{"id":53207,"date":"2024-07-23T15:17:28","date_gmt":"2024-07-23T19:17:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/07\/23\/el-viaje-de-los-camacho-con-el-med13l\/"},"modified":"2024-08-13T11:03:08","modified_gmt":"2024-08-13T15:03:08","slug":"el-viaje-de-los-camacho-con-el-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2024\/07\/23\/el-viaje-de-los-camacho-con-el-med13l\/","title":{"rendered":"El viaje de los Camacho con el MED13L"},"content":{"rendered":"

Las respuestas que figuran a continuaci\u00f3n fueron escritas originalmente en espa\u00f1ol y traducidas mediante un servicio externo.<\/em><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

Somos una familia de cuatro miembros.
\nEugenio es el m\u00e1s peque\u00f1o.
\nNotamos un retraso en su desarrollo a los 12 meses, ya que no camina, pero mediante terapia lo consigui\u00f3 a los 18 meses.
\nIniciamos este camino porque no hablaba, y en dos a\u00f1os y meses lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico MED13L. <\/span><\/p>\n

Somos una familia de 4, Eugenio es el m\u00e1s peque\u00f1o, notamos un retraso en su desarrollo a los 12 meses, ya que no camino, por medio de terapia lo logro a los 18 meses, iniciamos este camino porque el no hablaba, y con dos a\u00f1os y meses llego el diagnostico MEDl13.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/b><\/h3>\n

Salimos a las plazas, lugares donde ambos ni\u00f1os pueden divertirse, vemos pel\u00edculas y nos re\u00edmos de todo lo que consiguen.<\/span><\/p>\n

Salimos a las plazas, lugares donde ambos ni\u00f1os pueden divertirse, vemos pel\u00edculas y re\u00edmos por todo lo que ellos logran.<\/em><\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

La expresi\u00f3n verbal, no poder entender a menudo sus necesidades, no saber cu\u00e1ndo se siente mal, no poder hablar con \u00e9l de su d\u00eda, de sus intereses, que la gente le vea raro y le pregunte de forma despectiva por qu\u00e9 no habla o se comporta as\u00ed, ver c\u00f3mo algunas personas le discriminan, ver que no alcanza los hitos del desarrollo propios de su edad.<\/span><\/p>\n

La expresi\u00f3n verbal, no poder entender muchas veces sus necesidades, no saber cuando se siente mal, poder platicar con el sobre su d\u00eda, sus intereses, que la gente lo vea raro y pregunte de manera despectiva porque el no habla o se comporta as\u00ed, el ver como algunas personas lo discriminan, ver que el no alcanza los hitos de desarrollo para su edad.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 influye en que participes o no en la investigaci\u00f3n? <\/b><\/h3>\n

En mi pa\u00eds no existe este tipo de investigaci\u00f3n, pero me gustar\u00eda formar parte de ella para aportar algo, para ayudar a los padres del futuro a saber m\u00e1s sobre este espectro.<\/span><\/p>\n

En mi pa\u00eds no existen este tipo de investigaciones, pero me gustar\u00eda ser parte para aportar algo, apoyar a los padres del futuro a saber m\u00e1s de este espectro.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

\u00bfCu\u00e1l es su esperanza de vida?<\/span><\/p>\n

Cual es la esperanza de vida para ellos.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n

Que nada es decisivo, todos los ni\u00f1os con este s\u00edndrome son muy diferentes.<\/span><\/p>\n

Que nada es determinante, todos los ni\u00f1os con este s\u00edndrome son tan diferentes.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

No te rindas, lucha por tus hijos y sabe que cada logro es un \u00e9xito.<\/span><\/p>\n

Que no se den por vencidos, que luchen con sus hijos, y que cada logro sea un \u00e9xito para ellos.<\/em><\/p>\n

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Descubre la inspiradora historia de los Camachos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":53203,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53207"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53207"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53207\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":54446,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53207\/revisions\/54446"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53203"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53207"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53207"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53207"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}