{"id":54499,"date":"2024-08-15T13:05:07","date_gmt":"2024-08-15T17:05:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/partnerschappen-voor-patientenbelangenbehartiging-empowerment-van-gemeenschappen-in-onderzoek\/"},"modified":"2025-03-12T10:14:32","modified_gmt":"2025-03-12T14:14:32","slug":"partnerschappen-voor-patientenbelangenbehartiging-empowerment-van-gemeenschappen-in-onderzoek","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/partnerschappen-voor-patientenbelangenbehartiging-empowerment-van-gemeenschappen-in-onderzoek\/","title":{"rendered":"Partnerschappen voor pati\u00ebntenbelangenbehartiging: Empowerment van gemeenschappen in onderzoek"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-53060\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-300x300.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h2>Inleiding<\/h2>\n<h4>Welkom bij <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, een online internationaal onderzoeksprogramma. We zijn toegewijd aan het opbouwen van een uitgebreide natuurlijke historie database, biorepository en resource netwerk van meer dan 185 zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen. <\/h4>\n<p><strong>Bekijk de onderstaande video&#8217;s over de onschatbare bijdrage van pati\u00ebntenorganisaties aan het stimuleren van onderzoek.<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"YouTube videospeler\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/FuvhmiPsXbo?si=O_Lw1QCC0rSkVQ68\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"YouTube videospeler\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/qf_gnLDdEIk?si=LWgwsO53HxP12fpM\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p>Bij <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> erkennen we de cruciale rol die pati\u00ebntenorganisaties spelen bij het bevorderen van onderzoek naar zeldzame ziekten. Naast het uitvoeren van onderzoek werken we nauw samen met pati\u00ebntenbelangengroepen om onze inspanningen te vergroten en een grotere deelname aan <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> mogelijk te maken. <\/p>\n<h2>Onze toewijding aan het partnerschap: Outreach &amp; Onderwijs<\/h2>\n<p>We ontwikkelen aansprekende materialen, waaronder boeiende video&#8217;s, inzichtelijke interviews en dynamische campagnes om het bewustzijn te vergroten en actie aan te moedigen binnen de genetische-aandoeningengemeenschap. Door gebruik te maken van de kracht van boeiende inhoud, willen we kennis verbreden en actieve deelname stimuleren onder een divers publiek. <\/p>\n<p>Of het nu gaat om persoonlijke bijeenkomsten of virtuele bijeenkomsten, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> draagt actief bij aan evenementen voor belangengroepen. Ons team van experts blinkt uit in het overbrengen van complexe wetenschappelijke inhoud op een toegankelijke en boeiende manier, zodat de leden van uw gemeenschap zich gesterkt en ge\u00efnformeerd voelen. <\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-53018 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-1024x521.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"521\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-1024x521.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-300x153.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-768x391.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h2>Expertise en ondersteuning<\/h2>\n<p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> biedt een schat aan expertise over verschillende onderzoeksonderwerpen &#8211; onderzoek naar zeldzame ziekten, neurowetenschappen, genetica, klinische wetenschap, gedragsontwikkeling en subsidiefinanciering. Ons team is toegewijd aan het begeleiden van belangengroepen tijdens hun ontwikkelingstraject en biedt inzichten en ondersteuning van onschatbare waarde. Lees meer over het <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/over\/simons-zoeklicht-personeel\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">team van <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/a>.  <\/p>\n<h2>De verantwoordelijkheid van gegevensbeheer aanpakken<\/h2>\n<p><strong>Als beheerders van gegevens begrijpen we de last die het beheren van gevoelige informatie met zich meebrengt.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-16098 alignleft\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-300x300.png\" alt=\"\" width=\"69\" height=\"69\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-1536x1536.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-2048x2048.