{"id":54496,"date":"2024-08-15T13:05:07","date_gmt":"2024-08-15T17:05:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/parcerias-de-defesa-do-paciente-capacitando-as-comunidades-na-pesquisa\/"},"modified":"2025-03-12T10:14:34","modified_gmt":"2025-03-12T14:14:34","slug":"parcerias-de-defesa-do-paciente-capacitando-as-comunidades-na-pesquisa","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/parcerias-de-defesa-do-paciente-capacitando-as-comunidades-na-pesquisa\/","title":{"rendered":"Parcerias de defesa do paciente: Capacitando as comunidades na pesquisa"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-53060\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-300x300.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082343\/PAG-support.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h2>Introdu\u00e7\u00e3o<\/h2>\n<h4>Bem-vindo ao <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, um programa de pesquisa internacional on-line. Estamos empenhados em criar um banco de dados abrangente de hist\u00f3ria natural, um biorreposit\u00f3rio e uma rede de recursos de mais de 185 dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do desenvolvimento neurol\u00f3gico. <\/h4>\n<p><strong>Assista aos v\u00eddeos abaixo que mostram a inestim\u00e1vel contribui\u00e7\u00e3o das comunidades de defesa dos pacientes para impulsionar as pesquisas.<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Reprodutor de v\u00eddeo do YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/FuvhmiPsXbo?si=O_Lw1QCC0rSkVQ68\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Reprodutor de v\u00eddeo do YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/qf_gnLDdEIk?si=LWgwsO53HxP12fpM\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p>Na <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, reconhecemos o papel crucial que os grupos de defesa dos pacientes desempenham no avan\u00e7o da pesquisa de doen\u00e7as raras. Al\u00e9m de realizar pesquisas, trabalhamos lado a lado com os grupos de defesa dos pacientes para ampliar os esfor\u00e7os de divulga\u00e7\u00e3o e facilitar uma maior participa\u00e7\u00e3o no <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. <\/p>\n<h2>Nosso compromisso com a parceria: Divulga\u00e7\u00e3o e educa\u00e7\u00e3o<\/h2>\n<p>Desenvolvemos materiais atraentes, incluindo v\u00eddeos cativantes, entrevistas perspicazes e campanhas din\u00e2micas para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o e incentivar a a\u00e7\u00e3o na comunidade de doen\u00e7as gen\u00e9ticas. Ao aproveitar o poder do conte\u00fado envolvente, nosso objetivo \u00e9 ampliar o conhecimento e promover a participa\u00e7\u00e3o ativa de diversos p\u00fablicos. <\/p>\n<p>Seja por meio de reuni\u00f5es presenciais ou virtuais, a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> contribui ativamente para eventos de grupos de defesa de direitos. Nossa equipe de especialistas \u00e9 excelente em fornecer conte\u00fado cient\u00edfico complexo de forma acess\u00edvel e envolvente, garantindo que os membros da sua comunidade se sintam capacitados e informados. <\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-53018 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-1024x521.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"521\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-1024x521.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-300x153.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355-768x391.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082322\/Sharing-info-back-option-2-e1723739045355.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h2>Conhecimento e suporte<\/h2>\n<p>A <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> oferece uma vasta experi\u00eancia em v\u00e1rios t\u00f3picos de pesquisa &#8211; pesquisa de doen\u00e7as raras, neuroci\u00eancia, gen\u00e9tica, ci\u00eancia cl\u00ednica, desenvolvimento comportamental e financiamento de subs\u00eddios. Nossa equipe tem o compromisso de orientar os grupos de defesa de direitos em sua jornada de desenvolvimento, fornecendo insights e apoio inestim\u00e1veis ao longo do caminho. Leia mais sobre a <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/sobre\/equipe-do-simons-searchlight\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">equipe da <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/a>.  <\/p>\n<h2>Abordando a responsabilidade da administra\u00e7\u00e3o de dados<\/h2>\n<p><strong>Como administradores de dados, entendemos o peso que o gerenciamento de informa\u00e7\u00f5es confidenciais acarreta.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-16098 alignleft\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-300x300.png\" alt=\"\" width=\"69\" height=\"69\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-1536x1536.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092228\/DESIGN_ELEMENTS_lt-blue-shape-blue-hole-2048x2048.