{"id":53208,"date":"2024-07-23T15:17:28","date_gmt":"2024-07-23T19:17:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/07\/23\/a-jornada-dos-camachos-com-o-med13l\/"},"modified":"2024-08-13T11:03:07","modified_gmt":"2024-08-13T15:03:07","slug":"a-jornada-dos-camachos-com-o-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2024\/07\/23\/a-jornada-dos-camachos-com-o-med13l\/","title":{"rendered":"A jornada dos Camachos com o MED13L"},"content":{"rendered":"

As respostas abaixo foram originalmente escritas em espanhol e traduzidas usando um servi\u00e7o terceirizado.<\/em><\/p>\n

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Somos uma fam\u00edlia de quatro pessoas.
\nEugenio \u00e9 o mais novo.
\nPercebemos um atraso em seu desenvolvimento aos 12 meses, j\u00e1 que ele n\u00e3o anda, mas, por meio de terapia, ele conseguiu isso aos 18 meses.
\nIniciamos esse caminho porque ele n\u00e3o falava e, em dois anos e meses, recebemos o diagn\u00f3stico de MED13L. <\/span><\/p>\n

Somos uma fam\u00edlia de 4 pessoas, Eugenio \u00e9 o mais pequeno, notamos um retraso em seu desenvolvimento aos 12 meses, j\u00e1 que n\u00e3o caminhava, por meio de terapia o logro aos 18 meses, iniciamos esse caminho porque ele n\u00e3o falava, e com dois anos e meses chegou o diagn\u00f3stico MEDl13.<\/em><\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/b><\/h3>\n

Sa\u00edmos para as pra\u00e7as, lugares onde as duas crian\u00e7as podem se divertir, assistimos a filmes e rimos de tudo o que elas fazem.<\/span><\/p>\n

Vamos \u00e0s pra\u00e7as, lugares onde ambas as crian\u00e7as podem se divertir, vemos filmes e nos alegramos com tudo o que elas conquistam.<\/em><\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Express\u00e3o verbal, muitas vezes n\u00e3o conseguir entender suas necessidades, n\u00e3o saber quando ele se sente mal, poder conversar com ele sobre seu dia, seus interesses, as pessoas o verem de forma estranha e perguntarem de forma depreciativa por que ele n\u00e3o fala ou se comporta assim, ver como algumas pessoas o discriminam, ver que ele n\u00e3o atinge os marcos de desenvolvimento para sua idade.<\/span><\/p>\n

A express\u00e3o verbal, n\u00e3o poder entender muitas vezes suas necessidades, n\u00e3o saber quando voc\u00ea se sente mal, poder conversar com ele sobre seu dia, seus interesses, que as pessoas vejam isso de forma rude e desprez\u00edvel porque ele n\u00e3o fala ou se comporta assim, ver como algumas pessoas o discriminam, ver que ele n\u00e3o alcan\u00e7a os n\u00edveis de desenvolvimento para sua idade.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

O que influencia voc\u00ea a participar ou n\u00e3o da pesquisa? <\/b><\/h3>\n

Em meu pa\u00eds, n\u00e3o h\u00e1 nenhuma pesquisa desse tipo, mas eu gostaria de fazer parte dela para contribuir com algo, para ajudar os pais do futuro a saber mais sobre esse espectro.<\/span><\/p>\n

No meu pa\u00eds n\u00e3o existe esse tipo de pesquisa, mas eu gostaria de fazer parte dela para contribuir com algo, ajudar os pais do futuro a saber mais sobre esse espectro.<\/em><\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

Qual \u00e9 a expectativa de vida para eles?<\/span><\/p>\n

Qual \u00e9 a esperan\u00e7a de vida para eles?<\/em><\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/b><\/h3>\n

Voc\u00ea n\u00e3o pode dizer que nada \u00e9 decisivo, pois todas as crian\u00e7as com essa s\u00edndrome s\u00e3o muito diferentes.<\/span><\/p>\n

Como nada \u00e9 determinante, todas as crian\u00e7as com essa s\u00edndrome s\u00e3o muito diferentes.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

N\u00e3o desista, lute por seus filhos e saiba que cada conquista \u00e9 um sucesso.<\/span><\/p>\n

Que voc\u00ea n\u00e3o se sinta vencido, que se divirta com seus filhos e que cada conquista seja um sucesso para eles.<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubra a hist\u00f3ria inspiradora dos Camachos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":53202,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53208"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53208"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53208\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":54444,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53208\/revisions\/54444"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53202"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53208"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53208"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53208"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}