Carole Bakhos, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von Jordan’s Guardian Angels<\/p>\n
K\u00f6nnten Sie uns bitte Ihre Erfahrungen mit der Diagnose einer seltenen Krankheit Ihres Kindes mitteilen und wie Sie diese bew\u00e4ltigt haben?<\/strong><\/p>\n Als bei meiner Tochter Yara im Alter von 2 Jahren das Jordansyndrom diagnostiziert wurde, war das \u00fcberw\u00e4ltigend und erschreckend. Wir waren eine der ersten Familien in der Gemeinde, und zu dieser Zeit wusste man noch sehr wenig \u00fcber die Krankheit. Anfangs f\u00fchlten wir uns isoliert, aber die Zugeh\u00f6rigkeit zu dieser Gemeinschaft hat uns sehr geholfen. Wir haben sie immer dort abgeholt, wo sie ist, und unser Bestes getan, um ihr die Unterst\u00fctzung zu geben, die sie braucht. Es war eine Reise des Lernens, der Anpassung und des Eintretens, aber das Wissen, dass wir nicht allein sind, hat den Unterschied gemacht.<\/p>\n Die urspr\u00fcngliche Inspiration, eine F\u00fchrungsrolle zu \u00fcbernehmen, war meine Tochter Yara. Es war mir ein gro\u00dfes Bed\u00fcrfnis, dazu beizutragen, eine Behandlung und ein Heilmittel f\u00fcr sie und andere von dieser seltenen Krankheit Betroffene zu finden. Meine bisherigen F\u00e4higkeiten und Erfahrungen hatten mich auf diese Rolle vorbereitet, und ich war der Meinung, dass es f\u00fcr einen sinnvollen Fortschritt unerl\u00e4sslich ist, dass Eltern die Bem\u00fchungen anf\u00fchren. Die Leidenschaft und die Entschlossenheit, andere Familien zu unterst\u00fctzen, vor allem diejenigen, bei denen die Diagnose neu gestellt wurde, haben mein Engagement befl\u00fcgelt. Ich wollte sicherstellen, dass niemand sonst die gleiche Angst und Einsamkeit versp\u00fcren musste wie wir anfangs. Schnell ging es nicht mehr nur um Yara, sondern um alle unsere Familien, die heute und \u00fcber Generationen hinweg von dem Syndrom betroffen sind.<\/p>\n K\u00f6nnen Sie einen denkw\u00fcrdigen Moment oder eine Errungenschaft aus Ihrer Zeit bei JGA nennen, auf den\/die Sie besonders stolz sind, und warum er\/sie f\u00fcr Sie von Bedeutung ist?<\/strong><\/p>\n Eine der denkw\u00fcrdigsten und bedeutendsten Errungenschaften w\u00e4hrend meiner Zeit bei Jordan’s Guardian Angels ist das Erreichen des Punktes, an dem wir uns auf unsere ersten klinischen Studien vorbereiten. Jahrelang f\u00fchlte sich die Suche nach einer Behandlung oder Heilung wie ein ferner Traum an, etwas, das wir anstrebten, das aber so weit entfernt schien. Heute wird dieser Traum zur Realit\u00e4t. Die Aufregung in unserer Gemeinde ist sp\u00fcrbar und die harte Arbeit und das Engagement aller Beteiligten werden sich bald auszahlen. Dieser Meilenstein ist ein Beweis f\u00fcr die gemeinsamen Anstrengungen, die Beharrlichkeit und die Hoffnung unserer gesamten Gemeinschaft. Dies bedeutet einen gro\u00dfen Schritt vorw\u00e4rts in unserer Mission und bringt uns n\u00e4her an eine echte, greifbare Ver\u00e4nderung im Leben der vom Jordan-Syndrom Betroffenen.<\/p>\n Die Organisation dieser Konferenzen hat mich gelehrt, wie wichtig Zusammenarbeit und Kommunikation sind. Die Zusammenf\u00fchrung von Familien und Forschern erm\u00f6glicht nicht nur den Austausch von Informationen, sondern f\u00f6rdert auch das Gef\u00fchl einer pers\u00f6nlichen Verbindung. Forscher gewinnen ein tieferes Verst\u00e4ndnis f\u00fcr die Auswirkungen ihrer Arbeit, was sie pers\u00f6nlicher und dringlicher macht. Dar\u00fcber hinaus bieten diese Veranstaltungen den Familien eine Plattform, um ihre Geschichten zu erz\u00e4hlen, sich \u00fcber die neuesten Forschungsergebnisse zu informieren und sich als Teil einer gr\u00f6\u00dferen, unterst\u00fctzenden Gemeinschaft zu f\u00fchlen. Es geht darum, einen Raum zu schaffen, in dem sich jeder geh\u00f6rt und wertgesch\u00e4tzt f\u00fchlt.<\/p>\n K\u00f6nnten Sie uns einen Einblick in die Herausforderungen geben, auf die Sie gesto\u00dfen sind, als Sie sich f\u00fcr Menschen mit einer PPP2R5D-Genvariante eingesetzt haben? Wie haben Sie sie \u00fcberwunden, und was haben Sie dabei gelernt?