{"id":52645,"date":"2024-06-25T16:46:52","date_gmt":"2024-06-25T20:46:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/06\/25\/a-jornada-de-ramos-com-a-sindrome-de-bainbridge-ropers\/"},"modified":"2024-07-23T15:30:18","modified_gmt":"2024-07-23T19:30:18","slug":"a-jornada-de-ramos-com-a-sindrome-de-bainbridge-ropers","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2024\/06\/25\/a-jornada-de-ramos-com-a-sindrome-de-bainbridge-ropers\/","title":{"rendered":"A jornada de Ramos com a s\u00edndrome de Bainbridge-Ropers"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

As respostas abaixo foram originalmente escritas em espanhol e traduzidas usando um servi\u00e7o terceirizado.<\/em><\/p>\n

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Minha fam\u00edlia \u00e9 repleta de lutadores. Apesar das adversidades, estamos felizes. Sempre h\u00e1 medo e preocupa\u00e7\u00e3o, mas, com amor, f\u00e9 e paci\u00eancia, voc\u00ea conseguir\u00e1 seguir em frente.<\/span><\/p>\n

Minha fam\u00edlia \u00e9 muito batalhadora e, apesar das adversidades, somos felizes. Sempre h\u00e1 o medo e a preocupa\u00e7\u00e3o, mas com amor, f\u00e9 e paci\u00eancia voc\u00ea pode seguir em frente.<\/em><\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/b><\/h3>\n

Gosto de ouvir m\u00fasica e fazer caminhadas. <\/span><\/p>\n

Eu gosto da m\u00fasica e de sair para passear.<\/em><\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Nesse momento, minha epilepsia e meus per\u00edodos de v\u00f4mito. <\/span><\/p>\n

Nesse momento, minha epilepsia e meus per\u00edodos de v\u00f4mito. <\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? <\/b><\/h3>\n

Aprender mais sobre essa s\u00edndrome e estar informado. <\/span><\/p>\n

Voc\u00ea pode aprender mais sobre essa s\u00edndrome e estar informado.<\/em><\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras? <\/b><\/h3>\n

Contribuir com estat\u00edsticas para que voc\u00ea tenha uma ideia de como \u00e9 essa s\u00edndrome.<\/span><\/p>\n

Com base em estat\u00edsticas, voc\u00ea pode ter uma ideia de como \u00e9 esse s\u00edndrome.<\/em><\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

Se houver a possibilidade de que algumas das doen\u00e7as possam ser curadas.<\/span><\/p>\n

Sim, existe a possibilidade de que algumas das doen\u00e7as possam ser curadas.<\/em><\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

N\u00e3o somos os \u00fanicos e, por essa mesma raz\u00e3o, entendemos por que algumas coisas acontecem para que possamos estar mais preparados.<\/span><\/p>\n

Voc\u00ea n\u00e3o \u00e9 o \u00fanico, mas entenda por que acontecem algumas coisas e esteja mais preparado.<\/em><\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

Muita paci\u00eancia, muito amor.<\/p>\n

Muita paci\u00eancia, muito amor.<\/em><\/p>\n

Como o Simons Searchlight<\/span> serviu de recurso para voc\u00ea e sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

O Simons Searchlight<\/span> nos ajudou por ter muitas informa\u00e7\u00f5es. Muito, ter informa\u00e7\u00f5es ajuda bastante.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubra a hist\u00f3ria inspiradora da fam\u00edlia Ramos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":52636,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52645"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52645"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52645\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":53220,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52645\/revisions\/53220"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52636"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52645"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52645"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52645"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}