{"id":52816,"date":"2024-07-02T11:41:27","date_gmt":"2024-07-02T15:41:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/07\/02\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-carole-bakhos\/"},"modified":"2025-02-20T11:52:31","modified_gmt":"2025-02-20T16:52:31","slug":"liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-carole-bakhos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2024\/07\/02\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-carole-bakhos\/","title":{"rendered":"Liderando o caminho: Uma entrevista com Carole Bakhos"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Informe seu nome e quaisquer afilia\u00e7\u00f5es com comunidades gen\u00e9ticas ou grupos de defesa de pacientes.<\/strong><\/p>\n

Carole Bakhos, Diretora Executiva da Jordan’s Guardian Angels<\/p>\n

Voc\u00ea poderia compartilhar a sua experi\u00eancia com o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a rara do seu filho e como voc\u00ea passou por isso?<\/strong><\/p>\n

Quando minha filha Yara foi diagnosticada com a s\u00edndrome de Jordan, aos 2 anos de idade, foi algo avassalador e aterrorizante. Fomos uma das primeiras fam\u00edlias da comunidade e, naquela \u00e9poca, pouco se sabia sobre a doen\u00e7a. No in\u00edcio, nos sentimos isolados, mas fazer parte dessa comunidade nos proporcionou um apoio crucial. Sempre a encontramos onde ela est\u00e1 e fizemos o poss\u00edvel para oferecer o apoio de que ela precisa. Tem sido uma jornada de aprendizado, adapta\u00e7\u00e3o e defesa, mas saber que n\u00e3o estamos sozinhos fez toda a diferen\u00e7a.<\/p>\n

\"\"O que inspirou voc\u00ea a assumir uma fun\u00e7\u00e3o de lideran\u00e7a nos Jordan’s Guardian Angels?<\/strong><\/p>\n

A inspira\u00e7\u00e3o inicial para assumir um papel de lideran\u00e7a foi minha filha, Yara. Senti uma profunda necessidade de contribuir para encontrar um tratamento e uma cura para ela e para outras pessoas afetadas por essa doen\u00e7a rara. Minhas habilidades e experi\u00eancias anteriores me prepararam para essa fun\u00e7\u00e3o, e eu acreditava que o fato de os pais liderarem os esfor\u00e7os era essencial para promover um progresso significativo. A paix\u00e3o e a determina\u00e7\u00e3o de apoiar outras fam\u00edlias, especialmente as rec\u00e9m-diagnosticadas, alimentaram meu compromisso. Eu queria garantir que ningu\u00e9m mais tivesse que sentir o mesmo medo e a mesma solid\u00e3o que sentimos no in\u00edcio. Rapidamente deixou de ser apenas sobre Yara, mas sobre todas as nossas fam\u00edlias afetadas pela s\u00edndrome hoje e nas gera\u00e7\u00f5es futuras.<\/p>\n

Voc\u00ea poderia compartilhar um momento memor\u00e1vel ou uma conquista do seu tempo na JGA da qual se orgulhe particularmente e por que isso \u00e9 importante para voc\u00ea?<\/strong><\/p>\n

Uma das conquistas mais memor\u00e1veis e significativas durante meu tempo com a Jordan’s Guardian Angels foi chegar ao ponto em que estamos nos preparando para nossos primeiros testes cl\u00ednicos. Durante anos, encontrar um tratamento ou uma cura parecia um sonho distante, algo pelo qual est\u00e1vamos nos esfor\u00e7ando, mas que parecia muito distante. Hoje, esse sonho est\u00e1 se tornando realidade. A empolga\u00e7\u00e3o em nossa comunidade \u00e9 palp\u00e1vel, e o trabalho \u00e1rduo e a dedica\u00e7\u00e3o de todos os envolvidos est\u00e3o prestes a valer a pena. Esse marco \u00e9 um testemunho dos esfor\u00e7os coletivos, da persist\u00eancia e da esperan\u00e7a de toda a nossa comunidade. Isso significa um grande passo \u00e0 frente em nossa miss\u00e3o e nos aproxima de fazer uma diferen\u00e7a real e tang\u00edvel na vida das pessoas afetadas pela s\u00edndrome de Jordan.<\/p>\n

\"\"Ao organizar confer\u00eancias de pesquisa e defesa dos pacientes, o que voc\u00ea aprendeu nesse processo?<\/strong><\/p>\n

A organiza\u00e7\u00e3o dessas confer\u00eancias me ensinou a import\u00e2ncia da colabora\u00e7\u00e3o e da comunica\u00e7\u00e3o. Reunir fam\u00edlias e pesquisadores n\u00e3o apenas permite a troca de informa\u00e7\u00f5es, mas tamb\u00e9m promove um senso de conex\u00e3o pessoal. Os pesquisadores obt\u00eam uma compreens\u00e3o mais profunda do impacto de seu trabalho, tornando-o mais pessoal e urgente. Al\u00e9m disso, esses eventos oferecem \u00e0s fam\u00edlias uma plataforma para compartilhar suas hist\u00f3rias, aprender sobre as pesquisas mais recentes e sentir-se parte de uma comunidade maior e solid\u00e1ria. Trata-se de criar um espa\u00e7o onde todos se sintam ouvidos e valorizados.<\/p>\n

