{"id":53205,"date":"2024-07-23T15:17:28","date_gmt":"2024-07-23T19:17:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/07\/23\/le-voyage-des-camachos-avec-med13l\/"},"modified":"2024-08-13T11:03:06","modified_gmt":"2024-08-13T15:03:06","slug":"le-voyage-des-camachos-avec-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2024\/07\/23\/le-voyage-des-camachos-avec-med13l\/","title":{"rendered":"Le voyage des Camachos avec MED13L"},"content":{"rendered":"

Les r\u00e9ponses ci-dessous ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9es \u00e0 l’origine en espagnol et traduites \u00e0 l’aide d’un service tiers.<\/em><\/p>\n

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Nous sommes une famille de quatre personnes.
\nEugenio est le plus jeune.
\nNous avons remarqu\u00e9 un retard dans son d\u00e9veloppement \u00e0 12 mois, puisqu’il ne marche pas, mais gr\u00e2ce \u00e0 la th\u00e9rapie, il y est parvenu \u00e0 18 mois.
\nNous avons commenc\u00e9 ce chemin parce qu’il ne parlait pas, et apr\u00e8s deux ans et quelques mois, le diagnostic MED13L est arriv\u00e9. <\/span><\/p>\n

Nous sommes une famille de 4 personnes, Eugenio est le plus petit, nous avons constat\u00e9 un retard dans son d\u00e9veloppement \u00e0 l’\u00e2ge de 12 mois, il n’a pas avanc\u00e9, mais gr\u00e2ce \u00e0 la th\u00e9rapie il avance \u00e0 l’\u00e2ge de 18 mois, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 avancer parce qu’il ne parlait pas, et \u00e0 l’\u00e2ge de 12 mois, nous avons pos\u00e9 le diagnostic MEDl13.<\/em><\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

Nous sortons dans les squares, des endroits o\u00f9 les deux enfants peuvent s’amuser, nous regardons des films et nous rions de tout ce qu’ils r\u00e9ussissent.<\/span><\/p>\n

Nous nous rendons sur les places, dans des lieux o\u00f9 les enfants peuvent s’amuser, nous regardons des films et nous nous r\u00e9jouissons de tout ce qu’ils accomplissent.<\/em><\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

L’expression verbale, le fait de ne pas pouvoir comprendre ses besoins, de ne pas savoir quand il se sent mal, de ne pas pouvoir lui parler de sa journ\u00e9e, de ses centres d’int\u00e9r\u00eat, le fait que les gens le voient bizarrement et lui demandent de mani\u00e8re d\u00e9sobligeante pourquoi il ne parle pas ou ne se comporte pas comme \u00e7a, le fait que certaines personnes le discriminent, le fait qu’il n’atteigne pas les \u00e9tapes de d\u00e9veloppement correspondant \u00e0 son \u00e2ge.<\/span><\/p>\n

L’expression verbale, ne pas pouvoir comprendre de nombreuses fois ses besoins, ne pas savoir quand il se sent mal, ne pas pouvoir parler avec lui de sa journ\u00e9e, de ses int\u00e9r\u00eats, que le public le voit mal et le traite de mani\u00e8re d\u00e9sobligeante parce qu’il ne parle pas ou se comporte comme tel, voir comment certaines personnes le discriminent, voir qu’il n’atteint pas les objectifs de d\u00e9veloppement correspondant \u00e0 son \u00e2ge.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Quels sont les facteurs qui influencent votre d\u00e9cision de participer ou non \u00e0 la recherche ? <\/b><\/h3>\n

Dans mon pays, il n’existe pas de recherche de ce type, mais j’aimerais y participer afin d’apporter ma contribution et d’aider les parents de demain \u00e0 mieux conna\u00eetre ce spectre.<\/span><\/p>\n

Dans mon pays, il n’existe pas d’enqu\u00eates de ce type, mais j’aimerais en faire partie pour apporter ma contribution et aider les futurs parents \u00e0 en savoir plus sur cet aspect.<\/em><\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Quelle est leur esp\u00e9rance de vie ?<\/span><\/p>\n

C’est l’esp\u00e9rance de vie pour eux.<\/em><\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

Rien n’est d\u00e9cisif, tous les enfants atteints de ce syndrome sont si diff\u00e9rents.<\/span><\/p>\n

Que rien n’est d\u00e9terminant, tous les enfants atteints de ce syndrome sont si diff\u00e9rents.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

N’abandonnez pas, battez-vous pour vos enfants et sachez que chaque r\u00e9ussite est un succ\u00e8s.<\/span><\/p>\n

Qu’ils ne se sentent pas vaincus, qu’ils s’amusent avec leurs enfants et que chaque r\u00e9ussite soit un succ\u00e8s pour eux.<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire inspirante des Camachos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":53199,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53205"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53205"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53205\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":54442,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53205\/revisions\/54442"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53199"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53205"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53205"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53205"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}