{"id":53209,"date":"2024-07-23T15:17:28","date_gmt":"2024-07-23T19:17:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/07\/23\/il-viaggio-dei-camachos-con-med13l\/"},"modified":"2024-08-13T11:03:07","modified_gmt":"2024-08-13T15:03:07","slug":"il-viaggio-dei-camachos-con-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2024\/07\/23\/il-viaggio-dei-camachos-con-med13l\/","title":{"rendered":"Il viaggio dei Camachos con MED13L"},"content":{"rendered":"

Le risposte che seguono sono state originariamente scritte in spagnolo e tradotte utilizzando un servizio di terze parti.<\/em><\/p>\n

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

Siamo una famiglia di quattro persone.
\nEugenio \u00e8 il pi\u00f9 piccolo.
\nAbbiamo notato un ritardo nel suo sviluppo a 12 mesi, dato che non camminava, ma grazie alla terapia l’ha raggiunto a 18 mesi.
\nAbbiamo iniziato questo percorso perch\u00e9 non parlava e nel giro di due anni e mesi \u00e8 arrivata la diagnosi MED13L. <\/span><\/p>\n

Siamo una famiglia di 4 persone, Eugenio \u00e8 il pi\u00f9 piccolo, abbiamo notato un ritardo nel suo sviluppo a 12 mesi, perch\u00e9 non camminava, ma con la terapia \u00e8 riuscito a raggiungere i 18 mesi, abbiamo iniziato questo percorso perch\u00e9 non parlava, e a due anni e mezzo \u00e8 arrivata la diagnosi MEDl13.<\/em><\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/b><\/h3>\n

Andiamo in piazza, in luoghi dove entrambi i bambini possono divertirsi, guardiamo film e ridiamo di tutti i loro risultati.<\/span><\/p>\n

Andiamo nelle piazze, nei luoghi in cui entrambi i bambini possono divertirsi, guardiamo le pellicole e ci rallegriamo per tutto quello che riescono a fare.<\/em><\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

L’espressione verbale, il fatto di non essere spesso in grado di capire i suoi bisogni, di non sapere quando si sente male, di non poter parlare con lui della sua giornata, dei suoi interessi, il fatto che le persone lo vedano in modo strano e gli chiedano in modo dispregiativo perch\u00e9 non parla o non si comporta cos\u00ec, il fatto che alcune persone lo discriminino, il fatto che non raggiunga le tappe dello sviluppo per la sua et\u00e0.<\/span><\/p>\n

L’espressione verbale, il non poter comprendere molte volte le proprie necessit\u00e0, il non poter capire quando si sta male, il poter parlare con lui della sua giornata, dei suoi interessi, il fatto che la gente lo veda in modo raro e lo pregusti in modo dispregiativo perch\u00e9 non parla o si comporta cos\u00ec, il fatto che alcune persone lo discriminino, il fatto che non riesca a raggiungere gli obiettivi di sviluppo per la sua et\u00e0.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Cosa influisce sulla tua decisione di partecipare o meno alla ricerca? <\/b><\/h3>\n

Nel mio paese non esiste una ricerca di questo tipo, ma mi piacerebbe farne parte per dare un contributo, per aiutare i genitori del futuro a conoscere meglio questo spettro.<\/span><\/p>\n

Nel mio paese non esistono questo tipo di indagini, ma mi piacerebbe far parte di questo progetto per aiutare i padri del futuro a conoscere meglio questo spettacolo.<\/em><\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/b><\/h3>\n

Qual \u00e8 la loro aspettativa di vita?<\/span><\/p>\n

Cual es la esperanza de vida para ellos.<\/em><\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/b><\/h3>\n

Non c’\u00e8 nulla di decisivo, tutti i bambini con questa sindrome sono cos\u00ec diversi.<\/span><\/p>\n

Que nada es determinante, todos los ni\u00f1os con questa sindrome sono cos\u00ec diversi.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/b><\/h3>\n

Non arrenderti, lotta per i tuoi figli e sappi che ogni risultato \u00e8 un successo.<\/span><\/p>\n

Che non si sentano venuti, che si divertano con i loro figli e che ogni risultato sia un successo per loro.<\/em><\/p>\n

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Scopri la storia ispiratrice dei Camachos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":53201,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53209"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53209"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53209\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":54445,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53209\/revisions\/54445"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53201"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53209"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53209"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53209"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}