Voc\u00ea poderia dar algumas ideias sobre os desafios que encontrou ao defender indiv\u00edduos com uma variante gen\u00e9tica PPP2R5D? Como voc\u00ea os superou e que li\u00e7\u00f5es aprendeu ao longo do caminho?<\/strong><\/p>\n

Um dos principais desafios \u00e9 a raridade da doen\u00e7a, o que significa conscientiza\u00e7\u00e3o e recursos limitados. A defesa pode ser dif\u00edcil porque poucas pessoas s\u00e3o afetadas, e \u00e9 f\u00e1cil que essas doen\u00e7as sejam negligenciadas. Superamos isso compartilhando nossas hist\u00f3rias abertamente, sendo transparentes sobre nossas lutas e destacando o impacto coletivo das doen\u00e7as raras. A cria\u00e7\u00e3o de uma comunidade forte e solid\u00e1ria tem sido crucial. Aprendemos que persist\u00eancia, educa\u00e7\u00e3o e conex\u00e3o pessoal s\u00e3o fundamentais para superar os desafios da advocacia.<\/p>\n

Quais recursos ou redes de apoio voc\u00ea achou mais \u00fateis em sua fun\u00e7\u00e3o como membro de uma comunidade de defesa de pacientes e\/ou como pai ou m\u00e3e? H\u00e1 alguma ferramenta ou estrat\u00e9gia espec\u00edfica que voc\u00ea recomendaria a outras pessoas em uma situa\u00e7\u00e3o semelhante (por exemplo, criar um podcast para compartilhar sua hist\u00f3ria)?<\/strong><\/p>\n

Os grupos de apoio, tanto presenciais quanto on-line, t\u00eam sido inestim\u00e1veis. Eles oferecem um senso de pertencimento e conselhos pr\u00e1ticos de outras pessoas que entendem os desafios \u00fanicos que enfrentamos. A cria\u00e7\u00e3o de recursos adaptados \u00e0s necessidades de nossa comunidade, como guias para interagir com m\u00e9dicos e escolas, tamb\u00e9m tem sido \u00fatil. Uma estrat\u00e9gia que eu recomendaria \u00e9 estabelecer um programa de embaixadores para promover conex\u00f5es locais. Ver as comunidades locais se conectando, apoiando umas \u00e0s outras e encontrando recursos em seus pr\u00f3prios idiomas tem sido incrivelmente gratificante. Esse programa capacitou as fam\u00edlias a enfrentar os desafios di\u00e1rios de viver com uma doen\u00e7a rara. Isso \u00e9 significativo porque destaca a import\u00e2ncia da comunidade e das experi\u00eancias compartilhadas e mostra que nossos esfor\u00e7os est\u00e3o fazendo uma diferen\u00e7a real na vida das pessoas.<\/p>\n

\"\"<\/strong><\/p>\n

Qual \u00e9 o seu mantra ou fonte de motiva\u00e7\u00e3o para que voc\u00ea continue como l\u00edder de defesa dos pais e dos pacientes?<\/strong><\/p>\n

Meu mantra \u00e9: “Se eu n\u00e3o fizer isso, n\u00e3o ser\u00e1 feito”. Isso me motiva a agir e fazer a diferen\u00e7a. Al\u00e9m disso, encontrar outras pessoas para apoio e motiva\u00e7\u00e3o quando estou cansado me ajuda a continuar. Saber que nosso trabalho n\u00e3o se refere apenas \u00e0 minha filha, mas a toda a comunidade e \u00e0s gera\u00e7\u00f5es futuras me mant\u00e9m comprometida e energizada.<\/p>\n

H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com nossa comunidade?<\/strong><\/p>\n

Gostaria de enfatizar a import\u00e2ncia da capacita\u00e7\u00e3o e da comunidade. \u00c9 fundamental que os cuidadores sintam que podem apoiar seus filhos se tiverem os recursos e o apoio certos para si mesmos. Nossa jornada \u00e9 desafiadora, mas, juntos, podemos criar um futuro melhor para nossos filhos e para as pr\u00f3ximas gera\u00e7\u00f5es. N\u00e3o hesite em entrar em contato, compartilhar sua hist\u00f3ria e se conectar com outras pessoas. Juntos somos mais fortes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Conhe\u00e7a Carole Bakhos, diretora executiva da Jordan’s Guardian Angels.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":52798,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[306,633],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52816"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52816"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52816\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":59818,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52816\/revisions\/59818"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52798"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52816"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52816"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52816"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}