Carole Bakhos, directrice ex\u00e9cutive de Jordan’s Guardian Angels<\/p>\n
Pourriez-vous nous faire part de votre exp\u00e9rience du diagnostic de la maladie rare de votre enfant et de la fa\u00e7on dont vous l’avez v\u00e9cue ?<\/strong><\/p>\n Lorsque ma fille Yara a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec le syndrome de Jordan \u00e0 l’\u00e2ge de 2 ans, ce fut une exp\u00e9rience bouleversante et terrifiante. Nous \u00e9tions l’une des premi\u00e8res familles de la communaut\u00e9 et, \u00e0 l’\u00e9poque, on savait tr\u00e8s peu de choses sur cette maladie. Nous nous sommes d’abord sentis isol\u00e9s, mais l’appartenance \u00e0 cette communaut\u00e9 nous a apport\u00e9 un soutien crucial. Nous l’avons toujours rencontr\u00e9e l\u00e0 o\u00f9 elle \u00e9tait et avons fait de notre mieux pour lui apporter le soutien dont elle avait besoin. Cela a \u00e9t\u00e9 un parcours d’apprentissage, d’adaptation et de d\u00e9fense, mais le fait de savoir que nous ne sommes pas seuls a fait toute la diff\u00e9rence.<\/p>\n C’est ma fille, Yara, qui m’a donn\u00e9 l’envie de jouer un r\u00f4le de leader. J’ai ressenti le besoin profond de contribuer \u00e0 la recherche d’un traitement et d’un rem\u00e8de pour elle et les autres personnes atteintes de cette maladie rare. Mes comp\u00e9tences et exp\u00e9riences ant\u00e9rieures m’avaient pr\u00e9par\u00e9e \u00e0 ce r\u00f4le, et j’\u00e9tais convaincue qu’il \u00e9tait essentiel que les parents dirigent les efforts pour que des progr\u00e8s significatifs soient accomplis. La passion et la d\u00e9termination \u00e0 soutenir d’autres familles, en particulier celles qui viennent d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9es, ont aliment\u00e9 mon engagement. Je voulais m’assurer que personne d’autre n’ait \u00e0 ressentir la m\u00eame peur et la m\u00eame solitude que nous avons connues au d\u00e9but. Rapidement, il ne s’agit plus seulement de Yara, mais de toutes les familles touch\u00e9es par le syndrome aujourd’hui et pour les g\u00e9n\u00e9rations \u00e0 venir.<\/p>\n Pouvez-vous nous faire part d’un moment ou d’une r\u00e9alisation m\u00e9morable de votre passage \u00e0 la JGA dont vous \u00eates particuli\u00e8rement fier, et nous expliquer pourquoi il est important pour vous ?<\/strong><\/p>\n L’une des r\u00e9alisations les plus m\u00e9morables et les plus significatives de mon parcours au sein des Anges gardiens de Jordan est d’avoir atteint le stade o\u00f9 nous nous pr\u00e9parons \u00e0 nos premiers essais cliniques. Pendant des ann\u00e9es, la recherche d’un traitement ou d’une cure a sembl\u00e9 \u00eatre un r\u00eave lointain, quelque chose que nous nous efforcions d’atteindre mais qui semblait si \u00e9loign\u00e9. Aujourd’hui, ce r\u00eave devient r\u00e9alit\u00e9. L’enthousiasme au sein de notre communaut\u00e9 est palpable, et le travail acharn\u00e9 et le d\u00e9vouement de toutes les personnes impliqu\u00e9es sont sur le point de porter leurs fruits. Cette \u00e9tape t\u00e9moigne des efforts collectifs, de la pers\u00e9v\u00e9rance et de l’espoir de l’ensemble de notre communaut\u00e9. Elle repr\u00e9sente une avanc\u00e9e majeure dans notre mission et nous rapproche d’une diff\u00e9rence r\u00e9elle et tangible dans la vie des personnes touch\u00e9es par le syndrome de Jordan.<\/p>\n L’organisation de ces conf\u00e9rences m’a appris l’importance de la collaboration et de la communication. Le fait de r\u00e9unir les familles et les chercheurs permet non seulement d’\u00e9changer des informations, mais aussi de renforcer le sentiment d’appartenance. Les chercheurs comprennent mieux l’impact de leurs travaux, ce qui les rend plus personnels et plus urgents. En outre, ces \u00e9v\u00e9nements offrent aux familles une plateforme pour partager leurs histoires, s’informer sur les derni\u00e8res recherches et se sentir partie prenante d’une communaut\u00e9 plus large et solidaire. Il s’agit de cr\u00e9er un espace o\u00f9 chacun se sent \u00e9cout\u00e9 et valoris\u00e9.<\/p>\n Pourriez-vous nous donner un aper\u00e7u des difficult\u00e9s que vous avez rencontr\u00e9es en d\u00e9fendant les int\u00e9r\u00eats des personnes porteuses d’une variante g\u00e9n\u00e9tique PPP2R5D ? Comment les avez-vous surmont\u00e9s et quelles le\u00e7ons en avez-vous tir\u00e9es ?