Carole Bakhos, Directora Ejecutiva de los \u00c1ngeles Guardianes de Jordania<\/p>\n
\u00bfPodr\u00edas compartir tu experiencia con el diagn\u00f3stico de la enfermedad rara de tu hijo y c\u00f3mo la superaste?<\/strong><\/p>\n Cuando a mi hija Yara le diagnosticaron el s\u00edndrome de Jordan a los 2 a\u00f1os, fue abrumador y aterrador. Fuimos una de las primeras familias de la comunidad, y en aquella \u00e9poca se sab\u00eda muy poco sobre la enfermedad. Al principio nos sentimos aislados, pero formar parte de esta comunidad nos proporcion\u00f3 un apoyo crucial. Siempre nos hemos encontrado con ella donde est\u00e1 y hemos hecho todo lo posible para proporcionarle el apoyo que necesita. Ha sido un viaje de aprendizaje, adaptaci\u00f3n y defensa, pero saber que no estamos solos ha marcado la diferencia.<\/p>\n La inspiraci\u00f3n inicial para asumir un papel de liderazgo fue mi hija, Yara. Sent\u00ed una profunda necesidad de contribuir a encontrar un tratamiento y una cura para ella y otras personas afectadas por esta enfermedad rara. Mis habilidades y experiencias previas me hab\u00edan preparado para este papel, y cre\u00eda que hacer que los padres lideraran los esfuerzos era esencial para impulsar un progreso significativo. La pasi\u00f3n y la determinaci\u00f3n de apoyar a otras familias, especialmente a las reci\u00e9n diagnosticadas, alimentaron mi compromiso. Quer\u00eda asegurarme de que nadie m\u00e1s tuviera que sentir el mismo miedo y la misma soledad que nosotros experimentamos al principio. R\u00e1pidamente dej\u00f3 de tratarse s\u00f3lo de Yara, sino de todas nuestras familias afectadas por el s\u00edndrome hoy y en las generaciones venideras.<\/p>\n \u00bfPuedes compartir un momento memorable o un logro de tu etapa en JGA del que te sientas especialmente orgulloso, y por qu\u00e9 es significativo para ti?<\/strong><\/p>\n Uno de los logros m\u00e1s memorables y significativos durante mi tiempo con los \u00c1ngeles Guardianes de Jordania es haber llegado al punto en que nos estamos preparando para nuestros primeros ensayos cl\u00ednicos. Durante a\u00f1os, encontrar un tratamiento o una cura parec\u00eda un sue\u00f1o lejano, algo por lo que nos esforz\u00e1bamos pero que parec\u00eda tan lejano. Hoy, ese sue\u00f1o se est\u00e1 haciendo realidad. El entusiasmo de nuestra comunidad es palpable, y el duro trabajo y la dedicaci\u00f3n de todos los implicados est\u00e1n a punto de dar sus frutos. Este hito es un testimonio de los esfuerzos colectivos, la persistencia y la esperanza de toda nuestra comunidad. Significa un gran paso adelante en nuestra misi\u00f3n y nos acerca a marcar una diferencia real y tangible en la vida de los afectados por el s\u00edndrome de Jordan.<\/p>\n Organizar estas conferencias me ha ense\u00f1ado la importancia de la colaboraci\u00f3n y la comunicaci\u00f3n. Reunir a familias e investigadores no s\u00f3lo permite el intercambio de informaci\u00f3n, sino que tambi\u00e9n fomenta un sentimiento de conexi\u00f3n personal. Los investigadores adquieren una comprensi\u00f3n m\u00e1s profunda del impacto de su trabajo, haci\u00e9ndolo m\u00e1s personal y urgente. Adem\u00e1s, estos actos ofrecen a las familias una plataforma para compartir sus historias, conocer las \u00faltimas investigaciones y sentirse parte de una comunidad m\u00e1s amplia y solidaria. Se trata de crear un espacio en el que todos se sientan escuchados y valorados.<\/p>\n \u00bfPodr\u00edas aportar algunas ideas sobre los retos que has encontrado al defender a personas con una variante gen\u00e9tica PPP2R5D? \u00bfC\u00f3mo los ha superado y qu\u00e9 lecciones ha aprendido por el camino?