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 69px) 100vw, 69px\" \/>Bij <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> nemen we deze verantwoordelijkheid serieus door robuuste protocollen en waarborgen te implementeren om de veiligheid en integriteit van onze gegevens te allen tijde te waarborgen. We beschikken over een toegewijd team en vaste processen om dit te beheren, waardoor u van deze verantwoordelijkheid wordt ontlast. <\/p>\n<p>Naast onze toewijding aan ethisch gedrag voldoen we volledig aan de General Data Protection Regulation (GDPR). We geven prioriteit aan de privacy en bescherming van persoonlijke gegevens en houden ons aan de strenge GDPR-richtlijnen om ervoor te zorgen dat alle gegevens rechtmatig, eerlijk en transparant worden behandeld. Onze uitgebreide maatregelen voor gegevensbescherming zijn ontworpen om de vertrouwelijkheid, integriteit en beschikbaarheid van persoonlijke gegevens te handhaven, zodat onze gebruikers erop kunnen vertrouwen dat hun informatie veilig is.  <\/p>\n<h3><em>Deelname Progress Dashboard:<\/em><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Het nieuwe <\/span><strong><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Deelname Voortgang Dashboard <\/strong>is  <span style=\"font-weight: 400;\">een krachtig, interactief hulpmiddel dat is ontworpen om onze pati\u00ebntenbelangengroepen te voorzien van de meest actuele gegevens over uw genetische gemeenschap. Dit dynamische dashboard zet onze gezamenlijke inspanningen in de kijker en biedt duidelijke inzichten in de deelnamemetriek, inclusief geografische en registratiegegevens. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Met dit dashboard kun je eenvoudig je weergave filteren en aanpassen, waardoor het eenvoudig is om de voortgang van je gemeenschap te volgen. De visuele grafieken bieden een duidelijk inzicht in de participatietrends en voorzien je van waardevolle informatie om te delen met je gemeenschap, onderzoekers, opvoeders en medische professionals. <\/span><\/p>\n<p><strong>Verken het dashboard vandaag nog en gebruik deze bron om uw genetische community te laten groeien: <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">bit.ly\/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard<\/a><\/strong><\/p>\n<h2>Financiering en bronnen voor onderzoek<\/h2>\n<p>Wetenschap van hoge kwaliteit is essentieel om onderzoek naar zeldzame ziekten vooruit te helpen. Onze financier, de <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative (SFARI), biedt ook concurrerende financiering voor externe onderzoeksprojecten. Dit zorgt ervoor dat wetenschappers over het hele carri\u00e8respectrum, van basis- tot klinische en translationele wetenschap, toegang kunnen krijgen tot middelen om innovatieve vragen te stellen die relevant zijn voor de aandoeningen die wij bestuderen. De langetermijnverbintenis van SFARI biedt stabiliteit voor uw lopende wetenschappelijke inspanningen.   <\/p>\n<p><strong>En onze betrokkenheid gaat verder dan financiering, want we bieden tastbare ondersteuning via een reeks diensten in natura:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/base.sfari.org\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">SFARI-basis<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> (Onderzoekers wereldwijd hebben toegang tot niet-ge\u00efdentificeerde gegevens. Bijna 100 wetenschappelijke artikelen hebben <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-gegevens gebruikt)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/research-match\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Onderzoek Match<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> (wervingsondersteuning voor externe onderzoeken)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/gegevens-biosamples\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Bloedafname en beheer van biostalen<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/ips-cells\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">iPSC-generatie<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">* <\/span> <\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Speciale genwebpagina&#8217;s en genengidsen<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/bit.ly\/Genes_We_Study\"><span style=\"font-weight: 400;\">Gen-specifieke publicatie samenvattingen<\/span><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Dankzij deze praktische ondersteuning kunt u zich richten op uw missie zonder de logistieke hindernissen. Lees meer over enkele van deze <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/voor-wetenschappers\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">onderzoeksprogramma&#8217;s<\/a>. <\/strong><\/p>\n<p><em>*SFARI maakt niet automatisch iPSC&#8217;s voor alle bloeddonaties die via <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> worden verzameld. SFARI werkt samen met wetenschappers om prioriteit te geven aan monsters voor het maken van iPSC&#8217;s, zodat deze impact hebben voor onderzoek. Toestemming van deelnemers voor het maken van individuele iPSC&#8217;s wordt geregeld door het toestemmingsformulier van <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.  <\/em><\/p>\n<h2><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-15138 alignright\" style=\"font-size: 16px;\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-300x300.png\" alt=\"\" width=\"158\" height=\"158\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-1536x1536.