{"id":54498,"date":"2024-08-15T13:05:07","date_gmt":"2024-08-15T17:05:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/partnerschaften-mit-patientenvertretern-staerkung-der-gemeinschaften-in-der-forschung\/"},"modified":"2025-03-12T10:14:35","modified_gmt":"2025-03-12T14:14:35","slug":"partnerschaften-mit-patientenvertretern-staerkung-der-gemeinschaften-in-der-forschung","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/partnerschaften-mit-patientenvertretern-staerkung-der-gemeinschaften-in-der-forschung\/","title":{"rendered":"Partnerschaften mit Patientenvertretern: St\u00e4rkung der Gemeinschaften in der Forschung"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-53060\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-300x300.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h2>Einf\u00fchrung<\/h2>\n<h4>Willkommen bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, einem internationalen Online-Forschungsprogramm. Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, eine umfassende Datenbank zum nat\u00fcrlichen Verlauf, ein Biorepository und ein Ressourcennetzwerk f\u00fcr \u00fcber 185 seltene genetische neurologische Entwicklungsst\u00f6rungen aufzubauen. <\/h4>\n<p><strong>Sehen Sie sich die folgenden Videos an, die den unsch\u00e4tzbaren Beitrag von Patientenvertretungen zum Vorantreiben der Forschung zeigen.<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"YouTube-Video-Player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/FuvhmiPsXbo?si=O_Lw1QCC0rSkVQ68\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"YouTube-Video-Player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/qf_gnLDdEIk?si=LWgwsO53HxP12fpM\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p>Wir bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> sind uns der entscheidenden Rolle bewusst, die Patientenvertretungen bei der Erforschung seltener Krankheiten spielen. Neben der Durchf\u00fchrung von Forschungsarbeiten arbeiten wir Hand in Hand mit Patientenvertretungen, um die \u00d6ffentlichkeitsarbeit zu verst\u00e4rken und eine gr\u00f6\u00dfere Beteiligung an <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> zu erm\u00f6glichen. <\/p>\n<h2>Unser Engagement f\u00fcr die Partnerschaft: Outreach &amp; Bildung<\/h2>\n<p>Wir entwickeln fesselndes Material, darunter fesselnde Videos, aufschlussreiche Interviews und dynamische Kampagnen, um das Bewusstsein f\u00fcr genetische Erkrankungen zu sch\u00e4rfen und die Gemeinschaft zum Handeln zu ermutigen. Indem wir uns die Kraft ansprechender Inhalte zunutze machen, wollen wir das Wissen erweitern und die aktive Beteiligung verschiedener Zielgruppen f\u00f6rdern. <\/p>\n<p>Ob bei pers\u00f6nlichen Treffen oder virtuellen Zusammenk\u00fcnften, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> tr\u00e4gt aktiv zu Veranstaltungen von Interessengruppen bei. Unser Expertenteam zeichnet sich dadurch aus, dass es komplexe wissenschaftliche Inhalte auf verst\u00e4ndliche und ansprechende Weise vermittelt, so dass sich die Mitglieder Ihrer Gemeinschaft gut informiert und gest\u00e4rkt f\u00fchlen. <\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-53018 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-1024x521.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"521\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-1024x521.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-300x153.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-768x391.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h2>Kompetenz und Unterst\u00fctzung<\/h2>\n<p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> bietet eine F\u00fclle von Fachwissen zu verschiedenen Forschungsthemen &#8211; Forschung zu seltenen Krankheiten, Neurowissenschaften, Genetik, klinische Wissenschaft, Verhaltensentwicklung und F\u00f6rdermittel. Unser Team begleitet Interessengruppen auf ihrem Entwicklungsweg und bietet ihnen dabei wertvolle Einblicke und Unterst\u00fctzung. Lesen Sie mehr \u00fcber das <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/ueber\/simons-searchlight-personal\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Team<\/a>.  <\/p>\n<h2>Die Verantwortung f\u00fcr die Datenverwaltung wahrnehmen<\/h2>\n<p><strong>Als Verwalter von Daten wissen wir, wie schwer die Verwaltung sensibler Informationen ist.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-16098 alignleft\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-300x300.png\" alt=\"\" width=\"69\" height=\"69\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-1536x1536.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-2048x2048.