<\/strong><\/p>\n Eine der gr\u00f6\u00dften Herausforderungen ist die Seltenheit der Krankheit, die zu einem begrenzten Bewusstsein und begrenzten Ressourcen f\u00fchrt. Anwaltschaft kann schwierig sein, weil so wenige Menschen betroffen sind und diese Krankheiten leicht \u00fcbersehen werden k\u00f6nnen. Wir haben dies \u00fcberwunden, indem wir unsere Geschichten offen erz\u00e4hlt haben, transparent \u00fcber unsere K\u00e4mpfe gesprochen haben und die kollektiven Auswirkungen seltener Krankheiten hervorgehoben haben. Der Aufbau einer starken, unterst\u00fctzenden Gemeinschaft war entscheidend. Wir haben gelernt, dass Beharrlichkeit, Bildung und pers\u00f6nliche Kontakte der Schl\u00fcssel zur \u00dcberwindung von Herausforderungen in der Anwaltschaft sind.<\/p>\n Welche Ressourcen oder Unterst\u00fctzungsnetzwerke haben Sie in Ihrer Rolle als Mitglied einer Patientenf\u00fcrsprechergemeinschaft und\/oder als Elternteil als besonders hilfreich empfunden? Gibt es bestimmte Instrumente oder Strategien, die Sie anderen in einer \u00e4hnlichen Situation empfehlen w\u00fcrden (z. B. die Erstellung eines Podcasts, um ihre Geschichte zu erz\u00e4hlen)?<\/strong><\/p>\n Selbsthilfegruppen, sowohl pers\u00f6nlich als auch online, waren von unsch\u00e4tzbarem Wert. Sie bieten ein Gef\u00fchl der Zugeh\u00f6rigkeit und praktische Ratschl\u00e4ge von anderen, die die einzigartigen Herausforderungen verstehen, vor denen wir stehen. Die Erstellung von Ressourcen, die auf die Bed\u00fcrfnisse unserer Gemeinschaft zugeschnitten sind, wie z. B. Leitf\u00e4den f\u00fcr den Umgang mit \u00c4rzten und Schulen, war ebenfalls hilfreich. Eine Strategie, die ich empfehlen w\u00fcrde, ist die Einrichtung eines Botschafterprogramms zur F\u00f6rderung lokaler Verbindungen. Es war unglaublich bereichernd zu sehen, wie sich lokale Gemeinschaften zusammenschlie\u00dfen, sich gegenseitig unterst\u00fctzen und Ressourcen in ihrer eigenen Sprache finden. Dieses Programm hat Familien in die Lage versetzt, die t\u00e4glichen Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit zu meistern. Es ist wichtig, weil es die Bedeutung von Gemeinschaft und gemeinsamen Erfahrungen hervorhebt und zeigt, dass unsere Bem\u00fchungen einen echten Unterschied im Leben der Menschen machen.<\/p>\n Was ist Ihr eigenes Mantra oder Ihre eigene Motivationsquelle, die Sie als Eltern- und Patientenvertreterin antreibt?<\/strong><\/p>\n Mein Mantra lautet: “Wenn ich es nicht tue, wird es nicht erledigt.” Das treibt mich an, zu handeln und etwas zu bewirken. Au\u00dferdem hilft mir die Unterst\u00fctzung und Motivation anderer, wenn ich m\u00fcde bin, weiterzumachen. Das Wissen, dass es bei unserer Arbeit nicht nur um meine Tochter geht, sondern um die gesamte Gemeinschaft und zuk\u00fcnftige Generationen, h\u00e4lt mich engagiert und motiviert.<\/p>\n Gibt es sonst noch etwas, das Sie unserer Gemeinschaft mitteilen m\u00f6chten?<\/strong><\/p>\n Ich m\u00f6chte die Bedeutung von Empowerment und Gemeinschaft betonen. Es ist wichtig, dass die Betreuer das Gef\u00fchl haben, dass sie ihre Kinder unterst\u00fctzen k\u00f6nnen, wenn sie die richtigen Ressourcen und die richtige Unterst\u00fctzung f\u00fcr sich selbst haben. Unser Weg ist anspruchsvoll, aber gemeinsam k\u00f6nnen wir eine bessere Zukunft f\u00fcr unsere Kinder und kommende Generationen schaffen. Z\u00f6gern Sie nicht, sich zu melden, Ihre Geschichte zu erz\u00e4hlen und sich mit anderen zu vernetzen. Gemeinsam sind wir st\u00e4rker.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Treffen Sie Carole Bakhos, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von Jordan’s Guardian Angels.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":52796,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[325,635],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52813"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52813"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52813\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":59820,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52813\/revisions\/59820"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52796"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52813"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52813"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52813"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/02073739\/Carole-on-TV-300x168.jpeg\")
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