione di iPSC, assicurandosi che siano d&#8217;impatto per la ricerca. L&#8217;autorizzazione dei partecipanti alla creazione di iPSC individuali \u00e8 regolata dal modulo di consenso di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.  <\/em><\/p>\n<h2><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-15138 alignright\" style=\"font-size: 16px;\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-300x300.png\" alt=\"\" width=\"158\" height=\"158\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-1536x1536.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-2048x2048.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 158px) 100vw, 158px\" \/><\/h2>\n<h3>Investire nella difesa dei pazienti Finanziamenti per la ricerca presentata a conferenze personali<\/h3>\n<p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> offre un finanziamento tramite SFARI alle organizzazioni di difesa dei pazienti che ospitano conferenze di persona con una componente sostanziale di ricerca. La priorit\u00e0 per il finanziamento sar\u00e0 data ai gruppi di difesa che collaborano strettamente con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> per migliorare il reclutamento e l&#8217;impegno. <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Opportunit\u00e0 di finanziamento SFARI passate &#8211; <\/strong>&#8220;Supporto alle conferenze per le comunit\u00e0 di disturbi rari dello sviluppo neurologico in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>&#8221;.\n<ul>\n<li>Questa opportunit\u00e0 di finanziamento \u00e8 volta a sostenere le conferenze dei gruppi di difesa del paziente (PAG), incentrate sui gruppi della comunit\u00e0 di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Questa sovvenzione mira a migliorare la componente di ricerca delle conferenze, sostenendo tutto, dalle presentazioni scientifiche alle opportunit\u00e0 di ricerca di persona per le famiglie. Sia che il tuo gruppo sia alle prime armi con l&#8217;organizzazione di conferenze, sia che abbia anni di esperienza, questo finanziamento pu\u00f2 aiutarti a portare nella tua comunit\u00e0 discussioni scientifiche di grande valore. <strong><a href=\"https:\/\/bit.ly\/SFARI_Funding_Searchlight_PAG_Conferences\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Il ruolo dei gruppi di difesa dei pazienti<\/h2>\n<p>I gruppi di difesa dei pazienti sono partner preziosi della nostra missione. In qualit\u00e0 di ambasciatori sul campo, mettete in contatto le comunit\u00e0 e ci posizionate come partner di fiducia per la ricerca. Il tuo sostegno costante amplifica il nostro impatto, migliora la nostra capacit\u00e0 di promuovere progressi significativi nella ricerca sulle malattie rare e garantisce che le esigenze della tua comunit\u00e0 siano al centro di tutto ci\u00f2 che facciamo.  <\/p>\n<p><strong>Insieme, costruiamo solide collaborazioni che colmano il divario tra famiglie e ricercatori, accelerando le scoperte e migliorando i risultati per le persone affette da malattie rare<\/strong>.<\/p>\n<h2>Perch\u00e9 scegliere <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> come partner di ricerca?<\/h2>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-53053 alignleft\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png\" alt=\"\" width=\"282\" height=\"171\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-1024x622.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-768x466.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 282px) 100vw, 282px\" \/>Scegliere <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> come partner di fiducia significa avere un alleato impegnato a far progredire la comprensione dei disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico. Grazie all&#8217;impegno a lungo termine e ai finanziamenti dello SFARI, mettiamo a disposizione della partnership un team di esperti dedicato, una piattaforma di registri di lunga data e risorse di ricerca, guidando i progressi, promuovendo la collaborazione e migliorando, in ultima analisi, la vita di coloro che sono affetti da disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico. <\/p>\n<h2>Informazioni di contatto<\/h2>\n<p>Sei interessato a collaborare con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>? Il tuo viaggio inizia contattando il nostro team di <a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\">Coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> Non vediamo l&#8217;ora di avere l&#8217;opportunit\u00e0 di collaborare con te.  <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Introduzione Benvenuti a Simons Searchlight, un programma di ricerca internazionale online. 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