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 69px) 100vw, 69px\" \/>Na <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, levamos essa responsabilidade a s\u00e9rio, implementando protocolos e prote\u00e7\u00f5es robustos para garantir a seguran\u00e7a e a integridade de nossos dados em todos os momentos. Temos uma equipe dedicada e processos estabelecidos para gerenciar isso, aliviando voc\u00ea da responsabilidade. <\/p>\n<p>Al\u00e9m de nosso compromisso com o comportamento \u00e9tico, estamos em total conformidade com o Regulamento Geral de Prote\u00e7\u00e3o de Dados (GDPR). Priorizamos a privacidade e a prote\u00e7\u00e3o de dados pessoais, aderindo \u00e0s rigorosas diretrizes do GDPR para garantir que todos os dados sejam tratados de forma legal, justa e transparente. Nossas medidas abrangentes de prote\u00e7\u00e3o de dados s\u00e3o projetadas para manter a confidencialidade, a integridade e a disponibilidade dos dados pessoais, proporcionando aos nossos usu\u00e1rios a confian\u00e7a de que suas informa\u00e7\u00f5es est\u00e3o seguras.  <\/p>\n<h3><em>Painel de progresso da participa\u00e7\u00e3o:<\/em><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">O novo <\/span><strong>painel de progresso de participa\u00e7\u00e3o do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/strong>\u00e9  <span style=\"font-weight: 400;\">uma ferramenta poderosa e interativa desenvolvida para capacitar nossos grupos de defesa de pacientes com os dados mais atualizados sobre sua comunidade gen\u00e9tica. Esse painel din\u00e2mico destaca nossos esfor\u00e7os de colabora\u00e7\u00e3o e fornece insights claros sobre as m\u00e9tricas de participa\u00e7\u00e3o, incluindo dados geogr\u00e1ficos e de registro. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Com esse painel, voc\u00ea pode filtrar e personalizar facilmente a visualiza\u00e7\u00e3o, simplificando o acompanhamento do progresso da sua comunidade. Os gr\u00e1ficos visuais oferecem uma compreens\u00e3o clara das tend\u00eancias de participa\u00e7\u00e3o, equipando voc\u00ea com informa\u00e7\u00f5es valiosas para compartilhar com sua comunidade, pesquisadores, educadores e profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica. <\/span><\/p>\n<p><strong>Explore o painel de controle hoje mesmo e use esse recurso para ajudar a aumentar sua comunidade gen\u00e9tica: <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">bit.ly\/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard<\/a><\/strong><\/p>\n<h2>Financiamento e recursos de pesquisa<\/h2>\n<p>A ci\u00eancia de alta qualidade \u00e9 essencial para o avan\u00e7o da pesquisa sobre doen\u00e7as raras. Nosso financiador, a <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative (SFARI), tamb\u00e9m oferece financiamento competitivo para projetos de pesquisa externos. Isso garante que cientistas de todo o espectro da carreira, da ci\u00eancia b\u00e1sica \u00e0 cl\u00ednica e translacional, possam se candidatar para ter acesso a recursos para fazer perguntas inovadoras relevantes para as condi\u00e7\u00f5es que estudamos. O compromisso de longo prazo da SFARI traz estabilidade aos seus esfor\u00e7os cient\u00edficos cont\u00ednuos.   <\/p>\n<p><strong>E nosso compromisso vai al\u00e9m do financiamento, pois oferecemos apoio tang\u00edvel por meio de um conjunto de servi\u00e7os em esp\u00e9cie:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/base.sfari.org\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Base SFARI<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> (Pesquisadores de todo o mundo podem acessar dados n\u00e3o identificados. Quase 100 artigos cient\u00edficos usaram dados do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/research-match\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Correspond\u00eancia de pesquisa<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> (suporte de recrutamento para estudos de pesquisa externa)<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/dados-e-bioamostras\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Coleta de sangue e gerenciamento de bioamostras<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/ips-cells\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Gera\u00e7\u00e3o de iPSC<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">* <\/span> <\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">P\u00e1ginas da Web dedicadas a genes e guias de genes<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/bit.ly\/Genes_We_Study\"><span style=\"font-weight: 400;\">Resumos de publica\u00e7\u00f5es espec\u00edficas de genes<\/span><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Esse suporte pr\u00e1tico permite que voc\u00ea se concentre na sua miss\u00e3o sem os obst\u00e1culos log\u00edsticos. Saiba mais sobre alguns desses <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/para-cientistas\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">programas de pesquisa<\/a>. <\/strong><\/p>\n<p><em>*O SFARI n\u00e3o cria automaticamente iPSCs para todas as doa\u00e7\u00f5es de sangue coletadas por meio do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. O SFARI colabora com os cientistas para priorizar as amostras para a cria\u00e7\u00e3o de iPSCs, garantindo que elas sejam impactantes para a pesquisa. A permiss\u00e3o do participante para a cria\u00e7\u00e3o individual de iPSCs \u00e9 regida pelo formul\u00e1rio de consentimento do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.  <\/em><\/p>\n<h2><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-15138 alignright\" style=\"font-size: 16px;\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-300x300.png\" alt=\"\" width=\"158\" height=\"158\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-1536x1536.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091928\/PEOPLE_circle-cluster-ppl-1-2048x2048.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 158px) 100vw, 158px\" \/><\/h2>\n<h3>Investindo no patroc\u00ednio de pacientes Financiamento de pesquisas apresentadas em confer\u00eancias presenciais<\/h3>\n<p>A <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> oferece financiamento por meio da SFARI para organiza\u00e7\u00f5es de defesa de pacientes que realizam confer\u00eancias presenciais com um componente substancial de pesquisa. A prioridade para o financiamento ser\u00e1 dada a grupos de defesa que colaborem estreitamente com o <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> para melhorar o recrutamento e o envolvimento. <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Oportunidades de financiamento anteriores da SFARI &#8211; <\/strong>&#8220;Apoio \u00e0 confer\u00eancia para comunidades com dist\u00farbios raros de neurodesenvolvimento em <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>&#8221;\n<ul>\n<li>Esta oportunidade de financiamento \u00e9 para apoiar as confer\u00eancias familiares do Patient Advocacy Group (PAG), com foco em grupos da comunidade <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Esse subs\u00eddio tem como objetivo aprimorar o componente de pesquisa das confer\u00eancias, apoiando tudo, desde apresenta\u00e7\u00f5es cient\u00edficas at\u00e9 oportunidades de pesquisa presencial para as fam\u00edlias. Independentemente de o seu grupo ser novo na organiza\u00e7\u00e3o de confer\u00eancias ou ter anos de experi\u00eancia, esse financiamento pode ajudar a levar discuss\u00f5es cient\u00edficas valiosas para a sua comunidade. <strong><a href=\"https:\/\/bit.ly\/SFARI_Funding_Searchlight_PAG_Conferences\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Saiba mais<\/a><\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h2>O papel dos grupos de defesa dos pacientes<\/h2>\n<p>Os grupos de defesa dos pacientes s\u00e3o parceiros inestim\u00e1veis em nossa miss\u00e3o. Como embaixadores locais, voc\u00eas conectam comunidades e nos posicionam como um parceiro de pesquisa confi\u00e1vel. Seu apoio cont\u00ednuo amplia nosso impacto, aumenta nossa capacidade de promover um progresso significativo na pesquisa de doen\u00e7as raras e garante que as necessidades da sua comunidade estejam no centro de tudo o que fazemos.  <\/p>\n<p><strong>Juntos, criamos colabora\u00e7\u00f5es s\u00f3lidas que preenchem a lacuna entre fam\u00edlias e pesquisadores, acelerando as descobertas e melhorando os resultados para as pessoas afetadas por doen\u00e7as raras<\/strong>.<\/p>\n<h2>Por que escolher a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> como sua parceira de pesquisa?<\/h2>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-53053 alignleft\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png\" alt=\"\" width=\"282\" height=\"171\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-300x182.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-1024x622.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615-768x466.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17082340\/Genetic-counselors-e1723740179615.png 1080w\" sizes=\"(max-width: 282px) 100vw, 282px\" \/>Escolher a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> como seu parceiro de confian\u00e7a significa ganhar um aliado comprometido com o avan\u00e7o da nossa compreens\u00e3o dos dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do neurodesenvolvimento. Com o compromisso de longo prazo e o financiamento da SFARI, trazemos uma equipe dedicada de especialistas, uma plataforma de registro de longa data e recursos de pesquisa para a parceria, orientando o progresso, promovendo a colabora\u00e7\u00e3o e, por fim, melhorando a vida das pessoas afetadas por dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do neurodesenvolvimento. <\/p>\n<h2>Informa\u00e7\u00f5es de contato<\/h2>\n<p>Voc\u00ea tem interesse em fazer uma parceria com a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>? Sua jornada come\u00e7a com o contato com nossa equipe em <a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\">Coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> Aguardamos ansiosamente a oportunidade de colaborar com voc\u00ea.  <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Introdu\u00e7\u00e3o Bem-vindo ao Simons Searchlight, um programa de pesquisa internacional on-line. Estamos empenhados em criar um banco de dados abrangente de hist\u00f3ria natural, um biorreposit\u00f3rio e uma rede de recursos de mais de 185 dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do desenvolvimento neurol\u00f3gico. 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