<\/strong><\/p>\n L’un des principaux d\u00e9fis est la raret\u00e9 de la maladie, qui se traduit par une sensibilisation et des ressources limit\u00e9es. La d\u00e9fense des droits peut \u00eatre difficile parce que peu de personnes sont touch\u00e9es et qu’il est facile de n\u00e9gliger ces maladies. Nous avons surmont\u00e9 cette difficult\u00e9 en partageant ouvertement nos histoires, en \u00e9tant transparents sur nos luttes et en mettant en lumi\u00e8re l’impact collectif des maladies rares. La mise en place d’une communaut\u00e9 forte et solidaire a \u00e9t\u00e9 cruciale. Nous avons appris que la pers\u00e9v\u00e9rance, l’\u00e9ducation et les relations personnelles sont essentielles pour surmonter les difficult\u00e9s li\u00e9es \u00e0 la d\u00e9fense des droits.<\/p>\n Quelles sont les ressources ou les r\u00e9seaux de soutien qui vous ont le plus aid\u00e9 dans votre r\u00f4le de membre d’une communaut\u00e9 de d\u00e9fense des patients et\/ou de parent ? Existe-t-il des outils ou des strat\u00e9gies sp\u00e9cifiques que vous recommanderiez \u00e0 d’autres personnes se trouvant dans une situation similaire (par exemple, la cr\u00e9ation d’un podcast pour partager leur histoire) ?<\/strong><\/p>\n Les groupes de soutien, tant en personne qu’en ligne, ont \u00e9t\u00e9 d’une aide inestimable. Ils offrent un sentiment d’appartenance et des conseils pratiques de la part d’autres personnes qui comprennent les d\u00e9fis uniques auxquels nous sommes confront\u00e9s. La cr\u00e9ation de ressources adapt\u00e9es aux besoins de notre communaut\u00e9, telles que des guides pour interagir avec les m\u00e9decins et les \u00e9coles, s’est \u00e9galement av\u00e9r\u00e9e utile. Une strat\u00e9gie que je vous recommande est de mettre en place un programme d’ambassadeurs pour favoriser les relations locales. Il est incroyablement gratifiant de voir les communaut\u00e9s locales se connecter, se soutenir mutuellement et trouver des ressources dans leur propre langue. Ce programme a permis aux familles de relever les d\u00e9fis quotidiens de la vie avec une maladie rare. Elle est significative parce qu’elle met en \u00e9vidence l’importance de la communaut\u00e9 et des exp\u00e9riences partag\u00e9es, et montre que nos efforts font une r\u00e9elle diff\u00e9rence dans la vie des gens.<\/p>\n Quel est votre propre mantra ou source de motivation qui vous fait avancer en tant que leader de la d\u00e9fense des parents et des patients ?<\/strong><\/p>\n Mon mantra est le suivant : “Si je ne le fais pas, il ne sera pas fait”. Cela me pousse \u00e0 agir et \u00e0 faire la diff\u00e9rence. En outre, le fait de trouver d’autres personnes pour me soutenir et me motiver lorsque je suis fatigu\u00e9e m’aide \u00e0 tenir le coup. Le fait de savoir que notre travail ne concerne pas seulement ma fille, mais l’ensemble de la communaut\u00e9 et les g\u00e9n\u00e9rations futures, me donne de l’engagement et de l’\u00e9nergie.<\/p>\n Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec notre communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n J’aimerais souligner l’importance de l’autonomisation et de la communaut\u00e9. Il est essentiel que les aidants aient le sentiment qu’ils peuvent aider leurs enfants s’ils disposent eux-m\u00eames des ressources et du soutien n\u00e9cessaires. Notre parcours est sem\u00e9 d’emb\u00fbches, mais ensemble, nous pouvons cr\u00e9er un avenir meilleur pour nos enfants et les g\u00e9n\u00e9rations \u00e0 venir. N’h\u00e9sitez pas \u00e0 tendre la main, \u00e0 partager votre histoire et \u00e0 entrer en contact avec d’autres personnes. Nous sommes plus forts ensemble.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Rencontrez Carole Bakhos, directrice ex\u00e9cutive de Jordan’s Guardian Angels.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":52795,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[201,636],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52814"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52814"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52814\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":59821,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52814\/revisions\/59821"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52795"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52814"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52814"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52814"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/02073739\/Carole-on-TV-300x168.jpeg\")
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