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-2048x2048.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 158px) 100vw, 158px\" \/><\/h2>\n<h3>Investeren in pati\u00ebntenbelangen Financiering voor onderzoek gepresenteerd op persoonlijke conferenties<\/h3>\n<p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> biedt via SFARI financiering aan pati\u00ebntenorganisaties die congressen organiseren met een substanti\u00eble onderzoekscomponent. Voorrang voor financiering zal worden gegeven aan belangengroepen die nauw samenwerken met <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> om de werving en betrokkenheid te verbeteren. <\/p>\n<ul>\n<li><strong>SFARI-financiering in het verleden &#8211; <\/strong>&#8220;Conferentieondersteuning voor gemeenschappen met zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornissen in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>&#8221;.\n<ul>\n<li>Deze financieringsmogelijkheid is ter ondersteuning van PAG (Patient Advocacy Group)-familieconferenties, gericht op groepen binnen de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-gemeenschap. Deze subsidie is bedoeld om de onderzoekscomponent van conferenties te verbeteren door alles te ondersteunen, van wetenschappelijke presentaties tot persoonlijke onderzoeksmogelijkheden voor gezinnen. Of uw groep nu net begint met het organiseren van conferenties of al jaren ervaring heeft, deze financiering kan helpen om waardevolle wetenschappelijke discussies naar uw gemeenschap te brengen. <strong><a href=\"https:\/\/bit.ly\/SFARI_Funding_Searchlight_PAG_Conferences\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Meer informatie<\/a><\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h2>De rol van belangengroepen voor pati\u00ebnten<\/h2>\n<p>Belangengroepen van pati\u00ebnten zijn partners van onschatbare waarde voor onze missie. Als ambassadeurs ter plaatse brengt u gemeenschappen met elkaar in contact en positioneert u ons als een betrouwbare onderzoekspartner. Uw voortdurende steun versterkt onze impact, vergroot ons vermogen om zinvolle vooruitgang te boeken in het onderzoek naar zeldzame ziekten en zorgt ervoor dat de behoeften van uw gemeenschap centraal staan bij alles wat we doen.  <\/p>\n<p><strong>Samen bouwen we aan sterke samenwerkingsverbanden die de kloof tussen families en onderzoekers overbruggen, waardoor ontdekkingen worden versneld en de resultaten voor mensen met een zeldzame ziekte worden verbeterd<\/strong>.<\/p>\n<h2>Waarom <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> kiezen als uw onderzoekspartner?<\/h2>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-53053 alignleft\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png\" alt=\"\" width=\"282\" height=\"171\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-1024x622.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-768x466.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 282px) 100vw, 282px\" \/>Kiezen voor <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> als uw vertrouwde partner betekent dat u een bondgenoot krijgt die toegewijd is aan het bevorderen van ons begrip van zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen. Met een langdurige betrokkenheid en financiering van SFARI, brengen we een toegewijd team van deskundigen, een reeds lang bestaand registerplatform en onderzoeksmiddelen naar de samenwerking, sturen we vooruitgang, bevorderen we samenwerking en verbeteren we uiteindelijk het leven van mensen die getroffen worden door zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen. <\/p>\n<h2>Contactgegevens<\/h2>\n<p>Ge\u00efnteresseerd in een samenwerking met <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>? Uw reis begint met het contact opnemen met ons team op <a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\">Coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> We kijken uit naar de mogelijkheid om met u samen te werken.  <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Inleiding Welkom bij Simons Searchlight, een online internationaal onderzoeksprogramma. We zijn toegewijd aan het opbouwen van een uitgebreide natuurlijke historie database, biorepository en resource netwerk van meer dan 185 zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen. Bekijk de onderstaande video&#8217;s over de onschatbare bijdrage van pati\u00ebntenorganisaties aan het stimuleren van onderzoek. Bij Simons Searchlight erkennen we de cruciale [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54499"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54499"}],"version-history":[{"count":12,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54499\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":60207,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54499\/revisions\/60207"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54499"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}