{"id":52938,"date":"2024-07-09T15:51:51","date_gmt":"2024-07-09T19:51:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/07\/09\/le-voyage-des-ramirez-avec-ppp2r5d\/"},"modified":"2024-07-18T11:45:55","modified_gmt":"2024-07-18T15:45:55","slug":"le-voyage-des-ramirez-avec-ppp2r5d","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2024\/07\/09\/le-voyage-des-ramirez-avec-ppp2r5d\/","title":{"rendered":"Le voyage des Ramirez avec PPP2R5D"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Nous sommes cinq membres de la famille, 2 adultes et 3 enfants. Nous sommes originaires de Bucaramanga, en Colombie. Lucia est une fille et la s\u0153ur a\u00een\u00e9e, Antonio est l’enfant du PPP et Juan est un b\u00e9b\u00e9 n\u00e9 pendant la pand\u00e9mie de COVID-19.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

Nous aimons nager, courir et pratiquer diff\u00e9rents sports. Nous aimons aussi la nature, alors nous faisons du camping.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

Comprendre et accompagner Antonio dans le processus sans cr\u00e9er de fardeau pour les deux autres fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? <\/b><\/h3>\n

Il est important de participer \u00e0 la recherche de la solution, et c’est aussi notre compromis envers les autres g\u00e9n\u00e9rations.
\nLe sentiment d’appartenance au groupe et \u00e0 la communaut\u00e9 qui a les m\u00eames objectifs \u00e0 l’esprit.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Si nous parvenons un jour \u00e0 trouver un rem\u00e8de.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Plus pr\u00e9cis\u00e9ment, des th\u00e9rapies qui pourraient l’aider.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Ayez beaucoup de foi et de patience.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire passionnante des Ramirez.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":52926,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52938"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52938"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52938\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52942,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52938\/revisions\/52942"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52926"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52938"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52938"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52938"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}