{"id":52646,"date":"2024-06-25T16:46:52","date_gmt":"2024-06-25T20:46:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/06\/25\/el-viaje-de-los-ramos-con-el-sindrome-de-bainbridge-ropers\/"},"modified":"2024-07-23T15:30:19","modified_gmt":"2024-07-23T19:30:19","slug":"el-viaje-de-los-ramos-con-el-sindrome-de-bainbridge-ropers","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2024\/06\/25\/el-viaje-de-los-ramos-con-el-sindrome-de-bainbridge-ropers\/","title":{"rendered":"El viaje de los Ramos con el s\u00edndrome de Bainbridge-Ropers"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Las respuestas que figuran a continuaci\u00f3n fueron escritas originalmente en espa\u00f1ol y traducidas mediante un servicio externo.<\/em><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

Mi familia est\u00e1 llena de luchadores. A pesar de las adversidades, somos felices. Siempre hay miedo y preocupaci\u00f3n, pero con amor, fe y paciencia saldremos adelante.<\/span><\/p>\n

Mi familia es muy luchadora, ah pesar de las adversidades, somos felices. Siempre est\u00e1 el miedo y la preocupaci\u00f3n pero con amor, fe, y paciencia saldremos adelante.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/b><\/h3>\n

Me gusta escuchar m\u00fasica y salir a pasear. <\/span><\/p>\n

Me gusta la m\u00fasica y salir a pasear.<\/em><\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

En este momento, mi epilepsia y mis periodos de v\u00f3mitos. <\/span><\/p>\n

En este momento mi epilepsia y mis periodos de vomito. <\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? <\/b><\/h3>\n

Aprender m\u00e1s sobre este s\u00edndrome y estar informado. <\/span><\/p>\n

El aprender m\u00e1s sobre este s\u00edndrome, y estar informados.<\/em><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras? <\/b><\/h3>\n

Contribuir a las estad\u00edsticas para tener una idea de c\u00f3mo es este s\u00edndrome.<\/span><\/p>\n

En base a estad\u00edsticas se puede tener una idea de c\u00f3mo es este sindrome.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

Si existe la posibilidad de que algunas de las enfermedades puedan curarse.<\/span><\/p>\n

Si, hay posibilidad de que algunas de las enfermedades se puedan curar.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

No somos los \u00fanicos, y por la misma raz\u00f3n entendemos por qu\u00e9 ocurren algunas cosas para poder estar m\u00e1s preparados.<\/span><\/p>\n

Que no es la \u00fanica, por lo mismo entender porque suceden algunas cosas y estar m\u00e1s preparado.<\/em><\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

Mucha paciencia, mucho amor.<\/p>\n

Mucha paciencia, mucho amor.<\/em><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ha servido Simons Searchlight<\/span> de recurso para ti y tu familia?<\/h3>\n

Simons Searchlight<\/span> nos ha ayudado al disponer de mucha informaci\u00f3n. Mucho, tener informaci\u00f3n ayuda bastante.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubre la inspiradora historia de los Ramos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":52637,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52646"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52646"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52646\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":53223,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52646\/revisions\/53223"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52637"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52646"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52646"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52646"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}