{"id":53206,"date":"2024-07-23T15:17:28","date_gmt":"2024-07-23T19:17:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/07\/23\/die-reise-der-camachos-mit-med13l\/"},"modified":"2024-08-13T11:03:06","modified_gmt":"2024-08-13T15:03:06","slug":"die-reise-der-camachos-mit-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2024\/07\/23\/die-reise-der-camachos-mit-med13l\/","title":{"rendered":"Die Reise der Camachos mit MED13L"},"content":{"rendered":"

Die folgenden Antworten wurden urspr\u00fcnglich auf Spanisch verfasst und mit Hilfe eines Drittanbieters \u00fcbersetzt.<\/em><\/p>\n

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Wir sind eine vierk\u00f6pfige Familie.
\nEugenio ist der J\u00fcngste.
\nMit 12 Monaten bemerkten wir eine Verz\u00f6gerung in seiner Entwicklung, da er nicht laufen kann, aber durch eine Therapie erreichte er dies mit 18 Monaten.
\nWir begannen diesen Weg, weil er nicht sprach, und innerhalb von zwei Jahren und Monaten kam die Diagnose MED13L. <\/span><\/p>\n

Somos una familia de 4, Eugenio es el m\u00e1s peque\u00f1o, notamos un retraso en su desarrollo a los 12 meses, ya que no camino, por medio de terapia lo logro a los 18 meses, iniciamos este camino porque el no hablaba, y con dos a\u00f1os y meses llego el diagnostico MEDl13.<\/em><\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/b><\/h3>\n

Wir gehen auf die Pl\u00e4tze, an denen beide Kinder Spa\u00df haben k\u00f6nnen, wir sehen uns Filme an und lachen \u00fcber alles, was sie erreichen.<\/span><\/p>\n

Salimos a las plazas, lugares donde ambos ni\u00f1os puedan divertirse, vemos peliculas y re\u00edmos por todo lo que ellos logran.<\/em><\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Verbaler Ausdruck, oft nicht in der Lage zu sein, seine Bed\u00fcrfnisse zu verstehen, nicht zu wissen, wenn es ihm schlecht geht, nicht mit ihm \u00fcber seinen Tag und seine Interessen sprechen zu k\u00f6nnen, Menschen, die ihn seltsam ansehen und abf\u00e4llig fragen, warum er nicht spricht oder sich so verh\u00e4lt, zu sehen, wie manche Menschen ihn diskriminieren, zu sehen, dass er die Entwicklungsmeilensteine f\u00fcr sein Alter nicht erreicht.<\/span><\/p>\n

La expresi\u00f3n verbal, no poder entender muchas veces sus necesidades, no saber cuando se siente mal, poder platicar con el sobre su d\u00eda, sus intereses, que la gente lo vea raro y pregunte de manera despectiva porque el no habla o se comporta as\u00ed, el vero como algunas personas lo discriminan, ver que el no alcanza los hitos de desarrollo para su edad.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was beeinflusst Ihre Entscheidung f\u00fcr oder gegen eine Teilnahme an der Forschung? <\/b><\/h3>\n

In meinem Land gibt es keine derartige Forschung, aber ich w\u00fcrde gerne daran teilnehmen, um etwas beizutragen, damit die Eltern der Zukunft mehr \u00fcber dieses Spektrum wissen.<\/span><\/p>\n

En mi pa\u00eds no existen este tipo de investigaciones, pero me gustar\u00eda ser parte para aportar algo, apoyar a los padres del futuro a saber m\u00e1s de este espectro.<\/em><\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Wie hoch ist die Lebenserwartung f\u00fcr sie?<\/span><\/p>\n

Cual es la esperanza de vida para ellos.<\/em><\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n

Das ist nicht entscheidend, denn alle Kinder mit diesem Syndrom sind so unterschiedlich.<\/span><\/p>\n

Que nada es determinante, todos los ni\u00f1os con este s\u00edndrome son tan diferentes.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Geben Sie nicht auf, k\u00e4mpfen Sie f\u00fcr Ihre Kinder und wissen Sie, dass jede Leistung ein Erfolg ist.<\/span><\/p>\n

Que no se den por vencidos, que luchen con sus hijos, y que cada logro es un \u00e9xito para ellos.<\/em><\/p>\n

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Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Camachos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":53200,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53206"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53206"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53206\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":54443,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53206\/revisions\/54443"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53200"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53206"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53206"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53206"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}