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 69px) 100vw, 69px\" \/>Bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> nehmen wir diese Verantwortung ernst, indem wir robuste Protokolle und Schutzma\u00dfnahmen implementieren, um die Sicherheit und Integrit\u00e4t unserer Daten jederzeit zu gew\u00e4hrleisten. Wir verf\u00fcgen \u00fcber ein engagiertes Team und etablierte Prozesse, um dies zu verwalten und Ihnen die Verantwortung abzunehmen. <\/p>\n<p>Zus\u00e4tzlich zu unserer Verpflichtung zu ethischem Verhalten erf\u00fcllen wir die Anforderungen der General Data Protection Regulation (GDPR) vollst\u00e4ndig. Wir legen gro\u00dfen Wert auf die Privatsph\u00e4re und den Schutz personenbezogener Daten und halten uns an die strengen Richtlinien der GDPR, um sicherzustellen, dass alle Daten rechtm\u00e4\u00dfig, fair und transparent behandelt werden. Unsere umfassenden Datenschutzma\u00dfnahmen sind darauf ausgerichtet, die Vertraulichkeit, Integrit\u00e4t und Verf\u00fcgbarkeit personenbezogener Daten zu gew\u00e4hrleisten und unseren Nutzern die Gewissheit zu geben, dass ihre Informationen sicher sind.  <\/p>\n<h3><em>Dashboard zum Fortschritt der Teilnahme:<\/em><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Das neue <\/span><strong><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Participation Progress Dashboard <\/strong>ist  <span style=\"font-weight: 400;\">ein leistungsstarkes, interaktives Tool, das unseren Patientenvertretungsgruppen die aktuellsten Daten \u00fcber Ihre genetische Gemeinschaft liefert. Dieses dynamische Dashboard hebt unsere gemeinsamen Bem\u00fchungen hervor und bietet klare Einblicke in die Teilnahme-Metriken, einschlie\u00dflich geografischer und Registrierungsdaten. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Mit diesem Dashboard k\u00f6nnen Sie Ihre Ansicht ganz einfach filtern und anpassen, so dass Sie die Fortschritte Ihrer Gemeinschaft leicht verfolgen k\u00f6nnen. Die visuellen Diagramme bieten ein klares Verst\u00e4ndnis der Teilnahmetrends und liefern Ihnen wertvolle Informationen, die Sie mit Ihrer Gemeinschaft, Forschern, P\u00e4dagogen und medizinischen Fachleuten teilen k\u00f6nnen. <\/span><\/p>\n<p><strong>Erkunden Sie das Dashboard noch heute und nutzen Sie diese Ressource, um Ihre genetische Gemeinschaft zu vergr\u00f6\u00dfern: <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">bit.ly\/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard<\/a><\/strong><\/p>\n<h2>Forschungsfinanzierung &amp; Ressourcen<\/h2>\n<p>Qualitativ hochwertige Wissenschaft ist unerl\u00e4sslich, um die Forschung zu seltenen Krankheiten voranzutreiben. Unser Geldgeber, die <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative (SFARI), stellt auch wettbewerbsf\u00e4hige Mittel f\u00fcr externe Forschungsprojekte zur Verf\u00fcgung. Dadurch wird sichergestellt, dass Wissenschaftler aus dem gesamten Karrierespektrum &#8211; von der Grundlagenforschung \u00fcber die klinische Forschung bis hin zur translationalen Forschung &#8211; Ressourcen beantragen k\u00f6nnen, um innovative Fragen zu stellen, die f\u00fcr die von uns untersuchten Krankheiten relevant sind. Das langfristige Engagement von SFARI bringt Stabilit\u00e4t in Ihre laufenden wissenschaftlichen Bem\u00fchungen.   <\/p>\n<p><strong>Und unser Engagement geht \u00fcber die Finanzierung hinaus, denn wir bieten konkrete Unterst\u00fctzung durch eine Reihe von Sachleistungen:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/base.sfari.org\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">SFARI-Basis<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> (Forscher auf der ganzen Welt k\u00f6nnen auf de-identifizierte Daten zugreifen. Fast 100 wissenschaftliche Artikel haben <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Daten verwendet)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/research-match\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Research Match<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> (Unterst\u00fctzung bei der Rekrutierung f\u00fcr externe Forschungsstudien)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/daten-bioproben\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Blutentnahme und Verwaltung von Bioproben<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/ips-cells\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">iPSC-Erzeugung<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">* <\/span> <\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Spezielle Gen-Webseiten und Genf\u00fchrer<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/bit.ly\/Genes_We_Study\"><span style=\"font-weight: 400;\">Gen-spezifische Zusammenfassungen von Ver\u00f6ffentlichungen<\/span><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Diese praktische Unterst\u00fctzung erm\u00f6glicht es Ihnen, sich ohne logistische H\u00fcrden auf Ihre Mission zu konzentrieren. Erfahren Sie mehr \u00fcber einige dieser <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/fuer-wissenschaftler\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Forschungsprogramme<\/a>. <\/strong><\/p>\n<p><em>*SFARI erstellt nicht automatisch iPSCs f\u00fcr alle Blutspenden, die \u00fcber <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> gesammelt werden. SFARI arbeitet mit Wissenschaftlern zusammen, um Proben f\u00fcr die iPSC-Erstellung zu priorisieren und sicherzustellen, dass sie f\u00fcr die Forschung von Bedeutung sind. Die Zustimmung der Teilnehmer zur individuellen iPSC-Erstellung wird durch die <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Einverst\u00e4ndniserkl\u00e4rung geregelt.  <\/em><\/p>\n<h2><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-15138 alignright\" style=\"font-size: 16px;\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-300x300.png\" alt=\"\" width=\"158\" height=\"158\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-1536x1536.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-2048x2048.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 158px) 100vw, 158px\" \/><\/h2>\n<h3>Investitionen in die Patientenvertretung Finanzierung von Forschung, die auf pers\u00f6nlichen Konferenzen pr\u00e4sentiert wird<\/h3>\n<p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> bietet Patientenorganisationen, die pers\u00f6nliche Konferenzen mit einer wesentlichen Forschungskomponente veranstalten, finanzielle Unterst\u00fctzung durch SFARI. Vorrang bei der Finanzierung haben Interessengruppen, die eng mit <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> zusammenarbeiten, um die Rekrutierung und das Engagement zu verbessern. <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Fr\u00fchere SFARI-Finanzierungsm\u00f6glichkeiten &#8211; <\/strong>&#8220;Konferenzunterst\u00fctzung f\u00fcr Gemeinden mit seltenen neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>&#8221;.\n<ul>\n<li>Diese Finanzierungsm\u00f6glichkeit dient der Unterst\u00fctzung von Familienkonferenzen der Patient Advocacy Group (PAG), die sich auf Gruppen innerhalb der <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Community konzentrieren. Dieser Zuschuss zielt darauf ab, die Forschungskomponente von Konferenzen zu verbessern, indem alles von wissenschaftlichen Pr\u00e4sentationen bis hin zu pers\u00f6nlichen Forschungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr Familien unterst\u00fctzt wird. Unabh\u00e4ngig davon, ob Ihre Gruppe neu in der Organisation von Konferenzen ist oder bereits \u00fcber jahrelange Erfahrung verf\u00fcgt, kann diese Finanzierung dazu beitragen, dass wertvolle wissenschaftliche Diskussionen in Ihrer Gemeinschaft stattfinden. <strong><a href=\"https:\/\/bit.ly\/SFARI_Funding_Searchlight_PAG_Conferences\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Erfahren Sie mehr<\/a><\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Die Rolle der Selbsthilfegruppen f\u00fcr Patienten<\/h2>\n<p>Patientenvertretungen sind unsch\u00e4tzbare Partner f\u00fcr unsere Mission. Als Botschafter vor Ort stellen Sie die Verbindung zu den Gemeinschaften her und positionieren uns als vertrauensw\u00fcrdigen Forschungspartner. Ihre kontinuierliche Unterst\u00fctzung verst\u00e4rkt unsere Wirkung, verbessert unsere F\u00e4higkeit, bedeutende Fortschritte in der Forschung zu seltenen Krankheiten zu erzielen, und stellt sicher, dass die Bed\u00fcrfnisse Ihrer Gemeinschaft im Mittelpunkt unserer Arbeit stehen.  <\/p>\n<p><strong>Gemeinsam bauen wir eine starke Zusammenarbeit auf, die die Kluft zwischen Familien und Forschern \u00fcberbr\u00fcckt, um Entdeckungen zu beschleunigen und die Ergebnisse f\u00fcr die von seltenen Krankheiten Betroffenen zu verbessern<\/strong>.<\/p>\n<h2>Warum sollten Sie <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> als Ihren Forschungspartner w\u00e4hlen?<\/h2>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-53053 alignleft\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png\" alt=\"\" width=\"282\" height=\"171\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-1024x622.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-768x466.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 282px) 100vw, 282px\" \/>Wenn Sie sich f\u00fcr <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> als vertrauensw\u00fcrdigen Partner entscheiden, gewinnen Sie einen Verb\u00fcndeten, der sich daf\u00fcr einsetzt, unser Verst\u00e4ndnis von seltenen genetischen neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen zu verbessern. Mit dem langfristigen Engagement und der Finanzierung durch SFARI bringen wir ein engagiertes Expertenteam, eine seit langem bestehende Registerplattform und Forschungsressourcen in die Partnerschaft ein, um den Fortschritt zu steuern, die Zusammenarbeit zu f\u00f6rdern und letztlich das Leben derjenigen zu verbessern, die von seltenen genetischen neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen betroffen sind. <\/p>\n<h2>Kontaktinformationen<\/h2>\n<p>Sind Sie an einer Partnerschaft mit <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> interessiert? Ihre Reise beginnt damit, dass Sie sich an unser Team unter <a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\">Coordinator@SimonsSearchlight.org wenden.<\/a> Wir freuen uns auf die Gelegenheit, mit Ihnen zusammenzuarbeiten.  <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Einf\u00fchrung Willkommen bei Simons Searchlight, einem internationalen Online-Forschungsprogramm. 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