<\/strong><\/p>\n Uno de los principales retos es la rareza de la enfermedad, lo que significa que la concienciaci\u00f3n y los recursos son limitados. La defensa puede ser dif\u00edcil porque afecta a muy pocas personas, y es f\u00e1cil que estas enfermedades se pasen por alto. Lo hemos superado compartiendo abiertamente nuestras historias, siendo transparentes sobre nuestras luchas y destacando el impacto colectivo de las enfermedades raras. Construir una comunidad fuerte y solidaria ha sido crucial. Hemos aprendido que la persistencia, la educaci\u00f3n y la conexi\u00f3n personal son fundamentales para superar los retos de la defensa.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 recursos o redes de apoyo te han resultado m\u00e1s \u00fatiles en tu papel como miembro de una comunidad de defensa del paciente y\/o como padre? \u00bfHay alguna herramienta o estrategia espec\u00edfica que recomendar\u00eda a otras personas en una situaci\u00f3n similar (por ejemplo, crear un podcast para compartir su historia)?<\/strong><\/p>\n Los grupos de apoyo, tanto presenciales como online, han sido inestimables. Ofrecen un sentimiento de pertenencia y consejos pr\u00e1cticos de otras personas que comprenden los retos \u00fanicos a los que nos enfrentamos. Tambi\u00e9n ha sido \u00fatil crear recursos adaptados a las necesidades de nuestra comunidad, como gu\u00edas para interactuar con m\u00e9dicos y escuelas. Una estrategia que recomendar\u00eda es establecer un programa de embajadores para fomentar las conexiones locales. Ver a las comunidades locales conectarse, apoyarse mutuamente y encontrar recursos en sus propias lenguas ha sido incre\u00edblemente gratificante. Este programa ha capacitado a las familias para afrontar los retos cotidianos de vivir con una enfermedad rara. Es significativo porque pone de relieve la importancia de la comunidad y de las experiencias compartidas, y demuestra que nuestros esfuerzos est\u00e1n marcando una diferencia real en la vida de las personas.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1l es tu propio mantra o fuente de motivaci\u00f3n para seguir adelante como l\u00edder de la defensa de padres y pacientes?<\/strong><\/p>\n Mi mantra es: \u00abSi no lo hago yo, no se har\u00e1\u00bb. Esto me impulsa a actuar y a marcar la diferencia. Adem\u00e1s, encontrar a otras personas que me apoyen y motiven cuando estoy cansada me ayuda a seguir adelante. Saber que nuestro trabajo no se refiere s\u00f3lo a mi hija, sino a toda la comunidad y a las generaciones futuras, me mantiene comprometida y llena de energ\u00eda.<\/p>\n \u00bfHay algo m\u00e1s que quiera compartir con nuestra comunidad?<\/strong><\/p>\n Me gustar\u00eda destacar la importancia de la capacitaci\u00f3n y la comunidad. Es vital que los cuidadores sientan que pueden apoyar a sus hijos si disponen de los recursos y el apoyo adecuados para s\u00ed mismos. Nuestro camino es dif\u00edcil, pero juntos podemos crear un futuro mejor para nuestros hijos y las generaciones venideras. No dudes en acercarte, compartir tu historia y conectar con los dem\u00e1s. Juntos somos m\u00e1s fuertes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Conoce a Carole Bakhos, Directora Ejecutiva de los \u00c1ngeles Guardianes de Jordania.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":52799,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[183,632],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52815"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52815"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52815\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":59822,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52815\/revisions\/59822"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52799"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52815"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52815"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52815"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/02073739\/Carole-on-TV-300x168.jpeg\")
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